sábado, 31 de dezembro de 2011

TEMPO...TEMPO...



“Tudo tem o seu tempo determinado, e há tempo para todo propósito debaixo 
do céu: há tempo de nascer, e tempo de morrer; tempo de plantar, e tempo de 
arrancar o que plantou; tempo de matar, e tempo de  curar; tempo de derribar, e 
tempo de edificar; tempo de chorar, e tempo de rir; tempo de prantear, e tempo de 
saltar de alegria; tempo de espalhar pedras, e tempo de ajuntar pedras; tempo de 
abraçar, e tempo de afastar-se de abraçar; tempo de buscar, e tempo de perder; 
tempo de guardar, e tempo de deitar fora; tempo de rasgar, e tempo de coser; tempo 
de estar calado, e tempo de falar; tempo de amar, e tempo de aborrecer; tempo de 
guerra, e tempo de paz.” 
Eclesiastes, 3:1-8

Hoje foi tempo de recordar, ainda cheia de saudades, plantei flores no túmulo do Jorge...bem cedinho e debaixo de chuva, este foi meu tempo de chorar...

Agora quero o tempo de saltar de alegria ao lado da minha filhotinha...cada vez mais linda e serelepe...minha benção te amamos muito...sempre






Feliz ano novo a todos!

domingo, 25 de dezembro de 2011

ANTES TARDE DO QUE NUNCA

Pois é andei sumida, aliás sumidíssima, mas final de semestre, notas para entregar, tudo para fechar e só no dia 23 de dezembro entramos mesmo de férias. O bom de sermos professores (eu e meu marido na mesma universidade, departamento e sala...rs) é que entramos de férias juntos, assim podemos curtir e fazer as coisas sem nos preocupar com períodos que não coincidem.

Enfim, deixando as desculpas e explicações de lado só queria desejar um Natal acalentador a todos, que Jesus, nascido hoje, seja alimento da alma e coração de todos nós. No ano novo espero postar fotos da Lelê na maratona natalina e fazer um post de felicitações - antes do ano acabar - é claro.

Seguem aqui só umas fotos do tradicional passeio na capital mineira para ver as luzes da Praça da Liberdade. Helena adorou, ficou olhando para tudo com aquela cara de Oh!!!! Só não gostou do Papai Noel da Coca Cola, quase entrou em pânico, música alta + fumaça + papai noel que mexe = pânico, nem deu para tirar fotos.

aqui lá em casa com as árvores de metal da mamãe...descabelada e com humor duvidoso


na Praça com o papai...achando tudo LINDO!!!!



segunda-feira, 5 de dezembro de 2011

AI! AI!

Ai! Ai! Esta é a nova da Helena tudo é uma ai, ai para lá e um ai, ai para cá. Hoje de manhã o ai, ai teve motivos...até que enfim ela foi avaliada pelo ortopedista e depois de um raio-x de quadril ele achou que está tudo bem. Graças a Deus! Mas mesmo assim estou com a pulga atrás da orelha, coisa de mãe, vou ver uma segunda opinião. Parte ruim: sobrepeso, ele continua achando a Helena gordinha demais e acredita que os quilinhos extras possam atrapalhar o desenvolvimento motor...
Pergunta do médico: "Você continua dando comida para ela todos os dias?", explico, da última vez que fomos até lá ele sugeriu que a alimentação dela fosse um dia sim e outro não...apesar do tom de brincadeira a constatação dele foi que ela precisa ficar mais magrinha para se movimentar melhor. A gastro tem esta desvantagem, como a quantidade de alimentos é calculada e mãe mede amor por quantidade de comida devo estar exagerando, né? Admito que gosto da Helena gordinha, mereço um desconto ela nasceu com 600gr gente! Entro em pânico só de pensar nela miudinha...Mas vamos lá se é para o bem dela vou tentar e tentar e tentar...só não vou prometer.
No mais parece que ela está andando para trás na fono...sábado experimentou um flan de soja (sabor chocolate) e a sessão estava tão sofrida que a fono resolveu parar...aqui em casa nada, nada...chora e acaba engasgando. A fono sugeriu voltar a pneumologista para vermos se a  quantidade de secreção "alta" pode estar atrapalhando, vamos lá, quem sabe não melhora...e sempre em oração porque Deus tudo pode.

terça-feira, 22 de novembro de 2011

CABEÇA, JOELHO E PÉ...

Resta saber quando os pequenos deixam de ser uma "caixinha de surpresas", acho que nunca...a Helena apresenta vários atrasos no desenvolvimento motor, não rola, não engatinha e claro, não anda. Apesar de ter bom controle de tronco e cabeça além de usar as mãozinhas "normalmente" ela não consegue sair daí e então vão surgindo os problemas que são consequência do corpo não fazer o que já deveria estar fazendo. Hoje a fisioterapeuta que a acompanha aqui em Ouro Preto chamou minha atenção para o quadril da Helena.
Eu, como mãe "neurótica" já tinha reparado que a Helena está sempre "tombada" para a esquerda, ela vai tentando compensar para não cair para o lado e nesta tentativa fica com a cabeça totalmente caída para a direita...enfim um problema postural que a fisio, eu acreditava poderia resolver.
Ledo engano, como o pezinho esquerdo que virou para dentro e que as palmilhas estão ajudando a resolver o quadril possivelmente precisará de uma intervenção - de que tipo ainda não se sabe. Assim lá vai a mamãe para Belo Horizonte fazer uma avaliação com a fisio de lá e o ortopedista para ver no que vai dar. Estamos sempre no "fio da navalha" entre o "que bom que ela conseguiu sentar" e o "a cabeça, o joelho ou o pé, neste caso o quadril" precisa de uma atenção especial e de intervenção, o mais precoce possível é o que sempre tentamos. Enfim a cabecinha está tombada para a direita, o joelho esquerdo está fletido (acreditamos que devido a torção no quadril) e o pé esquerdo virou para dentro e as palmilhas são um primeira tentativa para adiar o uso das órteses...ai ai cabeça, joelho e pé...e sempre em oração porque sabemos que Deus tudo pode.

quarta-feira, 16 de novembro de 2011

LIMITES SIM! TALVEZ, QUEM SABE...

