O SALDO "POSITIVO" DA PREMATURIDADE

Admito que será um esforço sobre humano, mas tentarei fazer posts mais frequentes neste final de mês de novembro falando da prematuridade e da minha experiência sobre ter uma filhota prematura...

Este primeiro post é em homenagem à Rita Corrêa do Botõezinhos (www.botoezinhos.com) com quem me identifico, apesar de não conhecer pessoalmente, mas que posso considerar uma amiga do mundo virtual. Ela tem me ensinado através de sua visão, digamos otimista, do que a prematuridade pode trazer de positivo para as nossas vidas...aff...ela também sente o peso de ter um filho prematuro extremo, todas nós sentiremos para sempre, mas tem sempre algo positivo a dizer sobre isso e é este o exercício que farei este mês.

Pois bem a prematuridade tem um lado positivo? Sabe aquela frase "se te derem limões faça uma limonada"? Pois é...é mais ou menos neste caminho, mas no caso da prematuridade temos que sair procurando toneladas de açúcar para ver se esta limonada se torna mais doce...é o que vou fazer neste post.

Sei que me transformei em outra pessoa depois do que passamos com a Helena e tendo sempre a achar que mudei para melhor porque se olhar só para uma das qualidades que adquiri talvez já tenha valido a pena: ganhei uma paciência infinita...não espero nada mais para hoje ou amanhã (em relação à Helena, é claro), o que a Helena me oferecer é lucro e nunca fico aguardando ansiosamente por uma palavra, ou gesto, ou passo, ou nada...fico só na comemoração!!! Sempre acho que está MARAVILHOSO, que tudo que ela faz é fantástico e tenho conseguido passar da fase do comparar com outras crianças para comparar com outras fases dela. Este sim foi um exercício exemplar e me surpreendo a cada dia com seu imenso desenvolvimento.

A prematuridade abre nossos olhos para a presença dos nossos filhos em nossas vidas, já falei deste assunto outras vezes aqui no blog, mas acho que sempre é bom frisar, não há nada que se compare a ter seu filho a seu lado, seja em que condições ele estiver, ele está ali, ao alcance das suas mãos, dos seus beijos e abraços...realmente não tem preço. Depois de ouvir diversas vezes: "se ela sobreviver...se ela passar de hoje" ela ESTAR AQUI já é o máximo.

Enfim...não vou me alongar demais...acho que já consegui muito...hehe...achei que ia pegar os limões e levar para a feira de volta, mas até que consegui um copinho de limonada, né não?

Para minha pequena, razão dos meus sorrisos e da minha vida, você é a luz dos nossos olhos...te amamos.

Para a querida Rita, que com seu jeito doce de falar de coisas amargas ajuda muitas mães como eu a seguir em frente olhando a prematuridade de uma forma diferente...

17 DE NOVEMBRO - DIA MUNDIAL DA PREMATURIDADE

Acredito ser este dia muito importante para as mamães prematuras como eu, mas é também para todos os cidadãos deste nosso país que se mostra irresponsável e corrupto em inúmeros aspectos, infelizmente no segmento saúde somos campeões (na ineficiência, inoperância, negligência e etc).

A prematuridade mereceu a determinação de um dia no calendário "marcado" em todo o mundo, sinônimo de assunto de relevância a ser considerado por todos, em todos os âmbitos. Eu, sendo bastante sincera, não sou daquelas pessoas que levanta bandeiras ou defende causas através dos canais que uso para me comunicar na web, mas a prematuridade é um assunto presente em minha vida e apesar de atingir (em termos) uma parcela pequena de crianças no Brasil é sim um assunto preocupante.

A Helena é um caso raro de prematuro extremo gemelar (ainda mais grave) de extremo baixo peso (600gr) que desenvolveu patologias, infecções e tem sequelas referentes ao estágio de vida no qual deveria ainda estar no útero materno. Mesmo assim é considerada pelos especialistas que a acompanham com um ótimo desenvolvimento e por isso agradeço a Deus todos os dias! Mas a Helena provavelmente sobreviveu porque Deus quis e porque depois que perdemos o Jorge nos tornamos os famosos pais "chatos" da UTI. Ficávamos depois do horário, chegávamos mais cedo, pedíamos relatórios diários, visitávamos frequentemente os coordenadores da UTI e do hospital e também a ouvidoria e além de tudo solicitamos um médico externo para acompanhar a Helena e ler os relatórios aos quais não tínhamos acesso...se esta postura foi a melhor, não sei, mas foi a única que conseguimos adotar depois de assistirmos a horrores dentro da UTI.

Situações que acreditávamos só existir em filmes foram presenciadas por nós, do tipo:
- médica grávida de 8 meses (34 semanas) fazendo um plantão de 36 horas sem descanso e cuidando ao mesmo tempo de 12 crianças em estado crítico (duas delas meus filhos);
- período de férias escolares (julho) quando Helena e Jorge nasceram e substituição de médicos por quaisquer outros especialistas. Vimos um bebê de 26 semanas e 800 gr morrer de hemorragia severa enquanto um cardiologista pediátrico especialista em ecocardiogramas era o responsável pela ala crítica da UTI. Ele teve que acionar o coordenador porque não sabia o que fazer...quando o coordenador chegou o bebê já havia falecido, claro;
- meu filho (Jorge) esperar 24 horas por uma punção pulmonar, que o levou ao "choque" e à morte, depois de receber via acesso intravenoso 60 ml de alimentação parenteral nos pulmões - o acesso perfurou o pulmão e simplesmente a alimentação que deveria nutri-lo o matou afogado...

Ai, ai não vou me estender mais apesar desta data merecer, este post é para comemorar e também lamentar pelo tipo de tratamento que os prematuros recebem no Brasil...

Mas enfim viva a Helena, guerreira que sobreviveu a todas as adversidades e vem enchendo nossas vidas de alegria!!!! TE AMAMOS E VALORIZAMOS CADA SORRISO, CADA PALAVRA, CADA PASSO...

TE AMO MAMÃE !

Queria deixar este registro...hoje pela primeira vez a Helena falou a frase TE AMO MAMÃE! Ela já dizia Te Amo de maneira informal, direcionada a nós, mas não de forma tão natural...simplesmente M O R R I!!!!

estávamos nos preparando para dormir e temos uma lista das pessoas pelas quais rezamos todas as noites e o rezar inclui dizer que ama estas pessoas...então eu comecei falando "A Helena ama o papai, a mamãe, a vovó, o vovô..." e aí ela interrompeu e disse TE AMO MAMÃE!!!

Fofura pouca é bobagem...também te amo demais minha florzinha...

ISSO É MEU !!!!

Esta frase é da Helena, normal do alto de seus dois anos (terríveis dois como diz a Rita Corrêa do Botoezinhos - www.botoezinhos.com), mas se fosse para um brinquedo, livro e afins que são realmente dela...para esses ela não fala, esta frase é para o Botton da gastrostomia, pode? 

