O SALDO "POSITIVO" DA PREMATURIDADE

Admito que será um esforço sobre humano, mas tentarei fazer posts mais frequentes neste final de mês de novembro falando da prematuridade e da minha experiência sobre ter uma filhota prematura...

Este primeiro post é em homenagem à Rita Corrêa do Botõezinhos (www.botoezinhos.com) com quem me identifico, apesar de não conhecer pessoalmente, mas que posso considerar uma amiga do mundo virtual. Ela tem me ensinado através de sua visão, digamos otimista, do que a prematuridade pode trazer de positivo para as nossas vidas...aff...ela também sente o peso de ter um filho prematuro extremo, todas nós sentiremos para sempre, mas tem sempre algo positivo a dizer sobre isso e é este o exercício que farei este mês.

Pois bem a prematuridade tem um lado positivo? Sabe aquela frase "se te derem limões faça uma limonada"? Pois é...é mais ou menos neste caminho, mas no caso da prematuridade temos que sair procurando toneladas de açúcar para ver se esta limonada se torna mais doce...é o que vou fazer neste post.

Sei que me transformei em outra pessoa depois do que passamos com a Helena e tendo sempre a achar que mudei para melhor porque se olhar só para uma das qualidades que adquiri talvez já tenha valido a pena: ganhei uma paciência infinita...não espero nada mais para hoje ou amanhã (em relação à Helena, é claro), o que a Helena me oferecer é lucro e nunca fico aguardando ansiosamente por uma palavra, ou gesto, ou passo, ou nada...fico só na comemoração!!! Sempre acho que está MARAVILHOSO, que tudo que ela faz é fantástico e tenho conseguido passar da fase do comparar com outras crianças para comparar com outras fases dela. Este sim foi um exercício exemplar e me surpreendo a cada dia com seu imenso desenvolvimento.

A prematuridade abre nossos olhos para a presença dos nossos filhos em nossas vidas, já falei deste assunto outras vezes aqui no blog, mas acho que sempre é bom frisar, não há nada que se compare a ter seu filho a seu lado, seja em que condições ele estiver, ele está ali, ao alcance das suas mãos, dos seus beijos e abraços...realmente não tem preço. Depois de ouvir diversas vezes: "se ela sobreviver...se ela passar de hoje" ela ESTAR AQUI já é o máximo.

Enfim...não vou me alongar demais...acho que já consegui muito...hehe...achei que ia pegar os limões e levar para a feira de volta, mas até que consegui um copinho de limonada, né não?

Para minha pequena, razão dos meus sorrisos e da minha vida, você é a luz dos nossos olhos...te amamos.

Para a querida Rita, que com seu jeito doce de falar de coisas amargas ajuda muitas mães como eu a seguir em frente olhando a prematuridade de uma forma diferente...

17 DE NOVEMBRO - DIA MUNDIAL DA PREMATURIDADE

Acredito ser este dia muito importante para as mamães prematuras como eu, mas é também para todos os cidadãos deste nosso país que se mostra irresponsável e corrupto em inúmeros aspectos, infelizmente no segmento saúde somos campeões (na ineficiência, inoperância, negligência e etc).

A prematuridade mereceu a determinação de um dia no calendário "marcado" em todo o mundo, sinônimo de assunto de relevância a ser considerado por todos, em todos os âmbitos. Eu, sendo bastante sincera, não sou daquelas pessoas que levanta bandeiras ou defende causas através dos canais que uso para me comunicar na web, mas a prematuridade é um assunto presente em minha vida e apesar de atingir (em termos) uma parcela pequena de crianças no Brasil é sim um assunto preocupante.

A Helena é um caso raro de prematuro extremo gemelar (ainda mais grave) de extremo baixo peso (600gr) que desenvolveu patologias, infecções e tem sequelas referentes ao estágio de vida no qual deveria ainda estar no útero materno. Mesmo assim é considerada pelos especialistas que a acompanham com um ótimo desenvolvimento e por isso agradeço a Deus todos os dias! Mas a Helena provavelmente sobreviveu porque Deus quis e porque depois que perdemos o Jorge nos tornamos os famosos pais "chatos" da UTI. Ficávamos depois do horário, chegávamos mais cedo, pedíamos relatórios diários, visitávamos frequentemente os coordenadores da UTI e do hospital e também a ouvidoria e além de tudo solicitamos um médico externo para acompanhar a Helena e ler os relatórios aos quais não tínhamos acesso...se esta postura foi a melhor, não sei, mas foi a única que conseguimos adotar depois de assistirmos a horrores dentro da UTI.

