A PREMATURIDADE EXTREMA E EU

"A prematuridade é decorrente de circunstâncias diversas e imprevisíveis, em todos os lugares e classes sociais. Acarreta às famílias e à sociedade em geral um custo social e financeiro de difícil mensuração. Exige da estrutura assistencial capacidade técnica e equipamentos nem sempre disponíveis. Afeta diretamente a estrutura familiar alterando as expectativas e anseios que permeiam a perinatalidade. É difícil avaliar os
componentes que influenciam e são influenciados pelo complexo processo do nascimento prematuro." (Prematuridade e fatores de risco Ramos HAC, Cuman RKN, Esc Anna Nery Rev Enferm 2009 abr-jun; 13 (2): 297-304)

A descrição acima, contida em um artigo científico, do que acredito ser um processo, e não só um evento, como muitos acham e determinam, mostra que os efeitos deste fenômeno chamado nascimento prematuro não podem ser nem mesmo mensurados, dada a dificuldade de entendimento da extensão da sua influência sobre a vida das famílias que passam pelo mesmo. Eu, mãe de dois bebês prematuros extremos (diga-se de passagem "extremíssimos") acredito e corroboro a citação acima, até onde a prematuridade de um filho afeta a nossa vida? Dificílimo responder, mas alguns exemplos podem ser dados. Nunca, jamais, ever never seremos as mesmas pessoas, fisicamente, socialmente e psicologicamente, esta mudança não necessariamente é para pior, mas é uma mudança das que podemos chamar de drásticas, mesmo!

Participei de um estudo da PUC-SP que é parte do trabalho para o doutoramento de uma pesquisadora da universidade e quando comecei a responder o questionário enxerguei o quão extensa é a seara de sentimentos, responsabilidades e expectativas que nos envolvem quando temos um filho prematuro. A organização e encadeamento das questões faz com que você repense todo o processo de querer engravidar, a alegria do positivo até o desespero e obscuridade dos tempos de UTI e assim fica claro que, mesmo os fatos anteriores ao parto são vistos, a partir do momento que nasce um filho prematuro, de forma diferente. Ou seja, depois do parto prematuro até fatos anteriores recebem conotações diferentes, tamanha é a extensão da sua influência.

Achei muitíssimo interessante esta pesquisa, porque o que a doutoranda quer mostrar é a força do nascimento prematuro no vínculo afetivo e de cuidados da mãe-bebê e como precisamos de apoio psicológico para vencer o trauma e construir uma relação saudável com os filhos que nascem prematuramente...sem mais delongas segue o link para leitura na íntegra do trabalho, ele reflete bem a minha relação com a prematuridade e com a Helena...

http://www.4estacoes.com/pdf/maternidade_prematura_doutorado.pdf

APRENDENDO A DAR ADEUS

Uma das faces nefastas da prematuridade é a perda de muitos, muitos bebês prematuros, principalmente entre os extremos (nascidos antes de 31 semanas de gestação e com menos de 1 Kg)...e eu não fugi a estas estatísticas...mas é sempre bom e saudável manter esperanças enquanto é possível esperar, e este post é dedicado às mães prematuras que, como eu, perderam um de seus filhos, ou seu filho, ou ainda estão com seus bebês na Uti Neo e mantém a esperança...mantenham, vale a pena, mesmo que seja para depois recordar. Divido aqui a minha experiência de perda com o relato das últimas 24 horas do Jorge, das quais passei 20 horas ao seu lado.

Acho que quero colocar esta história aqui para que os detalhes não se apaguem, não fiquem nebulosos, não se tornem somente mais uma história da minha vida, esta é uma DAS histórias mais importantes da minha vida, pois nestas 20 horas aprendi muito, acredito que envelheci, no mínimo, 20 anos em 20 horas e neste processo amealhei pelo menos um pouco de sabedoria. Este post não é dramático, a minha intenção é que seja mais informativo, do tipo, isto pode acontecer com você que está lendo e como aprender com o outro é um exercício de sapiência quis compartilhar.

Jorge foi vítima de uma série de erros médicos, como já comentei em vários de outros posts e estes erros o levaram a um estado de "choque" que durou aproximadamente 10 dias. Neste intervalo de tempo ele passou por duas cirurgias (uma de persistência do canal arterial e outra de colocação de dreno em um dos pulmões), momentos estes críticos para a sua sobrevivência. Estes 10 dias foram intensos e cheios de expectativas e esperanças, parecíamos adormecidos frente aos boletins e notícias médicas que indicavam que o pior aconteceria, acho que é a reação de defesa contra algo que não queremos nem mesmo pensar à respeito, mas no fim pensamos a todo momento.