Estamos tendo alguns problemas com o botton agora que a Helena cresceu e se mexe sem parar e acaba puxando e encostando a barriguinha em todo lugar e por isso, vira e mexe, eu coloco um curativo simples de gaze  e esparadrapo para ficar mais firme. O que acontece é que a Helena quer mexer no danado do curativo e abrir e fechar o botton, a gente fala o tempo todo "Não pode Helena, vai fazer um dodói e vc vai chorar!" e ela responde "Isso é meu!!!!". Os pontos de exclamação são para mostrar a ênfase...

Então é mesmo dela, né? Mas mesmo assim não pode mexer...como explicar...ela já fala "Tira!" quando a bomba de infusão apita (avisando que a dieta acabou) e tenta encaixar a sonda quando sabe que a dieta vai começar "Cooca mamadeeeeira!", "Cooca suco!", "Cooca papá!"...é esperta a danada, mas sinceramente...gostaria que ela na verdade não precisasse da sonda...aff...coisas de mãe!!!

E FOI ANIVERSÁRIO DO MEU PAPAI !!!

O aniversário do meu papai foi no dia 26/10 e só hoje minha mãe resolveu postar...aff que a minha mãe é muito sem tempo gente!!!!

então seguem as fotos de uma comemoração digna de REI três dias de parabéns para o meu papai pois ele merece!!!

te amo!!!!

Eu e meu pai tocamos violão

passeamos em Lavras Novas

Cantamos parabéns com o vovô e a vovó

porque eu AMOOOOO MEU PAIÊ !!!!

ESQUECER A PREMATURIDADE...MISSÃO IMPOSSÍVEL!

Sou fã absoluta do blog da Rita Corrêa (www.botoezinhos.com) e mesmo sendo um post antigo dela bateu direitinho com meu espírito hoje, então é isso...não me sinto mais só...

"Já escrevi um pouco sobre isso, mas conversando com uma amiga, também mãe de um prematurinho, este assunto me veio à cabeça novamente.

Se existe uma pergunta que paira sob os pensamentos de uma família prematura é, será possível esquecer tudo o que se passou?

Não. Não é possível esquecer.

Só quem vive uma experiência como esta sabe o que é perder a inocência de forma abrupta. A Rita que existiu até o nascimento da Bella, não existe mais. Lógico que gostaria de acreditar que sou hoje uma versão melhorada de mim mesma, mas perdi aquela inocência que nem percebemos que temos, até que a perdemos.

A maternidade e a paternidade em si só já mudam uma pessoa. Você passa a se preocupar com o bem, a saúde e a proteção de outra pessoa muito mais do que a sua, e depois que se é mãe ou pai, se entende melhor o significado da frase "viver com o coração fora do seu corpo". Todos mudamos com o nascimento de um filho, mas o nascimento de um bebê prematuro muda você não só por um tempo, mas para sempre.

Viver sem conhecer o lado "escuro" da vida é um luxo, e abençoados sejam os que tem este privilégio. Lidar com situações entre a vida e a morte não deveria fazer parte da vida de uma mãe saudável de 30 anos, e muito menos de um anjo de apenas 800 gramas. Ouvir de médicos frases como "se o seu bebê sobreviver a esta noite", sepultam a inocência de qualquer um.

É difícil explicar por quê um parto prematuro afeta tanto uma pessoa, pois teoricamente tendo o bebê sobrevivido, se recuperado e ido para casa, tudo está bem aos olhos do mundo e a vida continua. O mundo segue em frente e esquece tudo o que você passou, e você parece ficar para trás, sozinha com os seus sentimentos.

Alguns médicos da Bella comparavam o parto prematuro à experiência de lidar com a morte, e com ela, as fases que as sucedem:

♥ Choque

♥ Negação

♥ Culpa

♥ Raiva

♥ Depressão

♥ Resignação

♥ Aceitação

Se você passou pela experiência de um parto prematuro ou conhece alguém íntimo que passou, você poderá identificar estas fases.

Eu nem saberia dizer onde me classificaria atualmente, acredito que entre a depressão e a resignação. Vejam bem, nunca me deprimi de "verdade" e não acho que sofra de depressão agora, mas seguindo a lógica acima, eu já passei da raiva mas não cheguei ainda na tão almejada aceitação.

Poderei dizer que realmente aceitei a situação que vivemos, quando não me perguntar mais "Por quê comigo?", quando parar de lembrar diariamente de detalhes daquela época e quando um apito não me levar de volta a UTI. Até lá, não terei chegado a aceitação, acredito.

Resolvi escrever este post pois recebi alguns emails de mães prematuras com os mesmos sentimentos que eu tenho até hoje, mesmo 2 anos depois, e não gostaria que alguém vivendo esta experiência pensasse que está só.

Um dos maiores aprendizados disso tudo é se sensibilizar com o próximo, alguém que esteja vivendo o que você viveu. Você passa a entender aquela outra mãe de uma maneira que talvez nunca entenda outro ser humano, e o seu coração chora e sorri junto com ela.

Nunca esqueço de uma frase que li há muitos anos, não lembro dela exatamente, mas lembro que dizia que lágrimas são a manifestação de um sentimento tão forte que o corpo não consegue segurar dentro de si. E não existe nada igual às lagrimas de uma mãe. Por isso a causa prematura me afeta tanto, pois não existe nada igual a uma mãe prematura chorando, é um sentimento de vazio tão grande que ninguém pode entender até passar por esta experiência.

Existe, porém, um saldo positivo disso tudo, e ele é o sentimento constante de agradecimento. De no meio do dia, de repente, você parar e pensar "Nossa, sobrevivemos a tanto e hoje estamos aqui saudáveis e felizes", de olhar para o rosto do seu filho e se mesmerizar com tamanho milagre, de vê-lo caminhar e falar e pensar "superamos todas as possíveis e prováveis sequelas de um parto de 25 semanas e aquele bebê tão pequeno hoje fala e caminha".

Não sei se outros pais pensam nisso todos os dias, mas pequenos milagres não passam despercebidos para pais prematuros. Nossos filhos são constantes lembretes de como temos muito mais a agradecer do que reclamar.

Será possível esquecer um dia?

Não, mas tenho esperança de que este sentimento se transforme em mais alegria e agradecimento, e menos tristeza. Para mim e para todas as mães prematuras soltas pelo mundo."

2 DE NOVEMBRO

"A morte de um bebê nos faz lutar com a vontade e o propósito de Deus. Parece estranho que Deus garantiria a dádiva da vida e, depois, a tiraria antes que ela florescesse em um estágio de utilidade. Mas podemos ter certeza que há um propósito nesta vida, mesmo que não seja percebido de imediato." (Erwin Lutzer - Um minuto após a morte)

SONHOS DE CONSUMO...

Sabe desde que a Helena nasceu acalentei sonhos que para a grande maioria das mães são comuns, fazem parte do seu cotidiano mesmo, mas para mim pareciam distaaaaantes...o maior deles era primeiro ter amamentado (passou) depois sair com ela levando lanchinhos para que ela pudesse comer junto com a gente...e este enfim, pelo menos em parte CHEGOU!!!!