Aff...como admiro as mães que dizem NÃO com força, coragem e determinação. A minha mãe foi assim e muito acertou conosco, pelo menos é o que parece. Estou tentando aprender a difícil arte de dizer não e dar limites a Helena. Apesar de muito pequenina ela já tem uma personalidade, se assim podemos definir, bastante forte e voluntariosa. Na UTI uma médica me disse que eu teria trabalho com ela porque ela era muito voluntariosa, achei graça. Como um bebê de 700 gr, na época da conversa, poderia ser voluntariosa? Viche! Ela tinha razão, e eu, hoje, vejo que preciso impor alguns limites. Hoje ela queria porque queria "futucar" o teclado do computador - explico: ela gosta de, com o dedinho indicador, arrancar qualquer coisa que tenha uma  aba possível de ser puxada - e o teclado é uma festa, meu computador já está todo capenga. Solução - se for mexer no teclado não vai ver "palavra cantada"...e ela, vejam vcs mesmos...birra total, mesmo assim fechei o computador e chamei a atenção dela para outras coisas...ufa...





e tava toda bonitinha minutos antes, de alcinha, coisa rara aqui em Ouro Preto...



a outra coisa...carregador do celular...pelo menos a birra parou...


flashes do feriadão no sítio da vovó Nega...cantinho especial bem pertinho aqui de Ouro Preto - amou ficar horas na rede e no balanço na varanda vendo os passarinhos e a chuvinha caindo.






 e aqui só para registrar que a mamãe acha lindo me encher de "tic-tacs"...


terça-feira, 8 de novembro de 2011

O QUE UMA MÃE PODE ESPERAR DO FILHO

Replicado do site da Andrea mãe do Eduardo, não resisti...vale para todo mundo...texto maravilhoso de um colunista da revista época chamado Bruno Astuto.

O que uma mãe pode esperar do filho


"O drama de toda mãe é saber se ela foi boa o suficente, e ser boa significa ter o filho encaminhado na vida, agindo dentro das fronteiras do caráter, que ele encontre um grande amor (não tão grande como ela, claro) e que ele seja feliz. Do momento em que engravida até o último suspiro, uma mãe jamais terá certeza de que deu o melhor de si e que agiu corretamente na maioria das situações difíceis que se apresentaram a ela. A única coisa que uma mãe sabe é que amou profundamente aquele ser, mais às vezes do que a si própria.
Uma mãe com um bebê no colo ignora o que o futuro lhe reserva: se ela terá leite suficiente, se o pai estará presente ainda que eles se separem, se as mães dos amiguinhos dirão que ele é um anjo de comportamento, se o filho vai andar cedo ou tarde, se tirará boas notas na escola, se vai sofrer na mão das mulheres, se vai arrumar um bom emprego, se não vai sofrer nenhum acidente, se vai telefonar quando sair para beber com os amigos, se não sucumbirá às glórias e às ilusões deste mundo. Uma mãe nasceu para ver o coração quicando da boca ao estômago, mas pelo menos ele sempre estará cheio.
Aquele ser indefeso na maternidade pode se tornar um médico competentíssimo, um empresário de sucesso, um advogado cheio de ideais, o presidente do Brasil ou até um perigoso traficante de drogas. Por acaso a mãe do Polegar imaginava que seu bebê um dia seria preso no Paraguai, acusado de chefiar uma das maiores quadrilhas do Rio de Janeiro? Se soubesse, ela o teria abandonado no hospital?
Pois me chocou muito o recente caso dos pais que abandonaram seu bebê com Síndrome de Down num hospital do Rio de Janeiro. Ter um filho com a síndrome não é fácil: a sociedade vira as costas para essas crianças, que precisam lutar muito para descobrir meios para sobreviver num mundo que infelizmente não foi feito para elas. Mas suas deficiências terminam aí.
Não sei o que motivou esse casal a cometer tal ato abjeto, se foi o desespero, a inexperiência, um momento de insanidade. Mas nenhuma das alternativas o isenta do fator crueldade e do desprezo pelo que é humano. Eles se ativeram a um dado genético e mental de seu bebê, e não se deram conta de que colocar um filho no mundo, seja ele deficiente ou não, é um gesto de loteria. Pior do que ter uma criança com Síndrome de Down é criar um filho sem caráter.
Eu tive a sorte de conviver com uma irmã com Síndrome Down, a Emi, que acabou se tornando uma filha e infelizmente se foi no ano passado. Por ter sido abençoado com sua presença iluminada, sempre achei curioso dizer que alguém era especial, excepcional ou deficiente. No meu repertório, essas palavras nunca existiram, porque as diferenças entre os seres humanos sempre foram encaradas por mim e por minha família como uma coisa natural, como ter cabelo preto ou louro, encaracolado ou liso, ter a sobrancelha fina ou mais grossinha. Em casa, essas bobagens jamais tiveram importância, simplesmente não existiam, como não existem até hoje.
Em algum momento da vida, todos nós acabamos por enfrentar alguma deficiência, algum obstáculo. Seja para comprarmos o carro que desejamos, construirmos a casa com que sempre sonhamos, precisarmos de óculos para ler ou assistir a um filme, encontrarmos energia para brincar com os filhos depois de um dia de intensa labuta.
Só fui capaz de entender isso por causa da minha irmã, que realmente era especial, porque ninguém me amou de uma maneira tão profunda, pura e irrestrita, fazendo com que eu e a todos que a cercaram, em seus 53 anos de vida, nos sentíssemos verdadeiramente únicos. E ela também era excepcional, porque, no mundo de hoje, esse amor tão cristalino, tão generoso e sem limites infelizmente virou uma exceção. E excepcional vem dessa palavra: exceção.
Emi ganhou várias medalhas esportivas, foi pintora e grande pianista, fez aula de inglês e recebeu várias faixas de Miss colecionadas nas excursões que fazia pelo Brasil e pelo mundo. Tinha planos de se casar com o Rei Roberto Carlos, mas depois mudou para o Daniel. Gostava de sorvete de abacaxi, sundae de caramelo, banana split, mamão amassado de sobremesa. Era muito amiga dos amigos, dava tchau para todas os desconhecidos da rua como se fosse atriz de cinema,  pedia por favor e dizia obrigada para tudo, adorava cachorrinhos (mas só os pequenos), e ouvia música o dia inteiro. Fossem Natal, aniversário ou Dias das Crianças, não queria carrinhos, bicicletas ou viagens: só gostava de ganhar canetinhas de tampa branca e cadernos para colorir. E usava meias pretas com tênis brancos. Um dia eu perguntei: “por que você só usa meia preta”? E ela: “porque é moda”.
Outro detalhe fundamental: ela tinha a idade que queria. Passou muito tempo com 28 anos, depois aceitou fazer 32 e, nos últimos anos, estava com algo entre 36 e 39 anos. Em sua última festinha de aniversário, já meio fraquinha, alguém comentou que ela estava completando 53. E, quase sem voz, ela corrigiu: 39. Essa também era a Emi, que tampouco nunca confiou em escadas rolantes.
A melhor definição que ouvi sobre Emi e todas as pessoas iguais a ela veio de minha mãe: são anjos de asas curtinhas, que precisam da nossa ajuda para voar. Mas acontece que todos nós nos vemos, mais dia menos dia, com as asas curtinhas, porque viver não é brincadeira. E são pessoas únicas como ela que fazem o movimento contrário, e nos ajudam a voar, num gesto de abundante generosidade.
Tenho muita pena desses pais que abandonaram seu bebê Down no hospital. Eles jamais conhecerão a dor de enfrentar o mundo para torná-lo um lugar mais digno para os nossos deficientes. E tampouco conhecerão a delícia de acordar melhor com as lições que eles nos ensinam todos os dias.
Eis a única coisa que uma mãe pode esperar de seu filho: que ele a surpreenda."