Mas, sem entrar na intercorrências médicas o que fiz nas últimas 20 horas que passei ao lado do Jorge foi segurar sua mão, isto mesmo, passei 1 turno de 10 horas e dois de 8 horas simplesmente segurando a mãozinha dele. Eu, dentro do meu coração, sabia que ele estava partindo, tinha certeza absoluta que o enterraria no outro dia, mas nestas últimas horas não derramei uma só lágrima, simplesmente segurei sua mão e em pensamento repeti a ele milhares de vezes que o amava infinitamente e que eu estava ali, sempre, sempre estaria, não importava onde ele estivesse, teríamos aquele lugar que só nós dois conhecíamos, onde nos encontraríamos para sempre, onde eu sempre estaria, sempre.

Este lugar, construído nestas horas, está mais sólido que nunca, e ele está lá, saudável e risonho, com a certeza absoluta de que a mãe dele não o abandonou, eu estou lá, junto com ele, o amando profundamente e para sempre...então, se seu filho vai partir, não se despeça dele, construa um lugar onde vocês sempre se encontrarão, o seu amor é o suficiente, pode acreditar.

Pois bem, depois que o Jorge se foi eu sempre escuto a música "Somewhere Only We Know" interpretada por vários cantores, ela se encaixa perfeitamente no nosso lugar e quando estava escrevendo este post uma aluna postou no facebook a interpretação da Lily Allen e me apaixonei...como vocês podem conferir abaixo:

http://www.kboing.com.br/lily-allen/1-1276455/

muito lindo mesmo...Eis nosso lugar Jorge, te amo.

ESTRATÉGIAS DE VIDA

Então que este post estava em hibernação a tempos, mas sabe quando você não sabe se escreve ou não...aí resolvi escrever para que, se Deus quiser, daqui um tempo eu possa lê-lo pensando diferente e me lembre deste tempo de uma outra maneira. Este semestre orientei um trabalho final de curso muito interessante, tema e orientada, não havia ministrado aulas diretamente para esta aluna durante o curso, mas nossas afinidades foram muitas e o título do post tem a ver com este trabalho.

Sem entrar em maiores detalhes estudamos comunidades que se fixaram na transamazônica e alguns relatos coletados pela aluna e presentes em outros trabalhos sobre a região me abriram os olhos para as nossas decisões e caminhos que são nada mais do que parte da nossa estratégia de vida. Neste trabalho vi diretamente nestes relatos que as pessoas possuem estratégias de sobrevivência e estratégias de vida e estas últimas só existem se as primeiras não tomarem todo o seu tempo e toda a sua energia, ou seja, as primeiras (de sobrevivência) são basilares e necessárias e as "de vida" são demandas, criadas e alimentadas pelo acreditamos ser o melhor para nossas vidas, como um projeção do futuro, dos anseios, das vontades...e esse preâmbulo todo para quê? 

Para começar de novo com a Helena traçando estratégias de vida e não só as de sobrevivência, para não me sentir frustrada a cada crise convulsiva, a cada comportamento diferente, a cada retrocesso e dificuldade...afinal todas estas questões existem para outras mães, não é mesmo? Quero tratar das estratégias de vida, ligadas à escola, à independência e às inúmeras possibilidades de se viver bem sem andar ou comer...quero aceitar de verdade os olhares e as perguntas sobre o porque dela não andar ou não comer pela boca e mostrar que o andador, o tutor e a sonda são apenas estratégias de sobrevivência...as estratégias de vida são maiores...bem maiores e melhores...são imensos vôos a serem alçados e que alcançarão longas distâncias...

Pois bem...neste mês dedicado à prematuridade coloco toda a minha energia nas estratégias de vida que traço para a Helena...no que darão, não sei e nem me importa quero mesmo é que a VIDA seja mais do que simples sobrevivência...convite a todas as mães prematuras que como eu sabem o quanto nos importa a sobrevivência no início da vida dos nossos pequenos, acredito que lutamos tanto por ela que nos esquecemos que eles não precisam só sobreviver, nós demos VIDA  a eles e é isso que merecem!!!!