Pois é a Helena está passando por uma fase em que diversas coisas aconteceram e acho que a conjunção das mesmas culminou neste início de alimentação via oral. Dentre as mais importantes um avanço neuromotor que a levou a iniciar uma marcha, meio "capenga", mas o equilíbrio do tronco e quadril e a dissociação da cintura escapular dos movimentos de quadril foram um ganho bastante significativo; início de um tratamento que, além da condição respiratória provocou uma diminuição do tamanho das amígdalas e da adenoide (aumentando a passagem para os alimentos) e acredito em um amadurecimento cerebral mesmo...que a levou a descobrir o gosto por alguns alimentos...claro que o ganho no número de sessões de fono imprimiu um ritmo que ela não tinha antes e que com certeza culminou nessa vontade que ela mostra de comer agora.

Então, sábado meu cunhado (Tio Marcelo) esteve aqui nos visitando e fomos à Lavras Novas, distrito de Ouro Preto que é objeto de estudo da minha tese (por isso fomos até lá...haha) e levei um lanchinho para a Helena! Juro que me deu um nó na garganta quando estava preparando...nada demais, só o que a fono liberou (chips, biscoitinhos de coco, waffers e água), mas sabe aqueles momentos que você achou que nunca chegariam e de repente eles estão acontecendo...

Pois é...parece pouco, mas não é, representa para a nossa família uma vitória espetacular e para a Helena com certeza um ganho na sua qualidade de vida...te amamos minha princesinha gulosa...dá para acreditar que a pequena come uns dez chips mais uns três biscoitos de uma vez...vai dar trabalho!!!! Pena não ter fotos dela comendo lá, mas seguem cliques da formosura com o papai e o Tio Marcelo e cheirando as flores  "cheroooosassss fores mamãe!"...

Olha eu aí com o Tio Marcelo

"Passiá!!!Passiá!!!" Olha a cara boa vendo que íamos fazer um passeio...que dó...precisamos de mais né filhota?

E a cara séria de quem vai sair dirigindo, viu gente!

eu e papai no sol e vento de Lavras Novas! Mesmo assim estou gostando!

"Hummm...cherooossa!"

LEMBRANÇAS

Como falei na postagem anterior sobre o fim da idade corrigida da Helena me deu vontade de postar esta foto que é a minha predileta da época da UTIneo...já estava sem fios demais e de macacão (uma grande vitória para bebês que passam meses só de fraldas porque ficam ligados à milhares de sensores e tem seu padrão respiratório - de esforço- vigiado 24 horas) e debaixo da minha mão - que é bem pequena gente...!!! O engraçado é que nesta época já estava achando ela o máximo...super grandinha (haha) e óoooooooooootima...

É O FIM DA IDADE CORRIGIDA

Pois bem, ontem 21/10 a Helena deveria estar completando (cronologicamente) dois anos. Ela recebeu, há dois anos atrás, nesta mesma data alta hospitalar e a levamos para casa no dia 21/10/2010...uma data muito importante para ela e para nós que diversas vezes pensamos que esta não seria uma realidade.

Mas enfim ela saiu do hospital e tem nos enchido de alegrias e surpresas notáveis dada a sua prematuridade e todas as complicações pelas quais passou no período em que esteve internada. O assunto hoje não é esse apesar de ontem eu ter demorado a pegar no sono rememorando momentos destes quase quatro meses de internação e da necessidade de cuidados especiais. O mantra era "Aguente firme minha pequena, não será sempre assim..." e graças a Deus não tem sido mesmo.

Pois bem a idade corrigida é tema de postagens e reportagens interessantíssimas, mas o que sempre me interessou mesmo é até quando podemos considerá-la para avaliar o desenvolvimento em todas as áreas para a Helena. O consenso é que a partir do momento que a criança completa dois anos de idade cronológica a idade corrigida para de contar, mas a neuropediatra da Helena sugeriu esperar os dois anos de idade corrigida para podermos acabar com esta "contagem dupla". Então agora a Helena tem mesmo dois anos e três meses e deve acompanhar as crianças da sua idade...será? 

Penso assim porque acredito muito em um desenvolvimento individual e diferenciado entre as crianças devido ao ambiente, as relações, os estímulos e as primeiras fases das suas vidas e de acordo com esta minha "forma" de ver a situação prefiro focar na Helena e seus avanços extraordinários para o seu histórico e menos no que ela deve alcançar em relação às crianças de dois anos e três meses. Claro que me preocupo  com seu atraso neuromotor e quando vejo uma criança da sua idade correndo, formando frases e fazendo associações bastante complexas sinto este atraso, como posso dizer...na pele!

Mas estou lutando para adotar a postura de uma mãe que reconhece o quanto a Helena se desenvolveu, o quanto ela busca e se esforça para fazer de tudo, o quanto se interessa por tudo e o quanto é esperta, amorosa e inteligente...ela é demais e para quem nasceu às 25 semanas de gestação, com apenas 600 gr, passou por diversas cirurgias, teve meningite bacteriana, e possui diagnóstico de leucomalácia periventricular bilateral e microcefalia A MINHA FLOR É UM SUCESSO, seja na idade cronológica ou corrigida!

bjocas flor linda...esta foto tá meio fora de foco mas a carinha ficou tão linda e sapeca como sempre que tive que postar...

"NÃO ACREDIIITO !!!!

A Helena já há algum tempo vem repetindo tudo que falamos, mas agora ela tem empregado expressões que usamos no cotidiano nas situações em que se encaixam e ela fica muiiiiito engraçada, seguem aí algumas tiradinhas da pequena:

"Não acrediiito!!!" - que não acabou a fisioterapia, que está na hora de dormir, que algum desenho está no fim...

"Nossa Senhora!!!" - sustos e cambaleadas na nova fase andante de cai não cai...

"Conseguimos!!!!" - com os bracinhos estendidos para cima quando consegue qualquer coisa, andar até algum lugar, pegar alguma coisa em lugares mais difíceis de alcançar e qualquer situação que pareça uma vitória...detalhe dela e nossa...haha

"Cansadas!" - quando chega da fisioterapia ou quando está com sono, o plural é mania agora, todas as palavras terminam em "s"

"Coitadinho!" - geralmente esta vai para o coelhinho de pelúcia e o Tayrone quando explicamos que eles têm que ir dormir porque estão muito cansados

"Com Desss!" (vai com Deus) - despedida depois do tchau e beijinho convencionais...

"Sôdade!" - todas as vezes que chegamos em casa, eu mais que o Guilherme, hehe, abraçando a gente e dando tapinhas nas costas...

esta menina é ou não é demais?

PARABÉNS ESPECIAL!!!!

Hoje é dia do fisioterapeuta, a Helena passou por vários profissionais e hoje está com a Kaiiiina. O nosso parabéns especial a todos Valéria, Adma, Cristina e a querida Karina. Não temos muitas fotos, minha mãe não é a das que mais registra...acho que tenho que mudar isto, né?

LELÊ ANDANDO!!!!

Como prometido segue o vídeo da Helena dando seus pequenos passos...

MEUS PRIMEIROS PASSOS...

Hoje - 10/10/2012 - na sessão de fisioterapia a Helena deu seus primeiros passinhos sozinha...que alegria imensa foi ver minha pequenina depois de tanto esforço dar seus primeiros passinhos. Todos ficaram emocionados porque a Helena é uma menina bem humorada e que enfrenta as sessões de fisio como brincadeiras - devo grande parte disto à paciência e dedicação da fisioterapeuta dela a Kaiiina (traduzindo Karina) e todas as pessoas que nos acolhem diariamente na clínica. 