CLIQUE...CLIQUE







PAPAI DOTÔ

Meu papaizinho querido agora é dotô....uff...eu e mamãe ficamos aliviadas com o final da odisseia doutorado...você nem fazia a barba e nem cortava cabelo...rs...rs tava até te estranhando papai...


Parabéns para mim e para a mamãe também por aguentarmos até o fim sem perder a ternura...rs...rs...
PARABÉNS PAPAI TE AMO!!!!

sábado, 5 de novembro de 2011

PORQUE AS MÃES FICAM DOENTES

As mães ficam doentes porque não são de ferro e, como simples mortais que somos, corremos os mesmos riscos que as demais pessoas. Portanto, ESTOU DOENTE!!!!!!!!! Aff....muito gripada e com uma mega conjuntivite, segundo meu marido estou parecendo um boxeador pós derrota...delicado não? A reza aqui em casa é para que a Helena não pegue...aí sim vai ser barra pesada. Para que isto não aconteça tomamos providências práticas tipo "socorro mãe vem ficar com a Helena!" e ela veio, meio caminho andado. No mais estou sem pegar na minha boneca e ela...NEM AÍ PRA MIM! Está toda toda com a vovó e o papai por conta dela...acho que ela está até satisfeita com o descanso de mamãe.
Já eu...estou morta de vontade de apertá-la e abraçá-la como faço todos os dias, ao contrário disto estou me mantendo à distância e fico só ouvindo os bébé, papai e rrrrrrr que ela faz o dia todo...já estou devidamente medicada e fazendo um repouso forçado que não me permite nem colocar o atraso de trabalhos a ler e avaliar em dia...tá difícil de ler, no computador o zoom tá "acionadíssimo"...só assim para conseguir enxergar.
Enfim mães não deveriam ficar doentes, mas...acabam ficando.

segunda-feira, 31 de outubro de 2011

SEDAÇÃO PARA EXAMES - "EU NÃO TE DISSE!"

"Eu não te disse!". Esta foi a frase que me deu vontade de falar, ou de gritar, para o anestesista que sedou a Helena para a última tomografia que ela fez. A Helena faz periodicamente eletroencefalogramas e tomografias para a acompanhamento da evolução da Leucomalácia, estes exames, a partir de uma certa idade, são feitos com a criança sedada, já que é necessário que a criança permaneça imóvel por um tempo razoável. A Helena tem um histórico de depressão respiratória quando sedada. Nas cirurgias ou ela ficava hipotensa (quando ainda estava na ventilação mecânica), ou, como na última cirurgia, sofreu uma parada cardio respiratória. Mesmo com o Lorax, sedativo comum e considerado leve, ela tinha quadros de depressão respiratória que atrasaram a extubação.
A única sedação que até hoje não causou problemas foi o Hidrato de Cloral, conhecido sedativo hipinótico, que ela tomou (pela gastro mesmo), para os eletroencefalogramas e o evocado visual. O Hidrato de Cloral, famoso "Boa Noite Cinderela", é um sedativo que desde o século XIX é utilizado em larga escala e em pequenas doses provoca um sono profundo que dura cerca de 40 minutos e depois é eliminado via urina pelo organismo. Não digo que é a melhor experiência porque sedar é sempre um estresse para mim que vi todos os acidentes pós-sedação da Helena, mas pelo menos ela reagia bem, acordava direitinho e não apresentava nenhum sintoma de déficit respiratório.
Enfim, nesta última tomografia, já na entrevista com o anestesista que acompanharia o procedimento, eu relatei todos os episódios e frisei a experiência, que dentro da realidade dela, pode ser considerada positiva, com o Hidrato de Cloral. Ele disse que a sedação com o hidrato não era segura, que a muitos anos eles não mais usavam este medicamento, que ela seria monitorada e que o anestésico, no caso inalatório, era mais seguro e seria eliminado pelo próprio trato respiratório, o que o traz a dita maior segurança. Eu estava sozinha com a Helena, fiquei apreensiva e assustada, afinal estava assumindo o risco. Decidi contar a ele também que a Helena tem paralisia das pregas vocais e o palato mole situação que, além de problemas de deglutição, pode provocar também um fechamento da traquéia em casos de sedação. Mas, foi como se eu tivesse falado "bobobobobobobobobobobobobo..." e veio a pergunta inevitável "Você é da área da saúde?". Antes me sentia lisonjeada com esta pergunta, para mim significava que eu estava utilizando os termos corretos e que entendia um pouco do que se passava com minha filha. Hoje já não penso mais da mesma forma, quando me fazem esta pergunta tenho certeza que querem dizer "Já que você não é da área da saúde ponha-se no seu devido lugar e deixe que que faça minha parte, ok?".
E assim foi, concordei com a sedação e me vi obrigada a sair da sala e deixar a Helena ainda acordada e super assustada. Aproximadamente 20 minutos depois vi um movimento de correria e uma enfermeira buscando uma medicação e um ambú. Fiquei desesperada e tentei entrar na sala mas fui impedida já que o exame iria começar...esperei mais dez minutos até que o anestesista apareceu com a Helena no colo, já acordada e chorando muito. Perguntei se estava tudo bem e ele me disse que sim, que ela realmente é um bebê que sofre de depressão respiratória se sedada e que o palato mole acaba fechando a traquéia. ELE REPETIU A MINHA FALA!!!!!!!!!!!!!
Enfim ele teve que medicar e fazer uma "manobra" como eles chamam para reverter o quadro de depressão. Resta saber quando os médicos vão dar atenção as mães e não ficar pensando que somos neuróticas e morremos de medo de tudo. Fiquei indignada coma situação e fiz uma queixa com a neuropediatra que acompanhava o procedimento. Não sei se vai adiantar, mas eu, no próximo exame, não vou aceitar a sedação via inalatória e se quiserem terão que utilizar o hidrato de cloral mesmo!
A Helena passou o resto do dia chorona e parecia revoltada a cada vez que lembrava do exame...acredito que o ambú e a manobra a deixaram assustada, daí a nervosia e o chororô. O que fica de aprendizado: NINGUÉM MAIS DO QUE AS MÃES SABEM OBSERVAR E DIAGNOSTICAR SEUS FILHOS, MESMO QUE NÃO SEJAMOS DA ÁREA DA SAÚDE OS OBSERVAMOS 24 HORAS POR DIA E POR ISSO SOMOS DOUTORAS EM HELENA, ANTONIO PEDRO, VITORIA, EDUARDO...