NOTÍCIAS DA HELENA

Como ficou tudo muito atrasado aqui no blog vou aos poucos postando as novidades...vou começar pelo que mais tem tirado nosso sono...as crises convulsivas da Helena. Estes eventos já eram esperados, tínhamos total consciência de que era muito bom para ser verdade que o "desmame" do anticonvulsivante que a Helena usou desde novembro de 2010 fosse um processo tranquilo, mas mesmo assim nos assustam e nos deixam bastante apreensivos. Relatei aqui o evento global e a entrada e saída do Clobazan e a entrada do Topiramato como medicamentos para tentar o controle das crises, mas não foi possível a monoterapia e hoje Helena continua com o Topiramato e com o ácido valpróico.

O meu problema não é o uso dos medicamentos e sim a dificuldade em identificar crises e relatá-las à neurologista, como são crises que se parecem com uma ausência ficamos, em alguns eventos, em dúvida com as características que podem ser somente sono ou cansaço, daí meu estresse. Mas fizemos um eletro e sim a Helena tem tido crises convulsivas e até mais de uma por dia...aff...o que me mata é vê-la perdendo a marcha (assunto para um post exclusivo) e ficando cada vez mais paradinha, do tipo, preferindo atividades em que ela possa ficar sentada sem interagir muito.

O meu medo maior mesmo é que este estado descompensado, provocado pelas crises, se torne constante e daí ela vá dando passinhos para trás na sua escadinha evolutiva. Olha os médicos avisam! A minha parte racional e até o meu entendimento científico da situação mostram que este poderia ser o nosso futuro, ou seja, um passinho para frente e dois para trás...mas não existe coração de mãe que fique tranquilo e feliz com isso não...o meu está em cacos...

aqui a animação dela no batizado...assunto para outro post

nesta foto eu, Lelê e Dindinha

PÉROLAS DA PEQUENA PÉROLA...

Bem estou muuuito sumida, o final do semestre na Universidade me consome, tenho que admitir, mas passo rapidinho só para deixar as pérolas com as quais a pequetita anda nos agraciando ultimamente:

Helena: "mamãe sou um robô!"

Eu: Oi? Porque Lelê?

Helena: "tenho botão para apertar!"

haha...para quem faz parte do universo infantil e conhece o grupo australiano Hi-5 a música "...robô número 1 com botão para apertar..." explica tudo, com o bom humor que falta aos adultos para enfrentar as adversidades da vida, ela levanta a blusinha e mostra o botton da gastrostomia "meu botão mamãe"!

Outra...o clássico noturno, naqueles momentos antes de dormir, tem sido "Os três porquinhos" e a Helena, então, sopra todas as casas nas quas entra...haha...mas acho que ela nunca percebeu que as casas, os apartamento, enfim, as edificações, são de tijolos (já que, geralmente, as paredes são cobertas e pintadas)...pelo menos não daqueles que aparecem nos desenhos dos "Três porquinhos". Então neste final de semana, na casa dos meus pais, em uma sala que tem uma aplicação de cerâmica rústica em duas paredes Helena solta sua pérola "Olha! Veja só! Esta casa é de tijolos!" e segue soprando lindamente as paredes...hehe...é mesmo uma cria de arquiteta com engenheiro civil...

bjocas minha lindinha

ADEUS JORGE...3 ANOS

"É tão estranho
Os bons morrem jovens
Assim parece ser, quando me lembro de você
...
Eu continuo aqui
Meu trabalho e meus amigos
E me lembro de você
Dias assim, dias de chuva, dia de sol
E o que sinto não sei dizer
Vai com os anjos, vai em paz
...
Não é sempre mas eu sei
Que você está bem agora
..."

PARABÉNS MINHA QUERIDA

Hoje é um dos dias mais especiais em diversos sentidos e que para mim representa, com certeza absoluta o dia mais importante das nossas vidas, minha e do Guilherme juntos...quis muito nos primeiros dois aniversários da Helena fazer retrospectivas, pensar a respeito, tentar fazer uma balanço, mas não consegui, não por falta de tempo, mas por medo de pensar diretamente em determinados assuntos, sistematizar mesmo as situações que nos rondaram e aquelas que são a sequência ou as consequências das anteriores. Mas quero acreditar que três anos é tempo suficiente para começar a escrever sobre tudo que já passou e com perspectivas melhores sobre o que virá...

