CARTAS AO JORGE #1

Meu querido,

esta é a primeira das cartas que espero escrever para você. Escrever é um bálsamo, pelo menos para mim, funciona como um sopro de ar fresco em um dia de sol quente e por isso, para acalmar o que sinto em relação à você, escreverei. Espero, algum dia, em um futuro não tão distante, ler e me sentir menos influenciada pelos sentimentos que me tornam hoje uma pessoa que eu não diria triste, mas um tanto quanto subordinada à sua ausência, um vazio que ocupa lugar considerável no meu coração.

Resolvi escrever porque um dia desses tive uma experiência estranha. Eu acredito em pessoas que sentem a presença de outras que já se foram, não em todas é claro, mas naquelas que se abrem a esta possibilidade sem ter ganhos, sejam eles financeiros ou de atenção e visibilidade. Esta minha posição não tem nada a ver com a minha espiritualidade ou racionalidade, mas com uma crença de que as pessoas estão em um outro lugar e não simplesmente deixam de existir. Pois bem, senti você, na verdade vi você.

Estava encostada na porta da cozinha tomando uma xícara de café preto e de repente você passou por mim, um menininho de cabelos negros como o ébano, de pele alva como a da sua irmã e olhos pequenos e castanhos...foi tão real que quase pude sentir seu cabelo...não fiquei triste e nem preocupada. Posso estar sugestionada, claro! Tenho pensado muito em você e em como estaria nossa família com mais uma criança, talvez a proximidade dos 40 anos tenha me feito pensar na impossibilidade futura de outra gestação e daí comecei a imaginar que esta situação poderia estar resolvida se você estive aqui...mas tenho que confessar que gostei, gostei de te ver aqui, gostei de ver você, gostei de sentir sua presença...

Daí comecei a pensar em buscar você. Como? Seus restos mortais estão enterrados com minha querida avó materna e sempre tive vontade de trazê-los para perto, sempre. Deixando a morbidade da situação de lado gostaria de cremá-los e colocar a urna em um lugar especial em casa, sinto como se pudesse, assim, ter minha família completa e unida. Ainda não falei com seu pai, ele ergueu uma grande muralha ao redor deste assunto e sua remoção não é tarefa das mais fáceis, mas saiba, meu querido menino, que independente da sua presença física você é um dos meus grandes amores (Lelê e papai estão tete a tete) e nunca, mesmo que não consiga trazer suas cinzas para perto de mim, você estará longe do meu coração, sua morada para sempre...

com amor

Mamãe

Para você meu querido Guilherme, com amor e para sempre

Mais de 20 anos juntos e quase uma década de casados, já vivemos mais tempo juntos do que separados...

Se tudo são flores? NÃO! Mas hoje me orgulho da nossa habilidade em plantar novos jardins no nosso caminho, por mais arenosos e pedregosos que se pareçam os terrenos...

Para você meu querido Guilherme um trecho da nossa música, com amor e para sempre:

"Mudaram as estações
E nada mudou
Mas eu sei que alguma coisa aconteceu
Está tudo assim tão diferente

Se lembra quando a gente
Chegou um dia a acreditar
Que tudo era pra sempre
Sem saber
Que o pra sempre
Sempre acaba

Mas nada vai conseguir mudar
O que ficou
Quando penso em alguém
Só penso em você
E aí então estamos bem"

CABELO, CABELUDA, CABELEIRA!

A Helena tem um cabelo de dar inveja, mesmo! É muito cabelo, pesado, e cacheado. Dá um pouco de trabalho porque embaraça e quando não penteado fica com aquela nuvem de cabelos que se arrepiam, mas no final sempre dá bons penteados, tranças e mesmo solto fica muito bonito...o verdadeiro segredo é ÓLEO DE SILICONE! De qualquer marca, já usei várias e sempre tenho um bom resultado, passo um pouco de manhã da metade do cabelo para as pontas e depois penteio, fica brilhante e macio além de ficar com um cheirinho suave e gostoso...bom mesmo vejam vocês pelas fotos abaixo...atenção para a nuvem...

desde pequenina os cachinhos

nuvem mesmo!

soltinho de lacinho...

só depois de nadar é que mesmo preso dá trabalho...

  juro que não modelo os cachos...é só pentear e eles tomam formato

acho que foi uma bela misturinha (meu cabelo muito fino e o do Guilherme grosso e encorpado)

o charme do "rabo de cavalo"

cachos, cachos...

essa foi mais pelo sorriso do que pelo cabelo...

muitas vezes tem que usar tanta roupa que só com um rabo para não embolar tudo!

e as tranças, como eu adoro!

e por último a princesa descabelada!

GANHOS SECUNDÁRIOS

Ouvi, pela enésima vez a história dos ganhos secundários na última avaliação funcional da Helena, e como todo pai e mãe preocupados e presentes no cotidiano dos filhos tenho tentado mudar para que ela mude, mas a maior dificuldade é o que mudar? Então descobri que um dos ganhos secundários que a Helena incorporou pelo uso da sonda é utilizar o botton como uma campainha para chamar nossa atenção, ou seja, um ganho secundário em função da sua necessidade especial - ela é atendida com uma rapidez inimaginável.