Situações que acreditávamos só existir em filmes foram presenciadas por nós, do tipo:
- médica grávida de 8 meses (34 semanas) fazendo um plantão de 36 horas sem descanso e cuidando ao mesmo tempo de 12 crianças em estado crítico (duas delas meus filhos);
- período de férias escolares (julho) quando Helena e Jorge nasceram e substituição de médicos por quaisquer outros especialistas. Vimos um bebê de 26 semanas e 800 gr morrer de hemorragia severa enquanto um cardiologista pediátrico especialista em ecocardiogramas era o responsável pela ala crítica da UTI. Ele teve que acionar o coordenador porque não sabia o que fazer...quando o coordenador chegou o bebê já havia falecido, claro;
- meu filho (Jorge) esperar 24 horas por uma punção pulmonar, que o levou ao "choque" e à morte, depois de receber via acesso intravenoso 60 ml de alimentação parenteral nos pulmões - o acesso perfurou o pulmão e simplesmente a alimentação que deveria nutri-lo o matou afogado...

Ai, ai não vou me estender mais apesar desta data merecer, este post é para comemorar e também lamentar pelo tipo de tratamento que os prematuros recebem no Brasil...

Mas enfim viva a Helena, guerreira que sobreviveu a todas as adversidades e vem enchendo nossas vidas de alegria!!!! TE AMAMOS E VALORIZAMOS CADA SORRISO, CADA PALAVRA, CADA PASSO...

TE AMO MAMÃE !

Queria deixar este registro...hoje pela primeira vez a Helena falou a frase TE AMO MAMÃE! Ela já dizia Te Amo de maneira informal, direcionada a nós, mas não de forma tão natural...simplesmente M O R R I!!!!

estávamos nos preparando para dormir e temos uma lista das pessoas pelas quais rezamos todas as noites e o rezar inclui dizer que ama estas pessoas...então eu comecei falando "A Helena ama o papai, a mamãe, a vovó, o vovô..." e aí ela interrompeu e disse TE AMO MAMÃE!!!

Fofura pouca é bobagem...também te amo demais minha florzinha...

ISSO É MEU !!!!

Esta frase é da Helena, normal do alto de seus dois anos (terríveis dois como diz a Rita Corrêa do Botoezinhos - www.botoezinhos.com), mas se fosse para um brinquedo, livro e afins que são realmente dela...para esses ela não fala, esta frase é para o Botton da gastrostomia, pode? 

Estamos tendo alguns problemas com o botton agora que a Helena cresceu e se mexe sem parar e acaba puxando e encostando a barriguinha em todo lugar e por isso, vira e mexe, eu coloco um curativo simples de gaze  e esparadrapo para ficar mais firme. O que acontece é que a Helena quer mexer no danado do curativo e abrir e fechar o botton, a gente fala o tempo todo "Não pode Helena, vai fazer um dodói e vc vai chorar!" e ela responde "Isso é meu!!!!". Os pontos de exclamação são para mostrar a ênfase...

Então é mesmo dela, né? Mas mesmo assim não pode mexer...como explicar...ela já fala "Tira!" quando a bomba de infusão apita (avisando que a dieta acabou) e tenta encaixar a sonda quando sabe que a dieta vai começar "Cooca mamadeeeeira!", "Cooca suco!", "Cooca papá!"...é esperta a danada, mas sinceramente...gostaria que ela na verdade não precisasse da sonda...aff...coisas de mãe!!!

E FOI ANIVERSÁRIO DO MEU PAPAI !!!

O aniversário do meu papai foi no dia 26/10 e só hoje minha mãe resolveu postar...aff que a minha mãe é muito sem tempo gente!!!!

então seguem as fotos de uma comemoração digna de REI três dias de parabéns para o meu papai pois ele merece!!!

te amo!!!!

Eu e meu pai tocamos violão

passeamos em Lavras Novas

Cantamos parabéns com o vovô e a vovó

porque eu AMOOOOO MEU PAIÊ !!!!

ESQUECER A PREMATURIDADE...MISSÃO IMPOSSÍVEL!

Sou fã absoluta do blog da Rita Corrêa (www.botoezinhos.com) e mesmo sendo um post antigo dela bateu direitinho com meu espírito hoje, então é isso...não me sinto mais só...

"Já escrevi um pouco sobre isso, mas conversando com uma amiga, também mãe de um prematurinho, este assunto me veio à cabeça novamente.

Se existe uma pergunta que paira sob os pensamentos de uma família prematura é, será possível esquecer tudo o que se passou?

Não. Não é possível esquecer.

