SONHOS DE CONSUMO...

Sabe desde que a Helena nasceu acalentei sonhos que para a grande maioria das mães são comuns, fazem parte do seu cotidiano mesmo, mas para mim pareciam distaaaaantes...o maior deles era primeiro ter amamentado (passou) depois sair com ela levando lanchinhos para que ela pudesse comer junto com a gente...e este enfim, pelo menos em parte CHEGOU!!!!

Pois é a Helena está passando por uma fase em que diversas coisas aconteceram e acho que a conjunção das mesmas culminou neste início de alimentação via oral. Dentre as mais importantes um avanço neuromotor que a levou a iniciar uma marcha, meio "capenga", mas o equilíbrio do tronco e quadril e a dissociação da cintura escapular dos movimentos de quadril foram um ganho bastante significativo; início de um tratamento que, além da condição respiratória provocou uma diminuição do tamanho das amígdalas e da adenoide (aumentando a passagem para os alimentos) e acredito em um amadurecimento cerebral mesmo...que a levou a descobrir o gosto por alguns alimentos...claro que o ganho no número de sessões de fono imprimiu um ritmo que ela não tinha antes e que com certeza culminou nessa vontade que ela mostra de comer agora.

Então, sábado meu cunhado (Tio Marcelo) esteve aqui nos visitando e fomos à Lavras Novas, distrito de Ouro Preto que é objeto de estudo da minha tese (por isso fomos até lá...haha) e levei um lanchinho para a Helena! Juro que me deu um nó na garganta quando estava preparando...nada demais, só o que a fono liberou (chips, biscoitinhos de coco, waffers e água), mas sabe aqueles momentos que você achou que nunca chegariam e de repente eles estão acontecendo...

Pois é...parece pouco, mas não é, representa para a nossa família uma vitória espetacular e para a Helena com certeza um ganho na sua qualidade de vida...te amamos minha princesinha gulosa...dá para acreditar que a pequena come uns dez chips mais uns três biscoitos de uma vez...vai dar trabalho!!!! Pena não ter fotos dela comendo lá, mas seguem cliques da formosura com o papai e o Tio Marcelo e cheirando as flores  "cheroooosassss fores mamãe!"...

Olha eu aí com o Tio Marcelo

"Passiá!!!Passiá!!!" Olha a cara boa vendo que íamos fazer um passeio...que dó...precisamos de mais né filhota?

E a cara séria de quem vai sair dirigindo, viu gente!

eu e papai no sol e vento de Lavras Novas! Mesmo assim estou gostando!

"Hummm...cherooossa!"

LEMBRANÇAS

Como falei na postagem anterior sobre o fim da idade corrigida da Helena me deu vontade de postar esta foto que é a minha predileta da época da UTIneo...já estava sem fios demais e de macacão (uma grande vitória para bebês que passam meses só de fraldas porque ficam ligados à milhares de sensores e tem seu padrão respiratório - de esforço- vigiado 24 horas) e debaixo da minha mão - que é bem pequena gente...!!! O engraçado é que nesta época já estava achando ela o máximo...super grandinha (haha) e óoooooooooootima...

É O FIM DA IDADE CORRIGIDA

Pois bem, ontem 21/10 a Helena deveria estar completando (cronologicamente) dois anos. Ela recebeu, há dois anos atrás, nesta mesma data alta hospitalar e a levamos para casa no dia 21/10/2010...uma data muito importante para ela e para nós que diversas vezes pensamos que esta não seria uma realidade.

Mas enfim ela saiu do hospital e tem nos enchido de alegrias e surpresas notáveis dada a sua prematuridade e todas as complicações pelas quais passou no período em que esteve internada. O assunto hoje não é esse apesar de ontem eu ter demorado a pegar no sono rememorando momentos destes quase quatro meses de internação e da necessidade de cuidados especiais. O mantra era "Aguente firme minha pequena, não será sempre assim..." e graças a Deus não tem sido mesmo.

Pois bem a idade corrigida é tema de postagens e reportagens interessantíssimas, mas o que sempre me interessou mesmo é até quando podemos considerá-la para avaliar o desenvolvimento em todas as áreas para a Helena. O consenso é que a partir do momento que a criança completa dois anos de idade cronológica a idade corrigida para de contar, mas a neuropediatra da Helena sugeriu esperar os dois anos de idade corrigida para podermos acabar com esta "contagem dupla". Então agora a Helena tem mesmo dois anos e três meses e deve acompanhar as crianças da sua idade...será? 