Fica aqui um agradecimento a todos os profissionais que já passaram pela vida da Helena e que de certa forma contribuíram para que esta conquista fosse possível.

Pena que não estava filmando e nem fotografando, mas na sessão de amanhã faremos isto...fica aqui o registro deste passo imenso dado pela Helena e feito de pequeninos passinhos...

GASTROSTOMIA - A SAGA

Já escrevi outras vezes sobre o uso da gastro pela Helena, como chegamos até ela e como permanecemos com ela até hoje...acredito, na maior parte do tempo que a alimentação por sonda, para a Helena (que fique bem claro, pois cada criança tem seu histórico e reações das mais diversas com este tipo de nutrição), foi benéfica pois proporcionou a ela nos momentos principais de aquisição de habilidades via estímulo externo uma condição nutricional ótima. Nós aqui em casa sabemos bem que quando a Helena está cansada as terapias não rendem bem e consequentemente não têm o mesmo efeito a médio e longo prazo na sua habilitação (como diz a querida Adriana queridoap.blogspot.com.br).

Mas, eis o famoso mas...a Helena entrou em uma fase de querer mesmo comer (UHU!!!!) claro que biscotinhosssss e chipssssss como ela mesmo pede e outras questões agora estão em pauta...como a Helena vai comer brócolis, beterrada, cenoura, couve e outras coisinhas que já fazem parte da sua alimentação diária e que não são, venhamos e convenhamos, as delícias dos chips e biscoitinhos? Mais importante que este primeiro questionamento é como a Helena vai se acostumar com o volume?!!! Impressiona-me quando pergunto isto aos médicos e a fono dela e eles respondem que com o tempo ela se acostuma. Sinceramente, duvido!

Não encontrei nenhum, gastroenterologista, nutricionista, cirurgião ou fonoaudiólogo que me desse uma resposta adequada para esta questão. Pois bem a Helena nunca, nunquinha tomou uma refeição em menos de uma hora, ou seja, o volume que uma criança ingere em no máximo 10 minutos é ingerido pela Helena em, pelo menos seis vezes mais tempo! O estômago é um músculo que relaxa e “cresce” à medida que aumentamos o volume de alimentos ingeridos geralmente em espaços de tempo iguais. Tentamos diminuir o tempo de infusão das dietas da Helena, mas ela sempre fica indisposta e nauseada, lógico que é porque seu estômago não comporta o volume, certo? O estômago da Helena não “relaxou” porque ele recebe mais ou menos 5 ml de alimento líquido ou pastoso por minuto enquanto a sua capacidade de vazão (que muda com a idade e peso) é de , no mínimo 6,5 ml por minuto. Esta continha mostra uma defasagem de 1,5 ml o que traduzindo em miúdos mostra que a Helena nunca está de estômago cheio...quando os 5 ml entram o estômago já está vaziiiiinho!

Ora bolas, nenhuma criança, que se alimenta oralmente fica de estômago vazio, geralmente ingerem 30 ml por minuto e assim permanecem com um volume razoável de alimentos (inclusive sólidos) no estômago...e como vamos acostumar a Helena com este volume? Resposta: diminuindo o tempo de infusão da dieta...mas, de novo mas...tanto gastroenterologistas, quanto cirurgiões, quanto nutricionistas e fonos (pelo menos os que consultei) dizem, recomendam e preconizam que a alimentação via sonda é diferente (até parece que não sabemos) e que a ingestão deve ser mais vagarosa...o que me leva a crer que uma vez colocada a gastro (principalmente em crianças que não se alimentaram via oral como a Helena) é gastro para sempre!!!!!

Até aí tudo bem, não me importo com a permanência da gastro porque já temos uma rotina bem articulada e no dia a dia tiramos de letra, mas porque os médicos e outros profissionais que trabalham com estas crianças gatrostomizadas não nos mostram esta realidade lá no começo e permitem nosso desgaste na busca de terapias e formas de as vezes praticamente obrigar nossos filhos a comer, sendo que vão adquirir esta função somente socialmente e por isso nem precisávamos nos desgastar tanto...aff...deu para entender? Não sei, só sei que estou em um momento exaustivo da vida em que quero mais é poupar a Helena de esforços se não desnecessários pelo menos improdutivos neste momento do seu desenvolvimento...

Estou quase deixando a Helena comer o que quiser por enquanto e mais adiante quem sabe partir de novo para o insiste, insiste...sorte que a Helena simplesmente AMA a Vivi sua fono, assim pelo menos as sessões são mais light e sem choradeira, só brincadeira, hehe

SER MÃE É PADECER NA PARAÍBA ??!!

Esta é uma frase que ouvi diversas vezes de uma secretária (do lar) que me acompanhou por um longo tempo ainda solteira e depois de casada, a Lili, ótima pessoa e que criou seu filho praticamente sozinha com muito zelo e amor...saudades...mas enfim porque a emprego da mesma hoje? Pensamentos que tenho, no pouco tempo livre para eles e que me deixam sempre preocupada com a mãe que tenho sido e que vou ser...acho que estes pensamentos afligem TODAS as mães contemporâneas que trabalham e assim tem seu tempo de dedicação ao filho ou filhos diminuído.

Sem desmerecer, julgar ou comparar, nós mães de crianças especiais que necessitam de acompanhamento de inúmeros profissionais e que tem uma rotina de terapias todos os dias da semana acredito que temos mais dilemas com este tempo...sofro quando não posso acompanhar a Helena na fisio, ou na to ou na fono, mesmo sabendo que é o meu marido que vai com ela, mas venhamos e convenhamos por melhor que seja o pai (e o Guilherme é um pai fantástico) mãe é mãe, né gente? Sofro quando tenho que sair e deixá-la em casa...aff...quando escrevo vejo que estou exagerando...ou não? Na verdade não sofro porque acho que ela vai ficar mal cuidada ou que ela vai sentir minha falta (ela sente mas nada que o pai não possa sanar) sofro por mim mesma que nestes momentos acredito que as minhas outras atividades podem ficar para depois e a Helena nunca!

Hoje ao tirar um curativo que coloquei em volta da gastrostomia (com micropore que ficou agarradinho naquela pele fininha, ai, ai, ai!) estava concentrada tentando tirar sem causar muita dor e meu marido do lado  tagarelando enquanto a Helena colocava a mão e tentava se desvencilhar de mim...no desespero da situação e cansada como ando (daí o meu maior dilema quanto às outras atividades!) falei de uma forma que na hora não achei ríspida: "Helena filha, a mamãe sabe que está doendo, mas eu tenho que tirar!". Na mesma hora meu marido parou de falar o que nem sei que ele estava falando e disse "Você quer que eu tire, você está meio impaciente...". Aí olhei para a Helena que estava imóvel olhando para mim e parecia sem coragem de colocar a mão ou reclamar do que eu estava fazendo...meu coração se partiu em milhares de pedaços minúsculos...quase chorei...mas acabei de tirar o curativo e dei uns apertõezinhos na fofucha!