Helena está completando cronologicamente seus três anos de vida e ainda me impressionam a sua força e a sua fragilidade. Tenho plena convicção, hoje, de que filhos especiais são mesmo "especiais" e demandam que seus pais sejam fortes o suficiente para viver emoções em estilo "montanha russa" não existem dias sem novidades ou demandas, sabe daqueles dias normais em que uma rotina é seguida e que nada de diferente acontece...pois bem estes dias com estas crianças não existem...é sempre alguma preocupação, observação, atenção ou ALEGRIA, FELICIDADE E SUPERAÇÃO...enfim é sempre diferente e especial - literalmente.

Este ano mais que nos outros fiquei pensando que bom seria se o Jorge estivesse aqui também, o quanto seria linda uma comemoração para os dois e o quanto seria benéfico para a Helena a presença do irmão, mas tento afastar estes pensamentos porque não quero me entristecer neste dia tão especial para a pequena princesa...ela enfim terá o complemento do sacramento do batismo este mês e a comemoração do aniversário só para os familiares acontecerá no mesmo dia, assim amanhã cantaremos com um bolinho na fisioterapia e depois aqui em casa só a gente mesmo. A Helena foi batizada por mim na UTI junto com o Jorge, mas como só usei água benta agora ela passará pelo rito completo com os óleos do batismo. Este dia será muito importante para mim...acho que ficarei muuuuuito emocionada, gostaria de dar um testemunho, de falar sobre o milagre que é a vida da Helena e o quanto a nossa fé nos sustenta nesta caminhada, mas acho que não conseguirei...enfim será uma data em que toda a família comemorará nosso pequeno grande milagre com louvores e glórias.

Hoje experimentei nela o vestido que será usado no dia e ela se encantou com a roupa...foi muito engraçado ver ela dizendo "sou uma princesinha linda!" e como fico feliz em vê-la desfrutar da felicidade de momentos tão simples...é assim que espero que a vida se apresente a você minha querida com mais momentos de felicidade do que quaisquer outros, que seus desafios sejam vistos como uma forma de superar e vencer e que se não for possível vencer sempre da forma que sonhamos que seja possível ser feliz no patamar que nos encontramos...felicidades e saúde meu amor!

mamãe

MI, MI, MI...

Pois bem, nesta onda de mudanças (rs) resolvi que meus posts (eu) estou muito Mi, Mi, Mi...quero ficar mais Lá, Lá, Lá...hehehe....

O que quero dizer é que procuro, há muito tempo, mas nem sempre consigo (tenho que admitir) me lamentar menos, principalmente em relação à Helena e às situações que fazem parte do nosso cotidiano. Passo por momentos bem Mi, Mi, Mi MESMO!!!! Mas não os quero como constantes em minha vida e quem me conhece no dia a dia sabe que não fico com cara de "cachorro que caiu do caminhão de mudança" não, sou uma pessoa positiva e de "cara boa" na maior parte do tempo.

Então...partindo deste princípio e tornando a situação real, venho por meio deste post contar nossos momentos Lá, Lá, Lá!!! destes últimos dias:

- Helena recuperando a postura e a marcha...devagarinho mas sempre em frente. O tutor fica pronto no dia 29 e acredito que vai ajudar ainda mais nesta recuperação;

- Depois da internação e da entrada do Topiramato em nossas vidas a Helena estava comendo pouquíssimo e já nem solicitava nada, nem a água que ela tanto gostava...mas eis que o apetite e interesse voltaram e hoje , na sessão de fono foram pelo menos (sozinha e com a própria mãozinha) 2 colheres de sopa de feijão batidinho e 20 ml de água...VIVA!!!!

- Cognitivo a todo vapor com domínio de todo o alfabeto e diferenciado letras de palavras e frases...hahaha..."Mãe por favorzinho me dá a palavra indiozinho!" (joguinho de montar figuras, letras e palavras da Galinha Pintadinha) uma fofura só...

Então...acho que consegui, nem que como um lampejo ter um momento Lá, Lá, Lá...

DEMORADO...

Demorei para escrever este post demorado porque me faltou energia mesmo...difícil passar por certos momentos da vida, mesmo que você saiba que não são os mais difíceis que enfrentou, sem perder um pouco daquela energia que nos move, nos movimenta mesmo...enfim, preâmbulos a parte passamos um daqueles perrengues com a Helena e eu passei por outro que não a envolve mas que abalou um pouco da minha fé na minha capacidade profissional e assim fiquei mesmo "pra baixo".

