SEDAÇÃO PARA EXAMES - "EU NÃO TE DISSE!"

"Eu não te disse!". Esta foi a frase que me deu vontade de falar, ou de gritar, para o anestesista que sedou a Helena para a última tomografia que ela fez. A Helena faz periodicamente eletroencefalogramas e tomografias para a acompanhamento da evolução da Leucomalácia, estes exames, a partir de uma certa idade, são feitos com a criança sedada, já que é necessário que a criança permaneça imóvel por um tempo razoável. A Helena tem um histórico de depressão respiratória quando sedada. Nas cirurgias ou ela ficava hipotensa (quando ainda estava na ventilação mecânica), ou, como na última cirurgia, sofreu uma parada cardio respiratória. Mesmo com o Lorax, sedativo comum e considerado leve, ela tinha quadros de depressão respiratória que atrasaram a extubação.
A única sedação que até hoje não causou problemas foi o Hidrato de Cloral, conhecido sedativo hipinótico, que ela tomou (pela gastro mesmo), para os eletroencefalogramas e o evocado visual. O Hidrato de Cloral, famoso "Boa Noite Cinderela", é um sedativo que desde o século XIX é utilizado em larga escala e em pequenas doses provoca um sono profundo que dura cerca de 40 minutos e depois é eliminado via urina pelo organismo. Não digo que é a melhor experiência porque sedar é sempre um estresse para mim que vi todos os acidentes pós-sedação da Helena, mas pelo menos ela reagia bem, acordava direitinho e não apresentava nenhum sintoma de déficit respiratório.
Enfim, nesta última tomografia, já na entrevista com o anestesista que acompanharia o procedimento, eu relatei todos os episódios e frisei a experiência, que dentro da realidade dela, pode ser considerada positiva, com o Hidrato de Cloral. Ele disse que a sedação com o hidrato não era segura, que a muitos anos eles não mais usavam este medicamento, que ela seria monitorada e que o anestésico, no caso inalatório, era mais seguro e seria eliminado pelo próprio trato respiratório, o que o traz a dita maior segurança. Eu estava sozinha com a Helena, fiquei apreensiva e assustada, afinal estava assumindo o risco. Decidi contar a ele também que a Helena tem paralisia das pregas vocais e o palato mole situação que, além de problemas de deglutição, pode provocar também um fechamento da traquéia em casos de sedação. Mas, foi como se eu tivesse falado "bobobobobobobobobobobobobo..." e veio a pergunta inevitável "Você é da área da saúde?". Antes me sentia lisonjeada com esta pergunta, para mim significava que eu estava utilizando os termos corretos e que entendia um pouco do que se passava com minha filha. Hoje já não penso mais da mesma forma, quando me fazem esta pergunta tenho certeza que querem dizer "Já que você não é da área da saúde ponha-se no seu devido lugar e deixe que que faça minha parte, ok?".
E assim foi, concordei com a sedação e me vi obrigada a sair da sala e deixar a Helena ainda acordada e super assustada. Aproximadamente 20 minutos depois vi um movimento de correria e uma enfermeira buscando uma medicação e um ambú. Fiquei desesperada e tentei entrar na sala mas fui impedida já que o exame iria começar...esperei mais dez minutos até que o anestesista apareceu com a Helena no colo, já acordada e chorando muito. Perguntei se estava tudo bem e ele me disse que sim, que ela realmente é um bebê que sofre de depressão respiratória se sedada e que o palato mole acaba fechando a traquéia. ELE REPETIU A MINHA FALA!!!!!!!!!!!!!
Enfim ele teve que medicar e fazer uma "manobra" como eles chamam para reverter o quadro de depressão. Resta saber quando os médicos vão dar atenção as mães e não ficar pensando que somos neuróticas e morremos de medo de tudo. Fiquei indignada coma situação e fiz uma queixa com a neuropediatra que acompanhava o procedimento. Não sei se vai adiantar, mas eu, no próximo exame, não vou aceitar a sedação via inalatória e se quiserem terão que utilizar o hidrato de cloral mesmo!
A Helena passou o resto do dia chorona e parecia revoltada a cada vez que lembrava do exame...acredito que o ambú e a manobra a deixaram assustada, daí a nervosia e o chororô. O que fica de aprendizado: NINGUÉM MAIS DO QUE AS MÃES SABEM OBSERVAR E DIAGNOSTICAR SEUS FILHOS, MESMO QUE NÃO SEJAMOS DA ÁREA DA SAÚDE OS OBSERVAMOS 24 HORAS POR DIA E POR ISSO SOMOS DOUTORAS EM HELENA, ANTONIO PEDRO, VITORIA, EDUARDO...