quinta-feira, 27 de outubro de 2011

segunda-feira, 24 de outubro de 2011

SAD DAY

Li um livro, não sei quando exatamente, mas ainda não estava grávida, se chama O Guardião de Memórias e sem entrar em detalhes a parte da história que me toca hoje, que já sou mãe é a que relata o desespero de uma mãe que dá a luz a gêmeos e um deles (para ela) morre ao nascer. Quando li o livro me impressionei com a dimensão que esta morte tomou na vida daquela mulher, foi como uma sombra que a acompanhou até o fim da narrativa. Ela me pareceu, pela angústia e desnorteamento, uma pessoa que viveu na solidão extrema, como se ninguém entendesse o que ela sentia...hoje me senti assim. Acredito que umas pessoas mais, outras menos, sentem a morte de um filho que acabou de nascer ou que viveu por pouco tempo.
Quando se tem gêmeos e um deles morre a presença da outra vida, do outro filho, ganha para as pessoas que nos rodeiam uma feição compensatória e de importância extrema. Como mãe digo que a presença da Helena na minha vida não é compensatória, ela é única e sua individualidade em relação ao Jorge se mantém claramente para mim. As pessoas não podem me ver triste que logo vão dizendo que tenho que agradecer e ser muito feliz por ela e pelo que ela traz a minha vida...e eu sou! A minha tristeza nem de longe se relaciona a ela, ela é fonte de alegria inesgotável...mas hoje a sombra da morte do Jorge me rondou e pousou sobre mim com um peso inimaginável...acho que escrevo aqui para lembrar sempre de como me sinto, de que ele existiu e porque sei que ninguém próximo a mim entenderá o que se passa no meu coração.
Hoje é um dia típico de Ouro Preto, quem conhece a cidade sabe bem como é...neblina baixa, chuvinha constante e frio cortante...acho que o tempo ajudou a nublar os meus sentimentos. Estava arrumando umas caixas e me deparei com uma latinha linda, na hora não percebi o que era e acabei abrindo para conferir (será que não percebi ou bloquear a lembrança foi a minha defesa?), aí me deparei com um embrulhinho de papel toalha amarrado com fita crepe escrito "entregar para os pais do Jorge", na hora senti uma sensação de picadas de abelha nas costas que subiram pelos braços e acabaram no meu queixo...era a pulseirinha da maternidade do Jorge. Nós não abrimos o embrulho! Ele está assim até hoje e assim ainda ficará, olhei, olhei e não tive coragem de abrir.
O Jorge, como disse em uma postagem anterior, foi o primeiro gemelar a ter o sexo identificado e por isso já tinha um enxoval, no mais quando nasceu ganhou duas medalhas de anjos da guarda. Quando ele morreu eu mesma quis arrumá-lo no caixão, não sei porque, acho que pensei que ele merecia que a mãe o colocasse para dormir pelo menos uma vez...e para sempre. Coloquei a roupa que ele sairia da maternidade, o manto e as medalhinhas dos Anjos. O enxoval eu doei logo que a Helena saiu do hospital. Não temos fotos do Jorge, até os dez dias de vida não nos foi permitido tirar fotos e no 11º dia de vida ele entrou em choque e aí nem pensamos mais em fotos...o que guardo são detalhes das minhas observações...mãozinhas, pesinhos, sombrancelha, boquinha, olhinhos...tudo meio separado, em flashes e a pulseirinha  Ninguém da minha família, ou do meu marido viu o Jorge. Eu escolhi não fazer velório e enterrá-lo sem abrir o caixão...não queria que as únicas lembranças dele estivessem ligadas a um corpinho deformado e machucado, afinal ele não estava mais ali...ele teve que ser exumado pois estava na sepultura da família e um tio faleceu pouco depois dele...queria assistir mas minha mãe achou melhor não e fiquei receosa com a minha reação...assim deixei como estava.
A postagem de hoje é como um diário, faz parte de mais um flash do Jorge, na minha memória e no meu coração para sempre.
para você com todo o meu amor querido filho...obrigada por existir em nossas vidas.

sexta-feira, 21 de outubro de 2011

EM COMEMORAÇÃO DE UM ANO UM TEXTO LINDO


Meu pequeno búlgaro

Diogo Mainardi

"Eu achava que as palavras
eram inofensivas. 
Para mim, 
o politicamente correto era 
folclore. Já não penso assim"

Diagnosticaram uma paralisia cerebral em meu filho de 7 meses. Vista de fora, uma notícia do gênero pode parecer desesperadora. De dentro, é muito diferente. Foi como se me tivessem dito que meu filho era búlgaro. Ou seja, nenhum desespero, só estupor. Se eu descobrisse que meu filho era búlgaro, minha primeira atitude seria consultar um almanaque em busca de informações sobre a Bulgária: produto interno bruto, principais rios, riquezas minerais. Depois tentaria aprender seus costumes e sua língua, a fim de poder me comunicar com ele. No caso da paralisia cerebral, fiz a mesma coisa. Passei catorze horas por dia diante do computador, fuçando o assunto na internet. Memorizei nomes. Armazenei dados. Conferi estatísticas. Pelo que entendi, a paralisia cerebral confunde os sinais que o cérebro envia aos músculos. Isso faz com que a criança tenha dificuldades para coordenar os movimentos. Meu filho tem uma leve paralisia cerebral de tipo espástico. Os músculos que deveriam alongar-se contraem-se. Algumas crianças ficam completamente paralisadas. Outras conseguem recuperar a funcionalidade. É incurável. Mas há maneiras de ajudar a criança a conquistar certa autonomia, por meio de cirurgias, remédios ou fisioterapia.
Um dia meu filho talvez reclame desta coluna, dizendo que tornei público seu problema. O fato é que a paralisia cerebral é pública. No sentido de que é impossível escondê-la. Na maioria das vezes, acarreta algum tipo de deficiência física, fazendo com que a criança seja marginalizada, estigmatizada. Eu sempre pertenci a maiorias. Pela primeira vez, faço parte de uma minoria. É uma mudança e tanto. Como membro da maioria, eu podia me vangloriar de meu suposto individualismo. Agora a brincadeira acabou. Assim que soube da paralisia cerebral de meu filho, busquei apoio da comunidade, entrando em tudo que é fórum da internet para ouvir o que outros pais em minha condição tinham a dizer sobre os efeitos colaterais do Baclofen ou sobre a eficácia de tratamentos menos ortodoxos, como a roupa de elásticos dos astronautas russos usada numa clínica polonesa.
A paralisia cerebral de meu filho também me fez compreender o peso das palavras. Eu achava que as palavras eram inofensivas, que não precisavam de explicações, de intermediações. Para mim, o politicamente correto era puro folclore americano. Já não penso assim. Paralisia cerebral é um termo que dá medo. É associado, por exemplo, ao retardamento mental. Eu não teria problemas se meu filho fosse retardado mental. Minha opinião sobre a inteligência humana é tão baixa que não vejo muita diferença entre uma pessoa e outra. Só que meu filho não é retardado. E acho que não iria gostar de ser tratado como tal.
Considero-me um escritor cômico. Nada mais cômico, para mim, do que uma esperança frustrada. Esperança frustrada no progresso social, na força do amor, nas descobertas da ciência. Sempre trabalhei com essa ótica antiiluminista. Agora cultivo a patética esperança iluminista de que nos próximos anos a ciência invente algum remédio capaz de facilitar a vida de meu filho. E, se não inventar, paciência: passei a acreditar na força do amor. Amor por um pequeno búlgaro.


todo o nosso amor aos pequenos búlgaros que são os maiores vitoriosos contra as verdadeiras adversidades da vida...

UM ANO...