A Helena precisa sim de cuidados especiais, eu como mãe não acho pesado e nunca reclamo, porque ela lida muito bem com a situação e nós, seus pais, adultos e responsáveis por ela temos amor mais que de sobra para nos dedicarmos de corpo e alma à estas funções que ela demanda a mais que as outras crianças. Mas, as vezes, e na maioria delas devido ao acúmulo de funções fico impaciente sem perceber e depois passo séculos me martirizando por isso...então é isso SER MÃE É PADECER NA PARAÍBA! Não porque a Helena me dê trabalho, não dá, não que me sobrecarregue, mas porque sempre me questionarei se sou boa o suficiente como mãe, já que não posso ser só mãe...e bem que eu queria, viu! Olha só se não vale a pena?!!

Minha princesinha...te amamos!!!

BISCOTOSSSSS !!!!

Tinha outros posts para publicar antes deste, mas me deu vontade de compartilhar...

A Helena, desde que começou coma fono aqui em Ouro Preto, duas vezes na semana, e com os antialérgicos e medicamentos para redução da adenoide tem estado mais "aberta" a experimentar alguns alimentos, mas nada tão apetitoso para ela do que estes Biscotossssssss!!! como ela diz. Tentamos claro que ela experimente de tudo, principalmente se estamos comendo também, mas desde a primeira vez que experimentou estes biscoitinhos ela sempre pede quando vê e hoje comeu simplesmente quatro :) !!! inteirinhos. Vamos picando os pedacinhos e colocando na mãozinha dela para que ela mesma coloque na boquinha...pedacinho + pedacinho e OHHHHH!!! Em 20 minutos lá se foram quatro biscoitinhos...e VIVA a Lelê !!!!!

O biscoito é este de leite e coco da piraquê que é ótimo porque se dissolve rapidinho na boca evitando o perigo do engasgo com pedacinhos...

Simples e gostoso assim...quero só ver na hora do brócolis, do espinafre e da beterraba...hehe...mas por enquanto vou me dar ao direito de comemorar !!!! VIVA !

EU SOU FOFA...DEMAIS !!!!!

Então para não ficar só nos posts de de troca de informações úteis e sobre tratamentos, dietas e exames vai aqui um que trará leveza e fofurice a este blog...

A Helena é e sempre foi muito fofa, além de ser lindinha e fofinha (literalmente do tipo bochechuda, rolicinha e cochuda) ela entrou em uma fase que além de repetir tudo, mas tudo mesmo, que falamos ela já entende o que é fazer uma gracinha e é claro receber a recompensa...carinhos, risadas e se tornar o centro das atenções...adora! Para nós, pais, o que mais importa é que ela tem demonstrado um desenvolvimento cognitivo com pouco atraso para a idade cronológica dela e com uma facilidade em se comunicar que nos tranquiliza bastante...mas é claro que babamos, como qualquer pai ou mãe com as fofurices e malandrices que ela tem feito...seguem aí alguns exemplos:

. começaram as birras...aff...no caso dela bate com as duas mãozinhas nas bochechas e fala "dói...dói..." além de chorar é claro...mas convenhamos que ser contrariada dói mesmo!! hahaha

. "não... pode!" com os dois dedinhos balançando em riste...faz isso para qualquer coisa que ela sabe que não pode, tipo pegar celular, óculos, mexer no microondas e etc..

. Papai e Vovôs chamados pelos nomes quando não atendem por papai e vovô: Guieeerme!!! Gui!!! Céiiio!!! Corinto!!! Demais né? Acho qu o meu nome mesmo ela não sabe...é só mamãaaaaaaaaaaaaaae!!!

. conta até 15...absurdo!!! Acho que é por causa do corticóide inalatório que precisa de 20 segundos com o espaçador na boquinha, aí já viu...começou contando até seis, depois até dez e agora até quinze...

. completa as musiquinhas que a gente sempre canta com ela...

. decorou os nomes dos Backyardigans e dos componentes do Hi-5, até aí tudo bem, mas temos que incluí-los na lista das pessoas pelas quais rezamos um ave-maria todas as noites...até Tayrone recebe oração aqui em casa gente!

. nossos escapulários são diariamente beijados por nós, diversas vezes ao dia..."mãecé...beja...beja!" e "paicé...beja...beja!"...traduzindo (mãe do céu e pai do céu)

. quando vamos levá-la para trocar fraldas ou dormir e a tiramos do lugar que ela está brincando e pressentimos uma birra começamos a pular com ela no colo falando Helena! Helena! como uma torcida, aí ela abre o sorriso e completa "já ganhô, já ganhô!", de onde veio ninguém sabe! Hehe

. agora está adorando bolinhas de sabão, antes morria de medo...pede o dia inteiro "sabão...sabão!!!" Começamos a fazer e ela se distrai (todas as vezes) e aí paramos, no mesmo segundo ela vira para nós e repete com as sobrancelhas cerradas "sabão...sabão!!!", pode?

. a Helena recebe suas longas dietas sentada em uma cadeira de refeições infantil, várias fotos dela aqui no blog a mostram sentadinha na cadeira. Pois é, na maioria das vezes estamos sentados ao seu lado brincando com ela na mesinha ou ligamos a tv e ela se diverte com algo que gosta. Nestes momentos aproveitamos para levantar da cadeira e ir fazer alguma coisa  e não é que a danada agora fala "Mamãe senta, senta, senta!!!" e puxa o encosto da cadeira, depois que sentamos, eu o pai dela, ela sorrindo avisa "assentou...!"...

. cismou com uma boneca de princesa que é de um dos personagens do desenho que ela gosta, quando a bonequinha aparece em cena ela faz um "hummmm, que iinda! Uhu! Pincesinha!!...vou te falar, difícil de aguentar sem amassar, viu?

estas são algumas das malandrices e fofurices da Helena que nos encantam e nos matam de alegria! Te amamos princesinha!!!

MEMO SHOES

Compramos para a Helena devido à indicação da Lílian mãe da Lara (lilibeleza.blogspot.com) que também adquiriu, esta linda botinha...

A Helena ainda não anda sozinha, vem cumprindo bem devagar e no ritmo dela as etapas para andar: firmou o pescoço, depois o tronco, depois rolou, depois sentou, depois fez os movimentos de rotação, aí veio o engatinhar, o levantar apoiada em móveis, o andar de lado segurando nos móveis, depois segurando nas nossas mãos e agora segurando em uma mão só..."daí não saio, daí ninguém me tira"... haha...vários meses assim...com fisio e ortopedista afirmando que só falta um empurrãozinho...só mais um pouquinho...e este pouquinho não vem...se acho que está bom, está ÓTIMO, MARAVILHOSO!!!! Mas se é o bastante e se é tudo que ela tem a oferecer só o tempo dirá...

Eu mãe "louca e obstinada" como dizem por aí não fico satisfeita com tudo que dizem e quero sempre que a Helena seja bem assistida e tudo que pode ser feito para a melhoria das suas condições seja executado a contento e em tempo. Assim buscando para os pezinhos hiperpronados uma solução usamos os tutores SMO dos quais já falei aqui, não foram muito eficazes além de machucarem as áreas mais sensíveis...partimos então sob a orientação do ortopedista para uma botinha ortopédica e achei a Memo Shoes, na verdade um calçado ortopédico indicado não só para crianças que apresentem algum problema nos pezinhos, mas para os primeiros passos de qualquer criança.