PARABÉNS PAPAI QUERIDO

Ontem foi aniversário do meu papai...PARABÉNS PAPAI TE AMO MUITO!!!!!!!!!!!!!!!!

SAD DAY

Li um livro, não sei quando exatamente, mas ainda não estava grávida, se chama O Guardião de Memórias e sem entrar em detalhes a parte da história que me toca hoje, que já sou mãe é a que relata o desespero de uma mãe que dá a luz a gêmeos e um deles (para ela) morre ao nascer. Quando li o livro me impressionei com a dimensão que esta morte tomou na vida daquela mulher, foi como uma sombra que a acompanhou até o fim da narrativa. Ela me pareceu, pela angústia e desnorteamento, uma pessoa que viveu na solidão extrema, como se ninguém entendesse o que ela sentia...hoje me senti assim. Acredito que umas pessoas mais, outras menos, sentem a morte de um filho que acabou de nascer ou que viveu por pouco tempo.
Quando se tem gêmeos e um deles morre a presença da outra vida, do outro filho, ganha para as pessoas que nos rodeiam uma feição compensatória e de importância extrema. Como mãe digo que a presença da Helena na minha vida não é compensatória, ela é única e sua individualidade em relação ao Jorge se mantém claramente para mim. As pessoas não podem me ver triste que logo vão dizendo que tenho que agradecer e ser muito feliz por ela e pelo que ela traz a minha vida...e eu sou! A minha tristeza nem de longe se relaciona a ela, ela é fonte de alegria inesgotável...mas hoje a sombra da morte do Jorge me rondou e pousou sobre mim com um peso inimaginável...acho que escrevo aqui para lembrar sempre de como me sinto, de que ele existiu e porque sei que ninguém próximo a mim entenderá o que se passa no meu coração.
Hoje é um dia típico de Ouro Preto, quem conhece a cidade sabe bem como é...neblina baixa, chuvinha constante e frio cortante...acho que o tempo ajudou a nublar os meus sentimentos. Estava arrumando umas caixas e me deparei com uma latinha linda, na hora não percebi o que era e acabei abrindo para conferir (será que não percebi ou bloquear a lembrança foi a minha defesa?), aí me deparei com um embrulhinho de papel toalha amarrado com fita crepe escrito "entregar para os pais do Jorge", na hora senti uma sensação de picadas de abelha nas costas que subiram pelos braços e acabaram no meu queixo...era a pulseirinha da maternidade do Jorge. Nós não abrimos o embrulho! Ele está assim até hoje e assim ainda ficará, olhei, olhei e não tive coragem de abrir.
O Jorge, como disse em uma postagem anterior, foi o primeiro gemelar a ter o sexo identificado e por isso já tinha um enxoval, no mais quando nasceu ganhou duas medalhas de anjos da guarda. Quando ele morreu eu mesma quis arrumá-lo no caixão, não sei porque, acho que pensei que ele merecia que a mãe o colocasse para dormir pelo menos uma vez...e para sempre. Coloquei a roupa que ele sairia da maternidade, o manto e as medalhinhas dos Anjos. O enxoval eu doei logo que a Helena saiu do hospital. Não temos fotos do Jorge, até os dez dias de vida não nos foi permitido tirar fotos e no 11º dia de vida ele entrou em choque e aí nem pensamos mais em fotos...o que guardo são detalhes das minhas observações...mãozinhas, pesinhos, sombrancelha, boquinha, olhinhos...tudo meio separado, em flashes e a pulseirinha  Ninguém da minha família, ou do meu marido viu o Jorge. Eu escolhi não fazer velório e enterrá-lo sem abrir o caixão...não queria que as únicas lembranças dele estivessem ligadas a um corpinho deformado e machucado, afinal ele não estava mais ali...ele teve que ser exumado pois estava na sepultura da família e um tio faleceu pouco depois dele...queria assistir mas minha mãe achou melhor não e fiquei receosa com a minha reação...assim deixei como estava.
A postagem de hoje é como um diário, faz parte de mais um flash do Jorge, na minha memória e no meu coração para sempre.
para você com todo o meu amor querido filho...obrigada por existir em nossas vidas.