A Helena começou com uma gripe e tosse e desde o início me preocupei porque a tosse é daquelas que minha avó chamava de "repique" que parece que a criança não consegue finalizar o processo de tossir e fica tossindo, tossindo, tossindo...levamos ao pronto atendimento aqui em Ouro Preto no final de semana (dia 21 de abril...aff feriado de Tiradentes, looootado) mas enfim o médico achou a ausculta boa e não indicou o uso de antibióticos, no dia seguinte levei à pediatra dela e ela concordou pois além dos corticóides que ela usa continuamente já estava usando a predinisolona que ajudaria se fosse um processo alérgico. Mais um dia e nada da menina melhorar, volta na pediatra entra com antibiótico, mais um dia e nada...aí a pediatra pede para levarmos para BH e internarmos...vixe, surtei...a Helena não tinha sido internada ainda depois da UTIneo, mas...lá fomos nós, sem vagas para internação pediátrica pelo nosso convênio...espera de cinco horas nos pronto atendimentos...pedi socorro para a minha GO e ela indicou um pediatra que faria a internação sem passar pelo PA, mas particular. Mesmo ele relutou em internar, mas no fim internou porque o RX indicou que um dos pulmões já estava colabando (fechando)...cinco longos dias de internação com a Helena muito desanimada e prostrada e ligada ao O2.

Saímos do hospital com ela ainda ligada ao O2 e ficamos trinta dias em BH porque além da questão respiratória a neuro achou melhor fazer uma troca de medicação (saindo o Clobazan e entrando o Topiramato) para tentar uma monoterapia que, ao que tudo indica, não será possível...no meio desta confusão toda defendi minha tese de doutorado que foi outro furacão na minha vida, momento que era para ser de felicidade e alívio e que acabou virando uma novela pelo momento pessoal pelo qual estamos passando com a Helena...mas no fim valeu a pena...afinal é o final que conta, não é mesmo?

Hoje, especificamente estamos muito atentos à Helena que parece estar apresentando pequenas crises de ausência e por isso volta o ácido valpróico que estava em processo de retirada...é mesmo muito difícil trabalhar e me concentrar em outros campos da minha vida e deixar a Helena e suas prioridades de lado...é muito, muito estressante pensar e articular tudo e ainda ter que responder por responsabilidades fora de casa...e sei que quem mais sai perdendo é a Helena que percebe nosso cansaço e impaciência com os inúmeros compromissos profissionais que temos...dali paciência...dali energia...

Mas no fim encomendamos outro tutor (curto e articulado) para ver se ela recupera a marcha que começou a desenvolver, hoje ela perdeu totalmente o equilíbrio, mal consegue dar três passos sem encostar as mãozinhas no chão e isso parte meu coração porque sei que ela quer andar, que quer ser independente e que sempre terá suas limitações a vencer...mas o bom é que rapidinho recolho os cacos vendo as tiradas extraordinárias que mostram o quão ela é desenvolvida cognitivamente e que vai acabar tirando de letra as limitações e se projetando para o mundo do seu jeito, no seu ritmo e mostrando a sua força e inteligência.

É isso, sem desculpas pela ausência, só um momento "off" para recarregar as energias...

AMAR, AMAR E AMAR

Como as boas coisas devem se espalhar como se fosse uma "corrente do bem" esta frase veio de um blog que passou pelo outro blog e chegou à Paula, mãe do Matias e agora compartilho aqui:

"Sim, eu dou muito ao meu filho Dominic (Helena). Mas ele me dá mais, muito mais. Eu ajudo-o a pôr-se de pé e a andar, mas ele me ensina a amar. Eu dou-lhe de comer, mas ele me ensina a amar. Eu o levo à fisioterapia, mas ele me ensina a amar. Eu o tiro e o coloco na cadeira de rodas e o empurro para todo lado, mas ele me ensina a amar. Dou-lhe o meu tempo, mas ele me ensina a amar."

NÃO É NADA FÁCIL

Não canso de admirar as mães especiais que levam com leveza (pelo menos nos relatos) as diferenças entre as outras crianças e seus filhos...toda vez que vejo a Helena junto com outras crianças começo a perceber com clareza as diferenças, não que todas as crianças sejam iguais, mas os déficits, principalmente àqueles ligados à atenção, aos olhares e à apreensão são cada vez mais visíveis e ao invés de lutar contra tenho me deixado ficar triste com isso.