Esta bota pode ser pedida diretamente pelo site www.memoshoes.com e a entrega é feita em qualquer lugar do mundo sem taxas :o !!! Pedido feito e sessenta dias para a entrega...Helena começou a usar e se adaptou super bem, mas sem a botinha cadê que os pezinhos ficam na posição correta : ( ? O ortopedista aprovou, a fisio ainda acha que existe a necessidade de um tutor mais longo porque ela tem pouca estabilidade e eu? Eu não durmo de preocupação porque acho e acredito que realmente a Helena não vai demorar a adquirir uma marcha independente, mas com que qualidade? E os pezinhos?

Mais uma novela que se iniciou com ritmo e drama das mexicanas, no nosso caso o enredo é sempre o mesmo: vários profissionais com opiniões diferentes e nós pais no meio deles como cucarachas tontas...aff!!! Tendo a confiar mais nos fisioterapeutas porque acompanham de perto as evoluções e a forma como são adquiridas, mas o que fazer? Luz, luz, alguém tem alguma? Nem que seja a indicação de um FABULOSO ortopedista fora de Minas para uma outra e milésima opinião !!!!

Hoje antes do banho deixei a Helena andando descalça (segundo o ortopedista ela ainda está com os pezinhos hiperpronados porque não anda descalça e porque anda pouco - justificativas: cinco horas diárias sentada tomando suas refeições via sonda e Ouro Preto - andar descalça aqui é sinônimo de GRIPE, SECREÇÃO E ITES AFINS)  e me deu uma vontade de chorar...sem a botinha ela perde o equilíbrio e o tornozelo esquerdo quase que encosta no chão... : (

Sem ainda uma solução satisfatória o que queria mesmo falar e mostrar é que as botinhas Memo são ótimas, além de muito confortáveis e lindinhas, valem a pena. O preço é U$ 160,00 de quase todos os modelos e só mais uma dica: não comprem de nobuk como eu fiz porque é muito difícil de limpar...aff!!! Haja spray para este tipo de couro ou água com vinagre.

E para não perder o hábito...vamos em frente, porque a Lelê...haha...esta não para!!!

MONILÍASE E CANDIDÍASE

A Helena teve alta da UTIneo com Monilíase e Candidíase, ou seja, o popular "sapinho" e o que chamamos de Cândida na área "perivaginal", não sei como começou, acredito que com uma contaminação fúngica dentro da UTI mesmo, mas teve alta com recomendação do uso do Daktarin na boquinha e do Cetoconazol   na vagina. Em poucos dias a situação se resolveu, mas a ocasião virou repetição (no caso da Candidíase) e então começamos a nos preocupar, íamos controlando com o Cetoconazol, mas este ano com o uso de antibiótico em dois ciclos de 14 dias a situação saiu do controle e ficou tudo em carne viva literalmente...um aperto só porque ficamos muito receosos com a possibilidade de desenvolvimento de uma infecção secundária já que eram feridas abertas dentro de um ambiente úmido, quente e contaminado - a fralda.

Acabamos optando por um exame mais minucioso na UFMG feito via coleta local e que nos indicasse com maior índice de acerto quais eram os fungos presentes e a que medicamento são sensíveis, o Cetoconazol parecia não fazer mais efeito. Parece uma situação bastante comum e acredito que diversas mães já passaram por grandes apertos com assaduras, a Candidíase não é muito comum em crianças devido à estabilidade hormonal, mas no caso da Helena o receio maior estava em uma contaminação do orifício da sonda. Procuramos sempre, mesmo de madrugada, lavar as mãos antes e depois da troca de fraldas, para manipular a sonda nem se fala...é de praxe usarmos aquelas escovinhas descartáveis com clorexidina que os médicos usam em centros cirúrgicos, mas a própria Helena as vezes com suas mãozinhas ágeis e inquietas coloca a mãozinha lá e cá e é claro ninguém está livre de um descuido e a contaminação é um risco real neste caso...

A situação foi se arrastando e uma pediatra que atendeu a Helena em Mariana sugeriu a retirada do lenço umedecido por algodão e óleo mineral nas trocas de fralda, além é claro dos banhos de sol locais e quando isto não é possível o uso do secador de cabelos em todas as trocas...O teste feito mostrou que as colônias de fungos eram de Candida albicans, a mais comum mesmo, mas que já estavam resistentes ao cetoconazol, ao fluconazol e aos demais "zol" da vida e sensível à nistatina que começamos a usar combinada com o óxido de zinco (comum em pomadas contra assaduras). A partir daí as coisas foram melhorando...até claro ela começar com o antialérgico Montelair que como todos os outros desta linha desregulam as funções intestinais causando diarreia que, claro provocou assaduras e que claro, disparou o gatilho da Cândida...afff!!! :(

Enfim, a Helena está com Cândida de novo e estamos esperançosos que com a inserção de alguns alimentos que dividirei com vocês no próximo post a situação melhore...e se alguém tem alguma sugestão ou tratamento que fez efeito POR FAVOR divida conosco...

NOVIDADES "GASTRONÔMICAS"...

A Helena retornou, depois de três meses, à nutricionista para controle da dieta e acréscimos, trocas e modificações possíveis e necessárias a partir da primeira experiência. tenho que dizer que foram várias as mudanças percebidas depois de firmada a primeira dieta indicada, dentre todas gostaria de destacar duas:

1. Diminuição até acabar por completo a halitose que ela apresentava mesmo com as escovações dos dentes e da língua e dos vários golinhos de água que toma ao longo do dia;

2. diminuição sensível dos gases e dos incômodos trazidos por eles;

Assim chegamos a conclusão de que funcionou bastante bem a troca da alimentação com ganhos circunstanciais e uma mudança importante do perfil da Helena sempre acima na curva de peso e, apesar de acima também na de estatura (para a idade cronológica, nem é a corrigida) um desajuste no IMC (Índice de massa corporal) tendendo ao sobrepeso e hoje na curva de peso normal e um pouco acima na de estatura o que nos dá: sem sobrepeso e até um pouco fininha...

Mas nesta segunda consulta a nutricionista diante dos que podemos chamar de bons resultados fez algumas muitas modificações que divido com vocês no intuito de informar acreditando que, claro, cada criança tem suas necessidades e equilíbrio e deve ter sua dieta balanceada de forma individual. Aí vai:

- Inserção da Quinoa em Flocos: 2 colheres de chá por dia misturadas a sucos ou vitaminas (1 colher em cada refeição, no caso da Helena);

- Inserção do cubo verde: mistura de couve orgânica com hortelã (congelado em cubos do tamanho dos das forminhas de gelo) - um cubo por dia no suco, atenção porque este cubo deve ser utilizado com cuidado já que o hortelã dependendo da quantidade pode trazer problemas no trato gastrointestinal em crianças;

- Inserção da biomassa de banana verde: um purê de bananas verdes cozidas e também congelado em forminhas de gelo que pode ser inserido em qualquer refeição, no caso da Helena em uma vitamina de frutas que é seu lanche de final de tarde;

- Inserção do suco de Cranberry: ainda não pesquisei mais benefícios deste suco, mas para a Helena ele entrou na sua dieta para ajudar no combate e prevenção da Candidíase, começa aqui a luta de "dentro para fora" contra nosso inimigo perseverante;

- Combinados ao Cranberry teremos suco de Açaí ou beterraba ou kiwi: parece que esta combinação potencializa a absorção do que é oferecido pela cranberry;

- troca do óleo de linhaça pelo óleo de peixe: a diferença é que o óleo de linhaça tem na sua formulação ômega 3 e 6 e o de peixe somente o ômega 3 - vários dos alimentos citados acima possuem o ômega 6 e por isso o equilíbrio na dieta da Helena será através da troca de óleos...