EM COMEMORAÇÃO DE UM ANO UM TEXTO LINDO

Meu pequeno búlgaro

Diogo Mainardi

"Eu achava que as palavras
eram inofensivas. Para mim, 
o politicamente correto era folclore. Já não penso assim"

Diagnosticaram uma paralisia cerebral em meu filho de 7 meses. Vista de fora, uma notícia do gênero pode parecer desesperadora. De dentro, é muito diferente. Foi como se me tivessem dito que meu filho era búlgaro. Ou seja, nenhum desespero, só estupor. Se eu descobrisse que meu filho era búlgaro, minha primeira atitude seria consultar um almanaque em busca de informações sobre a Bulgária: produto interno bruto, principais rios, riquezas minerais. Depois tentaria aprender seus costumes e sua língua, a fim de poder me comunicar com ele. No caso da paralisia cerebral, fiz a mesma coisa. Passei catorze horas por dia diante do computador, fuçando o assunto na internet. Memorizei nomes. Armazenei dados. Conferi estatísticas. Pelo que entendi, a paralisia cerebral confunde os sinais que o cérebro envia aos músculos. Isso faz com que a criança tenha dificuldades para coordenar os movimentos. Meu filho tem uma leve paralisia cerebral de tipo espástico. Os músculos que deveriam alongar-se contraem-se. Algumas crianças ficam completamente paralisadas. Outras conseguem recuperar a funcionalidade. É incurável. Mas há maneiras de ajudar a criança a conquistar certa autonomia, por meio de cirurgias, remédios ou fisioterapia.
Um dia meu filho talvez reclame desta coluna, dizendo que tornei público seu problema. O fato é que a paralisia cerebral é pública. No sentido de que é impossível escondê-la. Na maioria das vezes, acarreta algum tipo de deficiência física, fazendo com que a criança seja marginalizada, estigmatizada. Eu sempre pertenci a maiorias. Pela primeira vez, faço parte de uma minoria. É uma mudança e tanto. Como membro da maioria, eu podia me vangloriar de meu suposto individualismo. Agora a brincadeira acabou. Assim que soube da paralisia cerebral de meu filho, busquei apoio da comunidade, entrando em tudo que é fórum da internet para ouvir o que outros pais em minha condição tinham a dizer sobre os efeitos colaterais do Baclofen ou sobre a eficácia de tratamentos menos ortodoxos, como a roupa de elásticos dos astronautas russos usada numa clínica polonesa.
A paralisia cerebral de meu filho também me fez compreender o peso das palavras. Eu achava que as palavras eram inofensivas, que não precisavam de explicações, de intermediações. Para mim, o politicamente correto era puro folclore americano. Já não penso assim. Paralisia cerebral é um termo que dá medo. É associado, por exemplo, ao retardamento mental. Eu não teria problemas se meu filho fosse retardado mental. Minha opinião sobre a inteligência humana é tão baixa que não vejo muita diferença entre uma pessoa e outra. Só que meu filho não é retardado. E acho que não iria gostar de ser tratado como tal.
Considero-me um escritor cômico. Nada mais cômico, para mim, do que uma esperança frustrada. Esperança frustrada no progresso social, na força do amor, nas descobertas da ciência. Sempre trabalhei com essa ótica antiiluminista. Agora cultivo a patética esperança iluminista de que nos próximos anos a ciência invente algum remédio capaz de facilitar a vida de meu filho. E, se não inventar, paciência: passei a acreditar na força do amor. Amor por um pequeno búlgaro.


todo o nosso amor aos pequenos búlgaros que são os maiores vitoriosos contra as verdadeiras adversidades da vida...

UM ANO...