Só quem vive uma experiência como esta sabe o que é perder a inocência de forma abrupta. A Rita que existiu até o nascimento da Bella, não existe mais. Lógico que gostaria de acreditar que sou hoje uma versão melhorada de mim mesma, mas perdi aquela inocência que nem percebemos que temos, até que a perdemos.

A maternidade e a paternidade em si só já mudam uma pessoa. Você passa a se preocupar com o bem, a saúde e a proteção de outra pessoa muito mais do que a sua, e depois que se é mãe ou pai, se entende melhor o significado da frase "viver com o coração fora do seu corpo". Todos mudamos com o nascimento de um filho, mas o nascimento de um bebê prematuro muda você não só por um tempo, mas para sempre.

Viver sem conhecer o lado "escuro" da vida é um luxo, e abençoados sejam os que tem este privilégio. Lidar com situações entre a vida e a morte não deveria fazer parte da vida de uma mãe saudável de 30 anos, e muito menos de um anjo de apenas 800 gramas. Ouvir de médicos frases como "se o seu bebê sobreviver a esta noite", sepultam a inocência de qualquer um.

É difícil explicar por quê um parto prematuro afeta tanto uma pessoa, pois teoricamente tendo o bebê sobrevivido, se recuperado e ido para casa, tudo está bem aos olhos do mundo e a vida continua. O mundo segue em frente e esquece tudo o que você passou, e você parece ficar para trás, sozinha com os seus sentimentos.

Alguns médicos da Bella comparavam o parto prematuro à experiência de lidar com a morte, e com ela, as fases que as sucedem:

♥ Choque

♥ Negação

♥ Culpa

♥ Raiva

♥ Depressão

♥ Resignação

♥ Aceitação

Se você passou pela experiência de um parto prematuro ou conhece alguém íntimo que passou, você poderá identificar estas fases.

Eu nem saberia dizer onde me classificaria atualmente, acredito que entre a depressão e a resignação. Vejam bem, nunca me deprimi de "verdade" e não acho que sofra de depressão agora, mas seguindo a lógica acima, eu já passei da raiva mas não cheguei ainda na tão almejada aceitação.

Poderei dizer que realmente aceitei a situação que vivemos, quando não me perguntar mais "Por quê comigo?", quando parar de lembrar diariamente de detalhes daquela época e quando um apito não me levar de volta a UTI. Até lá, não terei chegado a aceitação, acredito.

Resolvi escrever este post pois recebi alguns emails de mães prematuras com os mesmos sentimentos que eu tenho até hoje, mesmo 2 anos depois, e não gostaria que alguém vivendo esta experiência pensasse que está só.

Um dos maiores aprendizados disso tudo é se sensibilizar com o próximo, alguém que esteja vivendo o que você viveu. Você passa a entender aquela outra mãe de uma maneira que talvez nunca entenda outro ser humano, e o seu coração chora e sorri junto com ela.

Nunca esqueço de uma frase que li há muitos anos, não lembro dela exatamente, mas lembro que dizia que lágrimas são a manifestação de um sentimento tão forte que o corpo não consegue segurar dentro de si. E não existe nada igual às lagrimas de uma mãe. Por isso a causa prematura me afeta tanto, pois não existe nada igual a uma mãe prematura chorando, é um sentimento de vazio tão grande que ninguém pode entender até passar por esta experiência.

Existe, porém, um saldo positivo disso tudo, e ele é o sentimento constante de agradecimento. De no meio do dia, de repente, você parar e pensar "Nossa, sobrevivemos a tanto e hoje estamos aqui saudáveis e felizes", de olhar para o rosto do seu filho e se mesmerizar com tamanho milagre, de vê-lo caminhar e falar e pensar "superamos todas as possíveis e prováveis sequelas de um parto de 25 semanas e aquele bebê tão pequeno hoje fala e caminha".

Não sei se outros pais pensam nisso todos os dias, mas pequenos milagres não passam despercebidos para pais prematuros. Nossos filhos são constantes lembretes de como temos muito mais a agradecer do que reclamar.

Será possível esquecer um dia?

Não, mas tenho esperança de que este sentimento se transforme em mais alegria e agradecimento, e menos tristeza. Para mim e para todas as mães prematuras soltas pelo mundo."

2 DE NOVEMBRO

"A morte de um bebê nos faz lutar com a vontade e o propósito de Deus. Parece estranho que Deus garantiria a dádiva da vida e, depois, a tiraria antes que ela florescesse em um estágio de utilidade. Mas podemos ter certeza que há um propósito nesta vida, mesmo que não seja percebido de imediato." (Erwin Lutzer - Um minuto após a morte)