Essencialmente é isto, ela continua sem o leite só com a fórmula e também permanece o probiótico que parece ser o responsável pelo fim da halitose - ela ficou três dias sem e a halitose voltou, daí a minha desconfiança de que ele é o benfeitor...

Quero só ver quando a dieta começar a ser feita via oral se vou conseguir a proeza desta alimentação balanceada e saudável....hahaha !!!!

A TEMIDA VIDEO FARINGO NASOLARINGOSCOPIA

Só o nome do bendito exame já é uma novela...então a Helena fez este exame ainda na UTIneo e foi ele que levou ao diagnóstico de incoordenação grave de deglutição e paralisia das pregas vocais esquerdas - este diagnóstico foi decisivo para a opção de colocação da gastrostomia e finalmente para a alta da Helena. Enfim, este exame deve ser repetido, esta é a conduta mais prudente e comum depois de aproximado um ano de tratamento fonoaudiológico pós-alta hospitalar - este segundo resultado (em conjunto com a situação clínica da criança) avalia a possibilidade de aspiração de alimentos líquidos e pastosos e da própria saliva pela criança impossibilitando assim a ingestão de alimentos via oral.

Dentre as sequelas que a Helena apresentou até então a dificuldade em deglutir tem sido a de mais difícil reversão, ela não teve pós-alta hospitalar pneumonias de aspiração e não apresenta escape de saliva - ou seja, não baba e por isso acreditamos que ela deglute a saliva que produz (em quantidade menor que uma criança da sua idade devido a ausência de ingestão de alimentos via oral) sem maiores problemas. Este quadro clínico leva a crer que ela não mais possui problemas para deglutir, mas...o famoso mas...ela tem sim uma dificuldade em deglutir e se engasga com facilidade até mesmo com um aumento de secreção, coisa comum neste tempo frio e seco.

A Helena começou o tratamento fonoaudiológico ainda dentro da UTIneo e já passou por algumas profissionais, a mais longeva foi a Carla Menezes (Cacá para a Helena) que ainda faz pelo menos um acompanhamento mensal com ela. Neste último mês conseguimos uma profissional em Ouro Preto com experiência em disfagia e que trabalha na APAE, assim a Helena vai ganhar um ritmo com os atendimentos de fono que aconteciam semanalmente ou quinzenalmente em BH - poucas sessões mensais dentro das nossas possibilidades de tempo e deslocamento - mas...TODAS as fonos que acompanham a Helena pediam o exame título deste post para conhecer as condições de deglutição reais e atuais da Helena visto que ela cresceu muito e "maturou" muitas das funções neurológicas desde que saiu do hospital.

Porquê ainda não tínhamos feito o exame?...porque estávamos (eu menos o pai dela mais...muito mais...) receosos quanto ao exame em si e os engasgos que ela sofreria na sua execução...aí protelando, protelando...acabei perdendo a paciência e marcando uma consulta com a otorrino que atendeu e acompanhou a Helena na UTIneo - que já não era mais a que a acompanhou pós-alta. Outras questões a serem investigadas no exame e que podem prejudicar não só as questões de deglutição da Helena: amígdalas gigantes e adenoides. Enfim dia 29 de agosto fomos para a consulta e para uma conversa e uma milésima explicação do exame, suas consequências e sua imperiosa necessidade neste ponto do tratamento da Helena...

Conversa vai, conversa vem...examinando a Helena percebo que a médica estava se preparando para fazer o exame...e tchan...nos pegou no pulo e fez o exame na consulta...haha...não houve nem tempo e nem espaço para discussões e ressalvas. O exame correu bem, a Helena realmente engasgou bastante, mas nada que a tenha prejudicado muito...enfim vencemos mais esta etapa que estava me tirando o sono...Resultado:

As amígdalas não são gigantes, mas bem maiores que o convencional - esperaremos mais um pouco para ver se será necessário um procedimento cirúrgico. Não, não e não!!! : ( ;

A adenoide é fora do normal (obstrui 80% das cavidades nasais) daí a explicação de porque a Helena é respiradora oral e do ronco (de adulto acreditem) quando dorme - acompanhamento e entrada de dois novos medicamentos: um corticoesteroide de inalação para diminuição e um antialérgico em suspensão (sachês) administrado via oral, prazo para um resultado efetivo 60 dias, depois pensar em cirurgia - Aff!!! Não, por favor!!! : ( ;

As pregas vocais esquerdas estão ainda paralisadas (posição mediana), sem reversão - consequência: voz rouca, com amplitude menor e um pouco mais de dificuldade para respirar - nada que não soubéssemos ou desconfiássemos e nada também que vá trazer problemas graves para o desenvolvimento da Helena;

Deglutição em perfeito estado! UHU! Nada de saliva paralisada e de incoordenação - a Helena está liberada para todas as consistências, mas claro com parcimônia e acompanhamento da fono que vai ter que trabalhar muito junto conosco para que a Lelê aceite os alimentos e com o tempo possa diminuir a nutrição via sonda e quem sabe até retirá-la no futuro !

Enfim o saldo foi positivo e não foi tão agressivo quanto pensávamos...somente os nossos pobres coraçõezinhos saíram dilacerados do consultório...aff...como sofremos com nossos pequenos...a Helena mesmo depois do exame traumático e ainda choramingando soltou um "Obregado..." para a médica quando ela ofereceu um palitinho com sabor...Oh dó! Vamos que vamos rumo à apreciação dos bons sabores da vida...na torcida e com fé de que Lelê vencerá mais este obstáculo!!!


P.S.: este exame é executado com a inserção de uma sonda com câmera pelo nariz até a faringe...muito chato...a Helena não sangrou apesar do nariz mínimo que tem, mas muitas crianças têm vasinhos rompidos durante o exame e o sangramento até pode provocar engasgos e o sangue se aspirado pode causar problemas gravíssimos...daí nossas ressalvas nem tanto infundadas...

ANIVERSÁRIO DA LELÊ !!!!!

Pois é, não tenho conseguido postar...assim recorro a figura do "MINI FLASHBACK" para o aniversário da Lelê mega atrasado:


Este era para ser um super post especial...mas dentro das possibilidades de tempo da mamãe fica o registro singelo de uma data mais que importante o nascimento dos meus tesouros: Helena e Jorge!!!!