Hoje, dia 21 de outubro de 2011, faz um ano que a Helena recebeu alta da UTIneo...meu Deus...quantas dúvidas e apertos passamos neste tempo...quantas angústias e incertezas...MAS MAIORES QUE TUDO FORAM AS ALEGRIAS. Helena nosso pequeno grande milagre faria mesmo um aninho hoje, é a "idade corrigida", três meses e meio de diferença. Então PARABÉNS PEQUENINA!

Ao grande pequeno milagre chamado Helena

A minha filhinha querida

Ao amor da nossa vida

Desejamos hoje que para sempre você seja feliz, que para sempre possamos estar ao seu lado amando-a imensamente, que para sempre possamos participar de todos os momentos da sua vida, que para sempre você nos surpreenda como hoje e que para sempre seja um tempo muito longo, assim estaremos juntinhos hoje e sempre.

Você é a nossa grande vitória, mostra que Nossa Senhora e seu filho Jesus nos amam  profundamente, afinal nos confiaram você. Independente de que futuro Deus traçou para nós você nos proporcionou a plenitude de sermos uma família, um sentimento antes almejado e agora vivenciado a cada momento, garanto a você que não há nada igual. Desejo que num futuro não muito distante você também forme a sua família que será uma extensão da nossa e aí a sua felicidade será completa como a nossa.

Um aninho de vida...

Um aninho de grandes e inúmeras vitórias...

Jesus OBRIGADA!

A cada sorriso uma nova vitória...a cada movimento um obstáculo vencido...a cada dia uma nova possibilidade...

Dedico a todos com amor as minhas pequenas e grandes descobertas e também os meus avanços que sem o amor de vocês não aconteceriam...

ÚLTIMOS CLIQUES

QUERIDO JORGE

Não sei exatamente porque, mas tive hoje vontade de escrever um pouco sobre a história do Jorge. Uma história curta que no início se misturou muito a da Helena e que teve um final trágico e inesperado. Durante a gravidez o Jorge - primeiro gemelar a ter o sexo identificado - sempre foi mais quietinho e durante os ultrassons era o bebê que era chutado pelo outro - no caso, a Helena. Ele, como todos os menininhos era um pouco maior que a Helena, mas me impressionava o quanto ela chutava, amassava e apertava o irmãozinho...era uma verdadeira farra em que ele parecia "pacientemente" estar de acordo coma irmãzinha arteira e serelepe. Quando eles nasceram Jorge chorou alto, Helena chorou baixinho, em três dias de internação na UTIneonatal ele já estava no Cpap, mexia muito e já abria os olhinhos - coisa inesperada para um bebê de 660gr e 25 semanas de gestação. Os médicos na UTI comentavam que se não tivessem certeza, pois admitiram os dois bebês (Jorge e Helena), eles pareciam ser de gestações diferentes, ele, pelo menos de 28 semanas...

Tenho que admitir que a primeira vez que vi os dois fiquei muito mal...eles eram muito pequenos, tão frágeis e acompanhados de tantos prognósticos assustadores...mas o Jorge me parecia tão esperto e forte (mesmo pequenino) que de cara me preocupei menos com ele. Ele foi muito bem até o décimo dia de vida, quando por AZAR E REPITO AZAR, o caminho dele se cruzou com o de uma profissional incompetente, insensível e acima de tudo irresponsável. Esta médica creio eu, e quero mesmo acreditar, não tem a mínima noção do que nos causou e, se ela dorme tranquilamente hoje é porque, mais ainda acredito, é um poço de insensibilidade e irresponsabilidade. Neste dia eu e meu marido a chamamos, no mínimo, quatro vezes, fora as vezes que chamamos pelas enfermeiras e técnicas. Percebemos claramente a irritação e desconforto do Jorge, ele chorava e se debatia...creiam ELE SE AFOGOU NA NUTRIÇÃO PARENTERAL, 60 ML DE NUTRIÇÃO PARENTERAL FOI DERRAMADA NO PULMÃO DE UM BEBÊ DE 700GR E NINGUÉM VIU, NINGUÉM PERCEBEU!!!!!!!!!!! Claro somente eu e meu marido percebemos, mas a dita médica nos disse que ele estava incomodado com o Cpap e que podíamos deixar que daquilo ela entendia...se entendia mesmo não sei. O que sei é que ela chegou atrasada para a troca de plantão, reclamou de cansaço pois veio direto de um plantão de 24 horas em outra CTI neo e com certeza foi descansar enquanto meu filho SE AFOGAVA NA PRÓPRIA COMIDA!!!!!!!!

