quinta-feira, 12 de setembro de 2013

NOTÍCIAS DA HELENA

Como ficou tudo muito atrasado aqui no blog vou aos poucos postando as novidades...vou começar pelo que mais tem tirado nosso sono...as crises convulsivas da Helena. Estes eventos já eram esperados, tínhamos total consciência de que era muito bom para ser verdade que o "desmame" do anticonvulsivante que a Helena usou desde novembro de 2010 fosse um processo tranquilo, mas mesmo assim nos assustam e nos deixam bastante apreensivos. Relatei aqui o evento global e a entrada e saída do Clobazan e a entrada do Topiramato como medicamentos para tentar o controle das crises, mas não foi possível a monoterapia e hoje Helena continua com o Topiramato e com o ácido valpróico.

O meu problema não é o uso dos medicamentos e sim a dificuldade em identificar crises e relatá-las à neurologista, como são crises que se parecem com uma ausência ficamos, em alguns eventos, em dúvida com as características que podem ser somente sono ou cansaço, daí meu estresse. Mas fizemos um eletro e sim a Helena tem tido crises convulsivas e até mais de uma por dia...aff...o que me mata é vê-la perdendo a marcha (assunto para um post exclusivo) e ficando cada vez mais paradinha, do tipo, preferindo atividades em que ela possa ficar sentada sem interagir muito.

O meu medo maior mesmo é que este estado descompensado, provocado pelas crises, se torne constante e daí ela vá dando passinhos para trás na sua escadinha evolutiva. Olha os médicos avisam! A minha parte racional e até o meu entendimento científico da situação mostram que este poderia ser o nosso futuro, ou seja, um passinho para frente e dois para trás...mas não existe coração de mãe que fique tranquilo e feliz com isso não...o meu está em cacos...

aqui a animação dela no batizado...assunto para outro post

nesta foto eu, Lelê e Dindinha