Penso assim porque acredito muito em um desenvolvimento individual e diferenciado entre as crianças devido ao ambiente, as relações, os estímulos e as primeiras fases das suas vidas e de acordo com esta minha "forma" de ver a situação prefiro focar na Helena e seus avanços extraordinários para o seu histórico e menos no que ela deve alcançar em relação às crianças de dois anos e três meses. Claro que me preocupo  com seu atraso neuromotor e quando vejo uma criança da sua idade correndo, formando frases e fazendo associações bastante complexas sinto este atraso, como posso dizer...na pele!

Mas estou lutando para adotar a postura de uma mãe que reconhece o quanto a Helena se desenvolveu, o quanto ela busca e se esforça para fazer de tudo, o quanto se interessa por tudo e o quanto é esperta, amorosa e inteligente...ela é demais e para quem nasceu às 25 semanas de gestação, com apenas 600 gr, passou por diversas cirurgias, teve meningite bacteriana, e possui diagnóstico de leucomalácia periventricular bilateral e microcefalia A MINHA FLOR É UM SUCESSO, seja na idade cronológica ou corrigida!

bjocas flor linda...esta foto tá meio fora de foco mas a carinha ficou tão linda e sapeca como sempre que tive que postar...

"NÃO ACREDIIITO !!!!

A Helena já há algum tempo vem repetindo tudo que falamos, mas agora ela tem empregado expressões que usamos no cotidiano nas situações em que se encaixam e ela fica muiiiiito engraçada, seguem aí algumas tiradinhas da pequena:

"Não acrediiito!!!" - que não acabou a fisioterapia, que está na hora de dormir, que algum desenho está no fim...

"Nossa Senhora!!!" - sustos e cambaleadas na nova fase andante de cai não cai...

"Conseguimos!!!!" - com os bracinhos estendidos para cima quando consegue qualquer coisa, andar até algum lugar, pegar alguma coisa em lugares mais difíceis de alcançar e qualquer situação que pareça uma vitória...detalhe dela e nossa...haha

"Cansadas!" - quando chega da fisioterapia ou quando está com sono, o plural é mania agora, todas as palavras terminam em "s"

"Coitadinho!" - geralmente esta vai para o coelhinho de pelúcia e o Tayrone quando explicamos que eles têm que ir dormir porque estão muito cansados

"Com Desss!" (vai com Deus) - despedida depois do tchau e beijinho convencionais...

"Sôdade!" - todas as vezes que chegamos em casa, eu mais que o Guilherme, hehe, abraçando a gente e dando tapinhas nas costas...

esta menina é ou não é demais?

PARABÉNS ESPECIAL!!!!

Hoje é dia do fisioterapeuta, a Helena passou por vários profissionais e hoje está com a Kaiiiina. O nosso parabéns especial a todos Valéria, Adma, Cristina e a querida Karina. Não temos muitas fotos, minha mãe não é a das que mais registra...acho que tenho que mudar isto, né?

LELÊ ANDANDO!!!!

Como prometido segue o vídeo da Helena dando seus pequenos passos...

MEUS PRIMEIROS PASSOS...

Hoje - 10/10/2012 - na sessão de fisioterapia a Helena deu seus primeiros passinhos sozinha...que alegria imensa foi ver minha pequenina depois de tanto esforço dar seus primeiros passinhos. Todos ficaram emocionados porque a Helena é uma menina bem humorada e que enfrenta as sessões de fisio como brincadeiras - devo grande parte disto à paciência e dedicação da fisioterapeuta dela a Kaiiina (traduzindo Karina) e todas as pessoas que nos acolhem diariamente na clínica. 

Fica aqui um agradecimento a todos os profissionais que já passaram pela vida da Helena e que de certa forma contribuíram para que esta conquista fosse possível.

Pena que não estava filmando e nem fotografando, mas na sessão de amanhã faremos isto...fica aqui o registro deste passo imenso dado pela Helena e feito de pequeninos passinhos...