Hoje, dia 21 de outubro de 2011, faz um ano que a Helena recebeu alta da UTIneo...meu Deus...quantas dúvidas e apertos passamos neste tempo...quantas angústias e incertezas...MAS MAIORES QUE TUDO FORAM AS ALEGRIAS. Helena nosso pequeno grande milagre faria mesmo um aninho hoje, é a "idade corrigida", três meses e meio de diferença. Então PARABÉNS PEQUENINA!


Ao grande pequeno milagre chamado Helena
A minha filhinha querida
Ao amor da nossa vida
Desejamos hoje que para sempre você seja feliz, que para sempre possamos estar ao seu lado amando-a imensamente, que para sempre possamos participar de todos os momentos da sua vida, que para sempre você nos surpreenda como hoje e que para sempre seja um tempo muito longo, assim estaremos juntinhos hoje e sempre.
Você é a nossa grande vitória, mostra que Nossa Senhora e seu filho Jesus nos amam  profundamente, afinal nos confiaram você. Independente de que futuro Deus traçou para nós você nos proporcionou a plenitude de sermos uma família, um sentimento antes almejado e agora vivenciado a cada momento, garanto a você que não há nada igual. Desejo que num futuro não muito distante você também forme a sua família que será uma extensão da nossa e aí a sua felicidade será completa como a nossa.

Um aninho de vida...
Um aninho de grandes e inúmeras vitórias...
Jesus OBRIGADA!

A cada sorriso uma nova vitória...a cada movimento um obstáculo vencido...a cada dia uma nova possibilidade...

Dedico a todos com amor as minhas pequenas e grandes descobertas e também os meus avanços que sem o amor de vocês não aconteceriam...


terça-feira, 11 de outubro de 2011

QUERIDO JORGE

Não sei exatamente porque, mas tive hoje vontade de escrever um pouco sobre a história do Jorge. Uma história curta que no início se misturou muito a da Helena e que teve um final trágico e inesperado. Durante a gravidez o Jorge - primeiro gemelar a ter o sexo identificado - sempre foi mais quietinho e durante os ultrassons era o bebê que era chutado pelo outro - no caso, a Helena. Ele, como todos os menininhos era um pouco maior que a Helena, mas me impressionava o quanto ela chutava, amassava e apertava o irmãozinho...era uma verdadeira farra em que ele parecia "pacientemente" estar de acordo coma irmãzinha arteira e serelepe. Quando eles nasceram Jorge chorou alto, Helena chorou baixinho, em três dias de internação na UTIneonatal ele já estava no Cpap, mexia muito e já abria os olhinhos - coisa inesperada para um bebê de 660gr e 25 semanas de gestação. Os médicos na UTI comentavam que se não tivessem certeza, pois admitiram os dois bebês (Jorge e Helena), eles pareciam ser de gestações diferentes, ele, pelo menos de 28 semanas...

Tenho que admitir que a primeira vez que vi os dois fiquei muito mal...eles eram muito pequenos, tão frágeis e acompanhados de tantos prognósticos assustadores...mas o Jorge me parecia tão esperto e forte (mesmo pequenino) que de cara me preocupei menos com ele. Ele foi muito bem até o décimo dia de vida, quando por AZAR E REPITO AZAR, o caminho dele se cruzou com o de uma profissional incompetente, insensível e acima de tudo irresponsável. Esta médica creio eu, e quero mesmo acreditar, não tem a mínima noção do que nos causou e, se ela dorme tranquilamente hoje é porque, mais ainda acredito, é um poço de insensibilidade e irresponsabilidade. Neste dia eu e meu marido a chamamos, no mínimo, quatro vezes, fora as vezes que chamamos pelas enfermeiras e técnicas. Percebemos claramente a irritação e desconforto do Jorge, ele chorava e se debatia...creiam ELE SE AFOGOU NA NUTRIÇÃO PARENTERAL, 60 ML DE NUTRIÇÃO PARENTERAL FOI DERRAMADA NO PULMÃO DE UM BEBÊ DE 700GR E NINGUÉM VIU, NINGUÉM PERCEBEU!!!!!!!!!!! Claro somente eu e meu marido percebemos, mas a dita médica nos disse que ele estava incomodado com o Cpap e que podíamos deixar que daquilo ela entendia...se entendia mesmo não sei. O que sei é que ela chegou atrasada para a troca de plantão, reclamou de cansaço pois veio direto de um plantão de 24 horas em outra CTI neo e com certeza foi descansar enquanto meu filho SE AFOGAVA NA PRÓPRIA COMIDA!!!!!!!!

Desculpem-me o desabafo, mas é de amargar que um bebê morra AFOGADO dentro de uma UTIneonatal que dizem ser "uma das mais conceituadas no estado". Enfim depois disso ele entrou em choque e somente 19 horas depois foi descoberto o que aconteceu com ele...tempo mais que suficiente para que sua recuperação se tornasse inviável. A justificativa de sempre "bebês muito prematuros têm pouquíssimas chances de sobreviver...blá, blá, blá" foi nos repetida inúmeras vezes e a explicação do que aconteceu chegou até nós por uma médica amiga que, pasmem NÃO TRABALHA NESTE HOSPITAL E OUVIU A HISTÓRIA DE UMA ENFERMEIRA INCRÉDULA EM OUTRO HOSPITAL!!!!!!!! Quando perguntamos sobre o aconteceu com ele vieram com uma explicação de sepse tardia e mais uma vez PREMATURIDADE, AO INVÉS DE INCAPACIDADE, INCOMPETÊNCIA E IRRESPONSABILIDADE!!!!!!!

Enfim fica aqui a minha indignação coma perda do meu filho nestas circunstâncias absurdas e trágicas. O Jorge foi para nós muito mais do que isto, mas creio que ainda tenho que digerir esta história 1000 vezes até aceitar. Enterrar um filho não é tarefa fácil e jamais esquecerei aquele pequeno caixão branco no qual coloquei as lembrancinhas que ele recebeu e aquele corpinho sofrido, maltratado e ferido que nos foi entregue. 

Querido Jorge,

Agradecemos e louvamos a Deus pela sua vida, você é para nós um lindo presente, uma bela lembrança. Várias são as lições que aprendemos com a sua vinda, a principal delas é aquela que nos mostra o quão mais importante é a vontade de Deus e não a nossa. O nosso amor por você cresce e crescerá sempre, pois para nós não existe ausência, só um até logo mais, uma breve separação que nos faz chorar, sofrer, mas com a qual aprenderemos a conviver. Agradecemos a todos que rezaram por você e aqueles que cuidaram de você, são parte também da nossa vida, como você será para sempre.

