segunda-feira, 25 de março de 2013

ESCUDO


Ter um filho especial é como andar por um túnel estreito tentando, a todo tempo, não resvalar nas paredes e sem perceber, a todo o momento, encostando-se a elas e ralando a superfície, mas a dor é na alma...custa aceitar que retroceder é comum, apesar de não ser normal...que mãe aceita de bom grado que ao invés de evoluir o filho vá dar passos na direção contrária? No final somos apenas mães que tem que enfrentar olhares diferentes, comentários indiferentes, negativas incoerentes e prospecções indefinidas...ser mãe especial não é como gostam de dizer TODOS que ser preocupada com o futuro dos filhos todas as outras mães também são, é antes de tudo esperar que seu filho tenha você o maior tempo possível ao seu lado, porque quando uma mãe especial vai embora os mesmos olhares diferentes, comentários indiferentes e negativas incoerentes não encontram mais escudo e atingem diretamente os seres mais inocentes que existem – os verdadeiramente especiais.

sábado, 23 de março de 2013

CRISE FOCAL COM REPERCUSSÃO GENERALIZADA (?)

Este é o nome, mas para mim foi uma verdadeira crise super generalizada...aff...final de semana passado infelizmente a Helena esteve hospitalizada devido a uma crise convulsiva, que, mesmo intitulada como o post, para mim foi uma crise generalizada. Não é por nada não, mas as mães de crianças com algum grau de paralisia cerebral me entendem bem, mesmo que estes eventos sejam esperados e comuns (normais jamais) sempre nos pegam de surpresa e funcionam como um tsunami de água gelada sobre as perspectivas de evolução que temos sobre nossos pequetitos...

A Helena estava em um final de semana típico de uma criança da idade dela, na casa dos avós que é um sítio, nadando, brincando e se esbaldando fora do apartamento...eu, na verdade, depois de dois meses da primeira crise (inclusive assunto do último post antes deste) andava um pouco apreensiva em relação ao comportamento dela e na sexta-feira, antes de viajarmos comentei com meu marido que a Helena estava um pouco diferente, daquele jeito que só as mães sabem.

No sábado quando a fizemos dormir achei que ela estava chorosa demais, não estava com febre, mas muito irritadinha, achamos que era cansaço, mas quando ela pegou no sono achei o sono pesado demais, parecia mais um desmaio, assim resolvi ficar no quarto ao lado do berço, santa decisão. Passaram-se, no máximo, 20 minutos e ouvi dois ronquinhos, como se ela estivesse com uma respiração arrastada, olhei para ela e já estava com os olhos abertos focados em um mesmo ponto e com mioclonias (movimentos repetidos que não cessaram quando a segurei) na mãozinha e no pesinho esquerdos...desesperadamente chamei o Guilherme que a levantou, mas ela não respondia e aí começou a babar, como estávamos no interior fomos para o posto de saúde, antes de sairmos ela reagiu um pouco, mas no caminho para o posto começou tudo de novo. Já no posto ela começou a ficar cianótica e a babar mais com movimentos repetitivos mais acentuados, foi medicada e depois de uns cinco minutos ela começou a reagir.

Já fora da crise percebi que o lado esquerdo dela estava paralisado...pânico total...ocorreu aí a famosa "Paresia de Todd" e até entendermos que era transitório fiquei em pânico...nossa...acho que nunca ficamos tão atordoados, parecia um pesadelo. No fim fomos encaminhados para um hospital a 50 km para que a Helena fosse avaliada por um pediatra (no posto estava um clínico geral). Chegando lá o médico foi super atencioso entrou em contato com a neuro da Helena e seguindo as instruções dela entrou com mais um sedativo evitando assim possíveis crises até que a dosagem sérica do Depakote fosse feita e a função hepática da Helena avaliada. Para completar a Helena teve uma trombose em uma veia abdominal devido ao acesso umbilical (primeiro acesso a ser feito na UTIneo) e esta trombose pressionou alguns órgãos que mudaram de lugar, de formato e até de volume (caso do fígado).

Tivemos alta na segunda pela manhã, a Helena não apresentou mais nenhum evento e continua com o sedativo já que a dosagem sérica saiu ontem...li os resultados mas prefiro não interpretar...vou sofrer quando for necessário...aff...só hoje ela voltou inteiramente ao normal, mas a marcha como sempre se foi...total falta de equilíbrio e fraqueza muscular (que é acentuada pela medicação)...mas vamos que vamos abalados, tristes, mas fortes porque a Lelete merece pais que reflitam o que ela é: guerreira!!!!

bjos pequetita