Ultimamente acho que preciso viver esta realidade da forma que eu sinto...com tristeza, não sou triste porque tenho a Helena como filha. Eu a amo profundamente do jeitinho que ela é, mas não deixo de ficar triste pelas diferenças que percebo ligadas à lesão cerebral que ela apresenta e, de verdade, não quero me sentir mal por ficar triste, não vou me justificar por isso, não vou pedir licença a ninguém para me sentir como me sinto. Esta é a minha vida, com a minha filha, por quem lutei bravamente e luto até hoje...posso me sentir como quiser e neste fase estou triste, triste, triste...simples assim...

ESCUDO

Ter um filho especial é como andar por um túnel estreito tentando, a todo tempo, não resvalar nas paredes e sem perceber, a todo o momento, encostando-se a elas e ralando a superfície, mas a dor é na alma...custa aceitar que retroceder é comum, apesar de não ser normal...que mãe aceita de bom grado que ao invés de evoluir o filho vá dar passos na direção contrária? No final somos apenas mães que tem que enfrentar olhares diferentes, comentários indiferentes, negativas incoerentes e prospecções indefinidas...ser mãe especial não é como gostam de dizer TODOS que ser preocupada com o futuro dos filhos todas as outras mães também são, é antes de tudo esperar que seu filho tenha você o maior tempo possível ao seu lado, porque quando uma mãe especial vai embora os mesmos olhares diferentes, comentários indiferentes e negativas incoerentes não encontram mais escudo e atingem diretamente os seres mais inocentes que existem – os verdadeiramente especiais.

CRISE FOCAL COM REPERCUSSÃO GENERALIZADA (?)

Este é o nome, mas para mim foi uma verdadeira crise super generalizada...aff...final de semana passado infelizmente a Helena esteve hospitalizada devido a uma crise convulsiva, que, mesmo intitulada como o post, para mim foi uma crise generalizada. Não é por nada não, mas as mães de crianças com algum grau de paralisia cerebral me entendem bem, mesmo que estes eventos sejam esperados e comuns (normais jamais) sempre nos pegam de surpresa e funcionam como um tsunami de água gelada sobre as perspectivas de evolução que temos sobre nossos pequetitos...

A Helena estava em um final de semana típico de uma criança da idade dela, na casa dos avós que é um sítio, nadando, brincando e se esbaldando fora do apartamento...eu, na verdade, depois de dois meses da primeira crise (inclusive assunto do último post antes deste) andava um pouco apreensiva em relação ao comportamento dela e na sexta-feira, antes de viajarmos comentei com meu marido que a Helena estava um pouco diferente, daquele jeito que só as mães sabem.

No sábado quando a fizemos dormir achei que ela estava chorosa demais, não estava com febre, mas muito irritadinha, achamos que era cansaço, mas quando ela pegou no sono achei o sono pesado demais, parecia mais um desmaio, assim resolvi ficar no quarto ao lado do berço, santa decisão. Passaram-se, no máximo, 20 minutos e ouvi dois ronquinhos, como se ela estivesse com uma respiração arrastada, olhei para ela e já estava com os olhos abertos focados em um mesmo ponto e com mioclonias (movimentos repetidos que não cessaram quando a segurei) na mãozinha e no pesinho esquerdos...desesperadamente chamei o Guilherme que a levantou, mas ela não respondia e aí começou a babar, como estávamos no interior fomos para o posto de saúde, antes de sairmos ela reagiu um pouco, mas no caminho para o posto começou tudo de novo. Já no posto ela começou a ficar cianótica e a babar mais com movimentos repetitivos mais acentuados, foi medicada e depois de uns cinco minutos ela começou a reagir.

Já fora da crise percebi que o lado esquerdo dela estava paralisado...pânico total...ocorreu aí a famosa "Paresia de Todd" e até entendermos que era transitório fiquei em pânico...nossa...acho que nunca ficamos tão atordoados, parecia um pesadelo. No fim fomos encaminhados para um hospital a 50 km para que a Helena fosse avaliada por um pediatra (no posto estava um clínico geral). Chegando lá o médico foi super atencioso entrou em contato com a neuro da Helena e seguindo as instruções dela entrou com mais um sedativo evitando assim possíveis crises até que a dosagem sérica do Depakote fosse feita e a função hepática da Helena avaliada. Para completar a Helena teve uma trombose em uma veia abdominal devido ao acesso umbilical (primeiro acesso a ser feito na UTIneo) e esta trombose pressionou alguns órgãos que mudaram de lugar, de formato e até de volume (caso do fígado).