Esta foi a mensagem da lembrança do seu falecimento, mas saiba que você vive e viverá em nós para sempre.

sexta-feira, 7 de outubro de 2011

DESEJO DE MÃE – INDEPENDÊNCIA E AUTONOMIA DOS NOSSOS FILHOS



Acredito que toda mãe busca a felicidade dos filhos, nós mães de bebês que nasceram prematuros, buscamos sim, e também, a felicidade de nossos filhos, mas antes de tudo a sua independência. Quando uma criança é especial a sua percepção espacial – que em todas as pessoas depende do corpo (fisicidade) – é diferente, especial. As percepções destas crianças, muitas vezes, são mais vagarosas, outras são hipersensíveis e, às vezes, a mesma criança apresenta áreas com muita sensibilidade e outras com ausência da mesma.
Assim é mais difícil, junto com as limitações motoras que a maioria apresenta, usufruir os espaços, ou como falamos em arquitetura, habitar aquele espaço...ao habitar os espaços, tanto as crianças como nós adultos, com limitações ou não, tomamos aquele espaço como uma extensão do nosso corpo e assim acontece a fruição espacial. Para os nossos pequenos este habitar será menos autônomo e isto muito me preocupa. Andar, falar, mudar de lugar, utilizar um mobiliário, entrar no cinema, comprar em uma loja, sentar em uma carteira na escola serão, para as crianças especiais , como as nossas, atividades que demandarão um dispêndio de energia, diferentemente das demais pessoas que as fazem naturalmente.
Por isso acredito que estamos sempre em busca de novos tratamentos e novas possibilidades de independência e autonomia no uso dos espaços pelos nossos filhos. O que quero para minha filha não vai além da possibilidade de que ela se locomova sozinha, que faça tudo o que quiser de forma independente...esta será a minha idéia de felicidade...que ela não precise de mim para estar nos lugares e fazer o que der na telha...este é o meu desejo para todas as crianças especiais...

terça-feira, 20 de setembro de 2011

MÃEZINHA DO CÉU

A Helena, em todos os lugares que vamos, procura uma imagem de Nossa Senhora. Acredito que Ela sempre esteve ao seu lado, principalmente no período da sua internação. Heleninha demonstra uma predileção pela Mãe Rainha, segue a imagem e espero que como em nós Ela derrame sobre você as suas bençãos.

Nossa Senhora de Schoenstatt

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

domingo, 18 de setembro de 2011

GASTROSTOMIA - ESPERANÇAS E LIMITES

A gastrostomia não foi opcional para a Helena. A cirurgia foi uma condição estabelecida para a sua alimentação. Ainda na UTI neonatal a incoordenação grave na deglutição e a paralisia das pregas vocais do lado esquerdo foram diagnosticados, a partir daí somente com a gastrostomia ela poderia ser alimentada com segurança. Quando a Helena foi encaminhada para a cirurgia ela pesava 1.640 gr e apresentava um refluxo muito grave (bradicardias faziam parte da sua rotina). Assim foi feita juntamente com a gastrostomia uma fundoaplicatura ( uma válvula na "boca" do estômago que não permite - ou melhora esta condição). A condição de nutrição, ganho de peso e estatura da Helena são uma realidade que nos mostra o quão importante foi a cirurgia na sua recuperação e desenvolvimento pós internação na UTI. Mas acredito também que a indicação da gastrostomia e da fundoaplicatura devam ser exaustivamente discutida entre pais e médicos das crianças encaminhadas para esta cirurgia. A ausência ou diminuição da dieta via oral acaba por nos levar a uma outra luta - conseguir fazer com que esta alimentação não se torne um verdadeiro martírio - a Helena já recuperou o reflexo da deglutição, mas não se acostuma com o alimento na boca...já se vão 12 meses com a gastrostomia e não estamos vendo uma melhora significativa que nos leve a acreditar que a reversão da cirurgia esteja próxima.
Cirurgiões tendem a acreditar que esta cirurgia não traz nenhum malefício e como sua reversão consiste somente na retirada do boton ou sonda, parece ser consenso entre eles que "Tudo bem...quando ela puder é só retirar o boton e pronto...". Não é bem assim, a tolerância à alimentação depende de tempo, a adaptação do organismo com a presença do balão que prende o boton no estômago leva de seis meses a um ano e até este tempo chegar "abrir a sonda" se torna praticamente uma mantra a cada dieta ministrada. A entrada de ar no estômago neste tipo de alimentação também se torna um problema, além do cálculo de volume da dieta e a velocidade de infusão da mesma. Levamos aproximadamente seis meses para chegar a um certo equilíbrio entre volume e tempo de infusão sem provocar um "empazinamento" que leva a abrir a sonda e a perda de dieta. Dois conselhos práticos (na verdade ESSENCIAIS) aos pais de crianças com gastrostomia: procurem uma boa nutricionista ou pediatra que entenda realmente de alimentação enteral via sonda para ajudar no cálculo e administração da dieta e adquiram uma bomba de infusão para administrar as dietas (apesar do custo alto no início a certeza da velocidade da infusão e do volume ministrado traz tranquilidade).
Além disso a higienização do orifício da gastrostomia deve ser muito bem feita. É comum que resíduos estomacais vazem pelo orifício e este, muitas vezes, fica ulcerado e chega a ficar com odor desagradável. Aconselho também que busquem um estomaterapeuta para cuidarem melhor e de forma correta do orifício. Aqui em Minas Gerais o Hospital das Clínicas de Belo Horizonte, no Anexo de Dermatologia oferece um atendimento excepcional nesta área - gratuito, com atendimento sem demora e com profissionais especializados.
Enfim, a gastrostomia resolve e muitas vezes é imperativa no desenvolvimento e nutrição dos pequenos, mas também é de difícil adaptação e requer cuidados e atenção redobrados...vale mesmo a pena discutir cada caso.

quarta-feira, 14 de setembro de 2011

OBSTETRAS -O PRINCÍPIO DE UMA VIDA SAUDÁVEL DOS BEBÊS

Por experiência própria - e bastante difícil e dolorosa - descobri que os obstetras, antes dos pediatras, são de extrema relevância para a saúde dos bebês. Depois do parto extremamente prematuro pelo qual passei aconselho a todas as pessoas que procurem um ginecologista obstetra dedicado a profissão e com experiência e disponibilidade para acompanhar o período da gestação.

A médica que me acompanhou Dra. CLSL é a responsável direta pela sobrevivência da minha pequena Helena e pela minimização das diversas sequelas provenientes da prematuridade. Ela lutou bravamente pelos meus bebês, teve todo o zelo e cuidado necessários e além comigo que fiquei 38 dias internada e com os bebês que chegaram a UTI neonatal bastante deprimidos, mas sem infecções e hemorragia cerebral.

Agradeço a ela pelas duas visitas diárias durante toda a internação, pelo parto feito em 35 minutos para evitar o sofrimento fetal, pelas medicações, exames e vacinas que ela cuidadosamente acompanhou, indicou e não deixou faltar...além de tudo isto faz uma enorme diferença um médico que sempre diz "Tudo vai dar certo, tudo vai dar certo...". Ela foi e sempre será o retrato da competência aliado ao afeto e ao otimismo, receita que hoje vejo como infalível para que os tratamentos funcionem.

quarta-feira, 7 de setembro de 2011

PROYECTO FOLTRA - QUEM PUDER AJUDAR...