Como este ano o dia 11/07 caiu em uma quarta-feira cantamos eu e Guilherme um parabéns para a Lelê aqui em casa com duas velas em cima de dois pedacinhos de bolo e no dia 15/07 (domingo) nos reunimos com a família para uma missa e um almoço super agradável no restaurante Quintal Pampulha em BH (aliás fica uma dica para quem mora em Belo Horizonte ou cidades próximas de um local agradável e com uma "comidinha" para lá de deliciosa...humm!!!)...As lembrancinhas eu mesma fiz com toda a minha "super habilidade" haha, quase deu certo (peço desculpas a Rita porque mesmo em cima da hora ela tentou e tentou nos atender) com a querida Rita do Botõezinhos que quem se interessar tem preços e peças incríveis e super fofas para uma decoração personalizada de festas (www. botoezinhos.com).

A data do nascimento da Helena e do Jorge é muito importante nas nossas vidas, este ano não farei retrospectivas e nem criarei expectativas quero só desejar a minha pequena princesa muita, mas muita saúde e todas as bençãos de Deus para o nosso pequeno milagre...PARABÉNS FOFUCHA !!!!!

seguem fotos primeiro do dia 11 e depois do dia 15 com bolinho e cup cakes de borboletas !!! Além das lembrancinhas que mamãe fez...haha!!

dia 11- Mamãe tenho medo das velinhas estão pegando fogo!!!!!!!!!!

quer apagar mas não tem coragem - ficava falando assim "sópa papaí...sópa mamãe...!!!!

lembrancinhas "by" mamãe sem tempo...hehe

Missa na Igreja São José - dia 15 - a família toda agradecendo pela vida do nosso pequeno grande milagre!!!!

Restaurante Quintal Pampulha

restaurante delicioso e família marcando presença...obrigada a todos!

bolinho e cup cakes super bem feitos e gostosos - fica a dica para quem é de BH - Honey Cakes

Gente este balanço foi a maior atração para a aniversariante !!!! AMOU e ficou muito tempo por lá com outras crianças e com a priminha Juju..."baanço...zoom...zoom!!!"

Parabéns com o papai e a mamãe...ainda com medo da vela...hehe...quem sabe ano que vem este medo diminui...

passeando com o Dinho...

curtindo as galinhas empoleiradas com a priminha Juju

abrindo os presentes com a Dindinha e Juju

e só para terminar...pós festa...minha mamãe e meu papai deixaram que eu provasse o bolo...doce (literalmente) ilusão...hehe...olha a cara para o recheio de trufa de chocolate do bolo...só gostou da sujeira...mas já é alguma coisa...

agradecimentos especiais a Tia Lu que cedeu gentilmente as fotos que carinhosamente tirou no dia do aniversário...as do papai não foram as melhores...sorry papai...haha

ESTRELINHAS

Hoje uma amiga "virtual" a querida Rita do Botõezinhos www.botoezinhos.com fez uma linda postagem sobre as nossas estrelinhas e aproveitando as minhas duas últimas postagens dedicadas ao Jorge segue a lindíssima música criada por Tood e Angie Smith cantor da banda e sua esposa e é dedicada a sua estrelinha Audrey Caroline.

Eu dedico esta postagem a todas as mães de estrelinhas...por mais sofrido que pareça elas continuam iluminando as nossas vidas de uma maneira que nenhum outro filho pode fazer.

PARA O JORGE DO SEU PADRINHO

Jorge, sobrinho e afilhado tão querido...te conheci para sempre!!!

Nunca nos esqueceremos da sua força como sua presença nos demonstrou, como você foi importante na vida de todos e principalmente da sua irmã. Tenho certeza que é um anjinho olhando por ela. Te amo antes de nascer e para o resto da minha vida.

Deus te abençoe para sempre. Abração e beijo do seu padrinho.

Nós também te amamos querido irmão!!!

Sandra, Guilherme e Lelê

DOIS ANOS

Ao Jorge com saudades.

DIA DO VÔ-VÓ !

Ainda falta uma postagem do aniversário da Helena, mas a escolha das fotos está uma novela...então para não passar demais da data vai o nosso parabéns para os vovôs e vovós da Helena. A Helena tem o privilégio de ter os quatro avós bem e ativos e ama todos de paixão!!!! Como ela mesmo diz Ao Bobô! Ah Bobó!

AMADA VITÓRIA DE CRISTO

É com pesar e muita tristeza que nos despedimos da Vitória de Cristo (amadavitoriadecristo.blogspot.com.br). A vocês Joana e Marcelo toda a minha solidariedade e orações neste momento tão difícil. A despedida de um filho amado e desejado é um acontecimento aterrador e que nos marca para sempre, que Jesus continue os abençoando com muita força e fé para que a saudade se torne logo uma linda lembrança...

que todos aqueles que puderem e quiserem orem pelos pais da Vitória.

20:30 h

Então parece que quase por milagre há mais ou menos um mês conseguimos instituir o horário de ir dormir da Helena e não tenho aberto exceções de forma alguma, mesmo que estejamos fora de casa e um pouco fora da rotina insisto em que ela vá para cama às 20:30h.

Algumas mães vão até pensar que está tarde e eu também acho, acho que criança tem que dormir por volta das 19:00h e acordar mais ou menos às 7:00h, mas a saga em fazer a Helena dormir e acordar em um horário razoável foi longa e bastante difícil!!!!

Só para dar uma ideia quando ela veio da UTI com praticamente quatro meses de vida ela dormia às 2:00h e acordava às 14:00h...uff!!! Aí fomos mudando, mudando, mas o máximo que conseguíamos era que ela dormisse por volta das 0:00h e acordasse às 12:00h...horário de vampirinha...hehe :))

Assim era super difícil fazê-la tomar um banho de sol, que na parte da tarde - a partir das 16:00 é dificílimo em Ouro Preto, vento, muito vento... - e também acertar os horários das terapias com os momentos de alerta e bom humor...Mas persistindo eu fui trazendo de meia em meia hora o horário de dormir para mais cedo e S-U-R-P-R-E-S-A, chegamos a mais de um mês dormindo às 20:30h e acordando por volta de 8:30h...tomando um solzinho e fazendo terapias as 10:00h...bom demais!!!

As vezes é claro que ela chora e reclama, principalmente quando está na casa dos avós e tem sempre muita gente para dar atenção e brincar, mas eu insisto e levo para a cama chorando e a birra dura, no máximo, uns cinco minutinhos, porque neste horário ela já está é com sono mesmo!!! :))))

Este é um post de comemoração e alento para as mamães que ainda não conseguiram colocar horários mais saudáveis para seus filhos dormirem...não desistam...um dia chegaremos lá!!! E enquanto digito Lelê está zzzzzz....descansando como um anjo!!!

Boa noite pequenina, mamãe te ama!!!!

momento soneca na rede do sítio da vovó...eu e meu cobertorzinho (temos três, um no uso e dois reserva...ai, ai, ai se faltar!!!)

momento desmaio pós sessões seguidas de fono e fisio...o dó!!!

momento pouquinho antes das 20:30h...soninho chegando e olha ái meu cobertorzinho, gente!

acordei...cabeleira cacheada e pijaminha...

esta é a foto mais recente da Helena estávamos na clínica aguardando o atendimento da fono...lindinha demais!!!