GASTROSTOMIA - A SAGA

Já escrevi outras vezes sobre o uso da gastro pela Helena, como chegamos até ela e como permanecemos com ela até hoje...acredito, na maior parte do tempo que a alimentação por sonda, para a Helena (que fique bem claro, pois cada criança tem seu histórico e reações das mais diversas com este tipo de nutrição), foi benéfica pois proporcionou a ela nos momentos principais de aquisição de habilidades via estímulo externo uma condição nutricional ótima. Nós aqui em casa sabemos bem que quando a Helena está cansada as terapias não rendem bem e consequentemente não têm o mesmo efeito a médio e longo prazo na sua habilitação (como diz a querida Adriana queridoap.blogspot.com.br).

Mas, eis o famoso mas...a Helena entrou em uma fase de querer mesmo comer (UHU!!!!) claro que biscotinhosssss e chipssssss como ela mesmo pede e outras questões agora estão em pauta...como a Helena vai comer brócolis, beterrada, cenoura, couve e outras coisinhas que já fazem parte da sua alimentação diária e que não são, venhamos e convenhamos, as delícias dos chips e biscoitinhos? Mais importante que este primeiro questionamento é como a Helena vai se acostumar com o volume?!!! Impressiona-me quando pergunto isto aos médicos e a fono dela e eles respondem que com o tempo ela se acostuma. Sinceramente, duvido!

Não encontrei nenhum, gastroenterologista, nutricionista, cirurgião ou fonoaudiólogo que me desse uma resposta adequada para esta questão. Pois bem a Helena nunca, nunquinha tomou uma refeição em menos de uma hora, ou seja, o volume que uma criança ingere em no máximo 10 minutos é ingerido pela Helena em, pelo menos seis vezes mais tempo! O estômago é um músculo que relaxa e “cresce” à medida que aumentamos o volume de alimentos ingeridos geralmente em espaços de tempo iguais. Tentamos diminuir o tempo de infusão das dietas da Helena, mas ela sempre fica indisposta e nauseada, lógico que é porque seu estômago não comporta o volume, certo? O estômago da Helena não “relaxou” porque ele recebe mais ou menos 5 ml de alimento líquido ou pastoso por minuto enquanto a sua capacidade de vazão (que muda com a idade e peso) é de , no mínimo 6,5 ml por minuto. Esta continha mostra uma defasagem de 1,5 ml o que traduzindo em miúdos mostra que a Helena nunca está de estômago cheio...quando os 5 ml entram o estômago já está vaziiiiinho!

Ora bolas, nenhuma criança, que se alimenta oralmente fica de estômago vazio, geralmente ingerem 30 ml por minuto e assim permanecem com um volume razoável de alimentos (inclusive sólidos) no estômago...e como vamos acostumar a Helena com este volume? Resposta: diminuindo o tempo de infusão da dieta...mas, de novo mas...tanto gastroenterologistas, quanto cirurgiões, quanto nutricionistas e fonos (pelo menos os que consultei) dizem, recomendam e preconizam que a alimentação via sonda é diferente (até parece que não sabemos) e que a ingestão deve ser mais vagarosa...o que me leva a crer que uma vez colocada a gastro (principalmente em crianças que não se alimentaram via oral como a Helena) é gastro para sempre!!!!!

Até aí tudo bem, não me importo com a permanência da gastro porque já temos uma rotina bem articulada e no dia a dia tiramos de letra, mas porque os médicos e outros profissionais que trabalham com estas crianças gatrostomizadas não nos mostram esta realidade lá no começo e permitem nosso desgaste na busca de terapias e formas de as vezes praticamente obrigar nossos filhos a comer, sendo que vão adquirir esta função somente socialmente e por isso nem precisávamos nos desgastar tanto...aff...deu para entender? Não sei, só sei que estou em um momento exaustivo da vida em que quero mais é poupar a Helena de esforços se não desnecessários pelo menos improdutivos neste momento do seu desenvolvimento...

Estou quase deixando a Helena comer o que quiser por enquanto e mais adiante quem sabe partir de novo para o insiste, insiste...sorte que a Helena simplesmente AMA a Vivi sua fono, assim pelo menos as sessões são mais light e sem choradeira, só brincadeira, hehe