Reproduzo aqui a mensagem contida no blog da querida Lílian mãe da pequena Lara que estão na luta como nós...Este projeto precisa de ajuda para abertura de novas vagas, a Helena está na fila de espera para as terapias como muitas outras crianças. QUEM PUDER AJUDAR AJUDE!!!! Quem quiser saber mais detalhes segue endereço:
www.proyectofoltra.org

Contra todas as previsões dos clínicos, um jovem espanhol recuperou a 100% de um acidente de automóvel. Foi o próprio pai, médico  e investigador, quem decidiu aplicar-lhe um método pioneiro que utiliza hormonas de crescimento na regeneração de lesões. Os médicos portugueses dividem-se  sobre este novo tratamento: para uns é uma esperança para doenças neurológicas; para outros levanta ainda muitas dúvidas éticas e de segurança.
Uma clínica espanhola, em Santiago de Compostela, promete resultados surpreendentes na cura de doenças cerebrais e de deficiências motoras, com a aplicação de hormonas de crescimento. Os benefícios destas substâncias produzidas naturalmente na hipófise (glândula situada na base do cérebro) são reconhecidos por exemplo para aumentar a altura em pessoas com problemas de crescimento (ver texto ao lado). Mas, na regeneração dos neurónios, este programa é pioneiro.
Com este tratamento, o director do Centro de Reabilitação Foltra, Jesús Devesa, professor catedrático na Universidade de Santiago de Compostela, conseguiu recuperar o filho, que ficou com lesões cerebrais depois de um grave acidente de carro. Foi o seu primeiro doente. E Pablo, hoje com 29 anos, conseguiu voltar a andar, falar e comer. Depois dele, o tratamento foi usado noutros 300 doentes paraplégicos ou com deficiência mental congénita ou adquirida. "Injectamos hormonas de crescimento na área subcutânea do braço, que induzem a produção de células- -mãe e regeneram os tecidos danificados", descreve Jesús Devesa ao DN, assegurando uma taxa de sucesso na casa dos 90%. Entretanto, a descoberta veio a público em Espanha e a técnica vai ser aplicada também num centro de paraplégicos de Toledo.
As hormonas de crescimento seriam uma solução para os 150 mil portugueses com deficiência motora ou os 75 mil que sofrem de lesões cerebrais? Ou ainda os 200 novos casos de crianças com paralisia cerebral que nascem por ano em Portugal? Os médicos dividem-se. Embora não conheçam bem o tratamento, uns acreditam que pode ser uma esperança nos casos de paraplegias. Para outros é uma "aplicação meramente experimental e episódica", sem explicações científicas fundamentadas e com implicações no plano ético e da segurança.
Pablo Devesa tinha saído de casa para se encontrar com os amigos, quando um acidente de viação o lançou num coma profundo durante um mês. "Lembro--me estar a chover muito e de eu ter embatido numa casa", conta o biólogo ao DN. Depois, ficou tudo escuro e imóvel.
O acidente atirou--o para uma cama nos cuidados intensivos, com um traumatismo cranioencefálico e uma hemiplegia - uma paralisia das funções de um lado do corpo. "O traumatismo comprometeu o lado esquerdo do meu cérebro. Quando acordei, os médicos não me davam muitas esperanças de recuperação. Não conseguia falar, comer ou andar", lembra Pablo.
Já em casa, o pai, Jesús Devesa, não hesitou em aplicar no filho os ensinamentos que desenvolvera durante anos em laboratório. "Estava consciente do que fazia. Sabia que era eficaz e tinha de acreditar nisso", sublinha o médico.
Durante os meses seguintes, Pablo recebeu diariamente uma dose de hormonas de crescimento (produzidas industrialmente a partir de engenharia genética), em ciclos de 15 dias. "O seu efeito chega às zonas onde está a lesão, levando à proliferação de células-mãe e restituindo os estímulos nervosos no local afectado", diz Pablo. O tratamento era articulado com um plano intensivo de fisioterapia.
"Cada caso é um caso e a dose a aplicar depende da doença, da idade e do progresso do paciente", indica Jesús Devesa, acrescentando: "Nas crianças, o processo de recuperação é mais rápido, pois a neuroplasticidade promove uma proliferação mais célere das células".
Pablo tinha 22 anos, e a sua recuperação fez-se em oito meses. "Fiquei curado, sem sequelas. A recuperação foi a 100%. Hoje levo uma vida completamente normal, como qualquer jovem. Jogo futebol, bebo um copo com amigos."
Mais: está há um ano a trabalhar no Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra, como investigador, e a terminar a tese de doutoramento a defender dentro de semanas. A base da investigação? O seu próprio caso e as implicações das hormonas de crescimento no processo de neuroregeneração. "É um trabalho que segue as linhas de orientação da investigação do meu pai. Quero comprovar os resultados em humanos, sem efeitos secundários, no sentido de dar uma base científica mais aprofundada", diz Pablo Devesa.
O tratamento não é consensual nos especialistas portugueses. José Luís Medina, director do Serviço de Endocrinologia do Hospital de São João, mostra-se optimista: "Cientificamente devemos esperar pelos resultados do estudo, mas é uma esperança." "Devido às suas propriedades de crescimento e proliferação celular, talvez se possam obter alguns efeitos em situações como esta", diz Manuela Carvalheiro, presidente da Sociedade Portuguesa de Endocrinologia, Diabetes e Metabolismo.
Já Fernando Baptista, do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, é mais céptico. "Será uma aplicação meramente experimental e pode ser geradora de falsas expectativas", alerta. "Nos últimos anos têm sido demonstrados outros efeitos a nível metabólico, mas não é o caso dos efeitos eventualmente neuroregeneradores deste caso."
O presidente da Sociedade Portuguesa de Neurociências, João Malva, coordenador da equipa onde trabalha Pablo Devesa, no centro de neurociências, mostra-se bastante crítico. "É um tratamento que tem implicações sérias no plano ético e da segurança, uma vez que a hormona do crescimento pode trazer problemas secundários muito significativos associados à proliferação descontrolada de células, como em tumores", avisa o biólogo. "Acreditar na sua eficácia é uma questão de fé, porque do ponto de vista científico não há explicações fundamentadas. Mas a motivação dos pacientes pode fazer milagres", conclui.