Tivemos alta na segunda pela manhã, a Helena não apresentou mais nenhum evento e continua com o sedativo já que a dosagem sérica saiu ontem...li os resultados mas prefiro não interpretar...vou sofrer quando for necessário...aff...só hoje ela voltou inteiramente ao normal, mas a marcha como sempre se foi...total falta de equilíbrio e fraqueza muscular (que é acentuada pela medicação)...mas vamos que vamos abalados, tristes, mas fortes porque a Lelete merece pais que reflitam o que ela é: guerreira!!!!

bjos pequetita

CRISE CONVULSIVA PARCIAL COMPLEXA

Eis o nome do evento que a Helena sofreu durante a sessão de fisioterapia hoje. Acho que depois do evento ocorrido três meses pós alta da UTI este foi o que mais me assustou. Acredito que é porque quando as coisas vão bem, o desenvolvimento está ótimo a gente relaxa e simplesmente esquece das possíveis sequelas  que uma lesão cerebral de base pode trazer. Enfim entrei em pânico total quando a Helena ficou molinha, com olhar fixo, cianótica e sem falar uma palavra. A fisioterapeuta na hora falou que achava melhor levá-la ao hospital e a impressão que eu tinha era que a coisa começou com uma certa dificuldade em engolir e ainda esperava que ela melhorasse...

Aí ela foi ficando molinha, como se estivesse com a pressão muito baixa e já sem os olhinhos parados não falava uma só palavra, nada...como estava sozinha com ela a recepcionista da clínica foi comigo à Universidade buscar o Guilherme que estava em plena aula...coitado quase morreu de susto quando me viu aos prantos procurando por ele. Achei minha reação muuuito diferente das que tinha quando coisas mais graves aconteciam na UTI, lá eu era forte e recebia notícias bombásticas sem derramar uma lágrima...hoje me debulhei nelas enquanto não sabia o que fazer com a Helena.

Ela ficou mais ou menos um minuto se resposta motora e uns trinta minutos sem pronunciar uma palavra, perguntávamos alguma coisa e ela parecia querer responder mais não conseguia, que aperto! No fim esperando para sermos atendidos pelo pediatra ela começou a falar e na hora da consulta já estava normal, mas fiquei muito preocupada porque já vinha notando um comportamento estranho da Helena nos últimos meses, ela parecia ter dificuldades para respirar e depois ficava prostrada e cianótica. Como mãe neurótica que sou já havia relatado os episódios para a neuro e para o meu marido, mas nenhum dos dois acreditaram muito...sabe quela coisa do tipo "você é exagerada", pois bem continuamos então a retirada do anticonvulsivante e hoje isso! 

Cheguei do hospital e liguei para a neuro que mudou a medicação e pediu que ficássemos atentos a ela...mais impossível! Ela está bem, praticamente normal, só um pouco mais irritada, mas acredito que ela também ficou assustada...pudera mamãe chorando e papai correndo...aff

A neuro diagnosticou (principalmente pela ausência da fala) uma crise parcial complexa, segundo estágio para se chegar a uma crise generalizada, há três ou quatro meses atrás durante a noite eu acredito que ela teve uma destas crises, mas como só eu vi caiu sobre mim o descrédito geral...enfim estamos aí tentando e percebendo que por mais atentas que sejamos sempre é possível um acontecimento que foge inteiramente ao nosso controle...é a sina de ter em casa uma caixinha de surpresas!

te amo pequetita!!

2013

Sem muitas desculpas, só a super falta de tempo com a aproximação da data de entrega da tese...ufa...quando acabar pretendo fazer pelo menos dois posts semanais...

A Helena está bem, passeamos um pouco nas casas da vovós e ela aproveitou bastante. Conseguimos um intensivo de Medek em Itaúna (minha cidade onde minha mãe mora) e queo fazer um post específico sobre isso, mas foi muito bom...

passando agora só para deixar algumas fotos dos passeios e dar notícias...

quero derrubar a árvore de natal, mas minha mãe não deixa!!!

a árvore de natal foi mesmo uma novela e só permaneceu em pé porque viajamos...

 ganhei presentes demais...pediu até para "recicar" (reciclar) as embalagens...posso com isso?

passeios e mais passeios...

e as minhas mais novas amigas "galinhas!!!!"...

rede...ah rede!!!

acabei de ver uma galinha!

e só para dar um gostinho do Medek