Desculpem-me o desabafo, mas é de amargar que um bebê morra AFOGADO dentro de uma UTIneonatal que dizem ser "uma das mais conceituadas no estado". Enfim depois disso ele entrou em choque e somente 19 horas depois foi descoberto o que aconteceu com ele...tempo mais que suficiente para que sua recuperação se tornasse inviável. A justificativa de sempre "bebês muito prematuros têm pouquíssimas chances de sobreviver...blá, blá, blá" foi nos repetida inúmeras vezes e a explicação do que aconteceu chegou até nós por uma médica amiga que, pasmem NÃO TRABALHA NESTE HOSPITAL E OUVIU A HISTÓRIA DE UMA ENFERMEIRA INCRÉDULA EM OUTRO HOSPITAL!!!!!!!! Quando perguntamos sobre o aconteceu com ele vieram com uma explicação de sepse tardia e mais uma vez PREMATURIDADE, AO INVÉS DE INCAPACIDADE, INCOMPETÊNCIA E IRRESPONSABILIDADE!!!!!!!

Enfim fica aqui a minha indignação coma perda do meu filho nestas circunstâncias absurdas e trágicas. O Jorge foi para nós muito mais do que isto, mas creio que ainda tenho que digerir esta história 1000 vezes até aceitar. Enterrar um filho não é tarefa fácil e jamais esquecerei aquele pequeno caixão branco no qual coloquei as lembrancinhas que ele recebeu e aquele corpinho sofrido, maltratado e ferido que nos foi entregue. 

Querido Jorge,

Agradecemos e louvamos a Deus pela sua vida, você é para nós um lindo presente, uma bela lembrança. Várias são as lições que aprendemos com a sua vinda, a principal delas é aquela que nos mostra o quão mais importante é a vontade de Deus e não a nossa. O nosso amor por você cresce e crescerá sempre, pois para nós não existe ausência, só um até logo mais, uma breve separação que nos faz chorar, sofrer, mas com a qual aprenderemos a conviver. Agradecemos a todos que rezaram por você e aqueles que cuidaram de você, são parte também da nossa vida, como você será para sempre.

Esta foi a mensagem da lembrança do seu falecimento, mas saiba que você vive e viverá em nós para sempre.

DESEJO DE MÃE – INDEPENDÊNCIA E AUTONOMIA DOS NOSSOS FILHOS

Acredito que toda mãe busca a felicidade dos filhos, nós mães de bebês que nasceram prematuros, buscamos sim, e também, a felicidade de nossos filhos, mas antes de tudo a sua independência. Quando uma criança é especial a sua percepção espacial – que em todas as pessoas depende do corpo (fisicidade) – é diferente, especial. As percepções destas crianças, muitas vezes, são mais vagarosas, outras são hipersensíveis e, às vezes, a mesma criança apresenta áreas com muita sensibilidade e outras com ausência da mesma.

Assim é mais difícil, junto com as limitações motoras que a maioria apresenta, usufruir os espaços, ou como falamos em arquitetura, habitar aquele espaço...ao habitar os espaços, tanto as crianças como nós adultos, com limitações ou não, tomamos aquele espaço como uma extensão do nosso corpo e assim acontece a fruição espacial. Para os nossos pequenos este habitar será menos autônomo e isto muito me preocupa. Andar, falar, mudar de lugar, utilizar um mobiliário, entrar no cinema, comprar em uma loja, sentar em uma carteira na escola serão, para as crianças especiais , como as nossas, atividades que demandarão um dispêndio de energia, diferentemente das demais pessoas que as fazem naturalmente.

Por isso acredito que estamos sempre em busca de novos tratamentos e novas possibilidades de independência e autonomia no uso dos espaços pelos nossos filhos. O que quero para minha filha não vai além da possibilidade de que ela se locomova sozinha, que faça tudo o que quiser de forma independente...esta será a minha idéia de felicidade...que ela não precise de mim para estar nos lugares e fazer o que der na telha...este é o meu desejo para todas as crianças especiais...