TRATAMENTO PARA AUMENTAR TAMANHO CUSTA 20 MIL EUROS

A hormona de crescimento já é usada há algumas décadas mas para tratar casos de insuficiência da hormona no organismo.
As hormonas de crescimento são normalmente aplicadas em pessoas com carência desta substância no organismo. "Utiliza-se em crianças para promover o seu crescimento em situações de deficiência de secreção associada a doenças da hipófise e também em situações genéticas acompanhadas de baixa estatura", explica Fernando Baptista, do serviço de Endocrinologia, Diabetes e Metabolismo, do Hospital de Santa Maria, em Lisboa.
Uma dessas aplicações é na síndrome de Turner, caracterizado pela baixa estatura dos portadores - há cerca de dois mil casos em Portugal. Esta síndrome tem várias anomalias associadas, como uma baixa capacidade auditiva, com repercussões na aprendizagem, ou a hipofunção ovárica, que leva à infertilidade.
É ainda usada para promover o crescimento em crianças com insuficiência renal crónica e, mais recentemente, foi aprovada a sua utilização na baixa estatura associada ao atraso do crescimento intra-uterino.
Nestes casos, quando a deficiência de hormona de crescimento se manifesta na infância, o tratamento faz-se logo após o diagnóstico com a respectiva hormona, administrada diariamente em injecções subcutâneas.
"O objectivo deste tratamento é garantir um desenvolvimento o mais próximo possível do normal", sublinha Fernando Baptista.
Os custos do tratamento por pessoa rondam os 20 mil euros. Por ser um tratamento muito caro, é comparticipado a 100% pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS) no caso das crianças.
"A utilização na deficiência de secreção grave do adulto ainda não é comparticipada pelo SNS, embora seja uma indicação consensual na comunidade científica", completa o endocrinologista Fernando Baptista.

segunda-feira, 5 de setembro de 2011

Galeria de fotos 1

Seguem algumas imagens da Heleninha na UTI...ela tinha apenas 760 gr nestas primeiras fotos...ela era pequenina mas nosso amor por ela muito grande...




 Primeira vez no colo da mamãe...a sensação é indescritível...ela já tinha dois meses e pesava 980 gr.


 Uma das poucas vezes que se alimentou pela boquinha...

Bicão da mamadeira



Já em casa com 2 Kg.




segunda-feira, 15 de agosto de 2011

UTI Neonatal - como superar?

Gostaria de falar aqui de um lugar necessário para a sobrevivência de bebês que nasceram prematuros ou com algum outro tipo de problema que os impeça de passar por momentos críticos do início de suas vidas - sabemos e reconhecemos a necessidade da existência das UTI´s. Queria deixar aqui as impressões nefastas que experiências de longos períodos de internação gravam em pais e, acredito eu, também nos bebês.
Estar com um filho internado em uma UTI, seja ela neonatal ou não, traz uma sensação de frustração que não existem palavras que possam revelar a dimensão. Essa frustração se deve, principalmente, a relação mãe-filho que entendemos como direta e que, dentro da UTI, é sempre intermediada por aparelhos, médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem...não há como descrever a sensação de ter que pedir permissão para ver e tocar seu filho...acredito que mães que já passaram por esta experiência, como eu, agradecem todos os dias a possibilidade de simplesmente trocar uma fralda, dar um banho ou fazer um carinho sem se preocupar com o tubo, o acesso ou se o médico liberou ou não que o bebê seja "manipulado".
Entendo muito bem que a sobrevivência dos bebês dependa, muitas vezes, de cuidados extremos e  que a postura adotada nas UTI´s faz parte de protocolos institucionalizados e seguidos em todo o mundo. Mas o que me assustou e ainda assusta é a falta de estrutura de apoio aos pais, principalmente aos que desconhecem estas rotinas - a maioria de nós - pois nunca tiveram um filho internado em uma UTI.
Não pretendo mais ter que passar por esta experiência, mas acredito ser necessário que os hospitais reflitam longamente sobre as posturas que adotam em relação aos pais de bebês e crianças internadas em UTI´s, a função deles não é somente cuidar do bebê, mas são os únicos que podem, através dos seus profissionais, tornar esta experiência um pouquinho menos dolorosa ou aflitiva para nós, que naquele momento nada podemos fazer além de amar e esperar.

sábado, 13 de agosto de 2011

apresentando Heleninha

Helena é a realização de um grande sonho...nos tornarmos pais.
Ela é fruto de um tratamento de FIV (Fertilização "in vitro") depois de vários anos de casamento e muitas tentativas frustradas de engravidar recorremos à FIV. A implantação de dois embriões nos pareceu ser a melhor alternativa para que o tratamento fosse eficaz. Assim, 12 dias depois da implantação recebemos a bela notícia de que eu estava grávida e poucos dias depois de que estava grávida de GÊMEOS!!!!!!!!
Alguns problemas como pequenos sangramentos aconteceram desde o primeiro mês de gravidez e depois de 17 dias do resultado positivo eu já estava de repouso em casa. Fiquei em repouso até as 21 semanas de gestação quando entrei em trabalho de parto prematuramente. Neste momento fui impelida a interromper a gravidez, apesar dos fetos (uma menina e um menino) estarem bem o colo do meu útero estava aberto e eu poderia perder os bebês e ter uma infecção no útero, o que impossibilitaria uma gravidez futura....
Neste momento fiz um ultrassom e vi os dois se mexendo sem nada saber do que estava acontecendo aqui fora...assim decidimos levar adiante a gestação mesmo correndo o risco de ser esta a última. Fiquei em repouso absoluto no hospital sem me levantar (nem para ir ao banheiro ou tomar banho) e depois de 38 dias meu colo do útero abriu totalmente. A cesariana aconteceu no dia 11 de julho de 2010 e os bebês com 25 semanas e 4 dias de gestação eram considerados por vários pediatras (inclusive uma das que fez a sala de parto) como inviáveis.
Nossos bebês nasceram muito deprimidos e foram entubados na sala de parto. Jorge (o menininho) pesava 660gr e Helena (nossa pequenina) 630gr. O parto foi uma experiência surreal para mim...eu não acreditava que os bebês tinham nascido tão prematuramente, mesmo depois dos meus esforços, o choro baixinho dos dois ao nascer foi alguma coisa entre o mágico e o desesperador...queria vê-los, as sabia que poderia perdê-los brevemente.
Só pude ver meus bebês no dia seguinte às 11:00 horas, me sentia fraca devido ao longo tempo de repouso e não conseguia andar - vi depois que este processo demoraria pelo menos 5 dias - tinha perdido o equilíbrio por ficar tanto tempo deitada.
A minha primeira impressão é de que a fragilidade dos dois era tão imensa que qualquer toque poderia prejudicá-los...mas tinha esperança de que eles sobreviveriam...como eu lutei por eles eles lutariam para ficar conosco. Infelizmente o Jorge teve, aos 10 dias de vida, um dos pulmões perfurado por um acesso e a alimentação parenteral foi toda para o pulmão...ele entrou em choque e durante 9 longos dias fomos vendo nosso menininho morrer...gosto de pensar que ele não sofreu muito...enterramos não um bebê de 700gr, mas sonhos como os de vê-lo andar, balbuciar, sorrir, crescer e ser feliz (são as saudades do que nunca vivemos e que tornam a ausência tão profundamente dolorosa).
Helena ficou 110 dias internada na UTI neonatal, fez duas cirurgias, passou por sepses, paradas cardiorrespiratórias, transfusões de sangue e outras muitas situações que quero um dia não lembrar mais...apesar de fazerem parte da história dela quero que os dias melhores sejam mais marcantes.
Ela hoje é um belo bebê de 1 ano e 1 mês e 10,35 Kg que nos passou vários sustos pós-alta (que comentarei em postagens específicas) mas que nos  dá uma alegria imensa a cada gesto, cada vitória e cada sorriso...vejam só que bela menininha é a nossa Helena...UM PEQUENO GRANDE MILAGRE.