Basta não olharmos para ela na hora que ela fala "Papai!!!!!" ou "Mamãe!!!!!!!" que ela, com uma cara de quem sabe que está errando enfie o dedinho indicador no granuloma que se formou no estoma e daí sangra, machuca, dói e o pior, claro que este dedinho não está limpinho, né gente? Como não adiantou falar, pedir, falar de novo, colocamos um curativo maior e mais resistente, mas não é que aquele dedinho faceiro vai lá e descola o micropore e "Tum" chega onde quer. Assim, eu queimando as pestanas adaptei um collant de ballet e vesti na menina por baixo da roupa! Eureca! O mais engraçado foi a reação:

Enfia a mãozinha por debaixo da roupa e:

"Acho que tem alguma coisa errada aqui...hum...cadê meu botãozinho?"

hehehe...

E assim vamos tentando tirar os hábitos que, na maioria das vezes, nós mesmos plantamos nos danadinhos, é difícil, mas vou por partes, um de cada vez, devagar e sempre!

Olha a cara experimentando o vestido da festa junina (obrigada a querida Eliane que fez o empréstimo):

EU SOU EGOÍSTA...OU NÃO?

Antes “noticiando” o que tem acontecido do lado de cá:

1.    Estamos muito bem na escola, nos dias em que comparecemos, é claro. Explicando: a Helena, como toda criança que entra na escola está se acostumando com a “comunidade” virótica que ali reside, assim ela, nos três meses de aulas até hoje, ficou doente três vezes e confesso que neste quesito ficamos até satisfeitos, achávamos que seria maior o número de intercorrências. Ela continua em “lua de mel” com o ambiente, os colegas, professora, monitora, mediadora...enfim com tudo, adora ir, ficar e se esbalda com a liberdade e as atividades que a vida escolar proporciona.

2.    Estávamos comemorando cinco meses sem crises convulsivas e um avanço bastante significativo em termos de postura, fala, alimentação e coordenação motora fina, mas esta madrugada ela acabou passando por um evento convulsivo que esperamos não trazer grandes regressos. Daí veio parte do assunto de que trata este post e inspirou o título.

Vamos então ao cerne do problema “ser egoísta”. Quando a Helena passa por estes eventos eu me sinto recebendo “na cara” e não na cabeça, do tipo jogado mesmo, um balde de água vinda diretamente das profundezas do Mar Adriático (sentiram a temperatura, né?). E fico pensando depois se tenho mesmo o direito de me entregar a este sentimento de profunda frustração que me arrebata. É justo, com ela (Helena), que eu me sinta frustrada, com ela (porque no final não estou frustrada com a crise, mas com os reflexos dela na Helena)? Racionalmente chega a ser cruel! Como me sentir frustrada com um evento do qual ela também é uma vítima? E não adianta apelar para “não fico frustrada com a Helena não! De jeito nenhum! Fico triste com o que aconteceu...” BALELA!!!! Fico frustrada mesmo e aguardando uma chance de ver ser houve algum retrocesso e torcendo para que ela continue evoluindo no mesmo ritmo.

Tiro então a conclusão de que SOU EGOÍSTA, e isto me frustra ainda mais, vou explicar porque. Antes que apareçam os que dizem que você como pai ou mãe pode, e vai, em muitas ocasiões se frustrar com seus filhos, as vezes em situações extremas como o uso de drogas ou uma vida marginal e criminosa NÃO É A MESMA COISA! As crianças especiais desafiam nossa capacidade de planejar, das mínimas coisas aos longos planos, não sabemos se será possível andar, se comunicar, desenvolver-se cognitivamente e plenamente e, o mais importante serem independentes. Aprofundando: mesmos que as coisas estejam bem e caminhando além das expectativas as intercorrências vêm, como fantasmas sorrateiros no escuro, e nos dão a mais dolorosa e inesperada “puxada de tapete”, nossa vida é assim!

Este relato, pode-se dizer sentimentalista, não está aqui para provocar piedade ou compaixão, não mesmo! Não somos uma família digna de dó, ou de sentimentos do campo da “pena”. Somos verdadeiramente felizes, mas isto não impede que, de quando em vez, tenhamos o nosso quinhão de tristeza, o que nos difere é que estamos sempre esperando, vivendo à espreita, à sombra da possibilidade de que “vai acontecer alguma coisa!”.

E, também de vez em quando, me sinto no direito de me abater frente a esta perspectiva de que será sempre assim, estarei sempre à deriva em águas escuras que não me deixam vislumbrar terra firme porque escondem, em sua turbidez, o monstro que balança, revolta e movimenta estas águas nos jogando novamente à deriva...e é nestes momentos que me sinto profundamente e injustamente EGOÍSTA! O que responde então a pergunta do título deste post...ou não!

40 MESES DE GASTROSTOMIA - CAPÍTULO 2: DA SONDA FOLEY AO BOTTON

Este talvez não devesse ser o segundo post sobre a gastro, mas fiquei com vontade de escrever porque o a sonda e sua substituição pelo botton, além dos cuidados com os mesmos merecem uma atenção especial. Quando a Helena colocou a gastrostomia, como os demais pacientes, ela saiu da cirurgia com uma sonda de Foley, como esta da imagem abaixo:

O balão fica dentro do estômago e é preenchido com água e não ar. Esta sonda não foi criada para a gastro, mas é uma adaptação bem sucedida. Na outra extremidade é colocado um three-way do tipo utilizado em cateteres intravenosos e a partir dele conectamos o equipo. Como estes abaixo com as "torneirinhas" de abrir e fechar.

A Helena ficou com esta sonda durante quatro meses, como ela era bem pequena e com mobilidade reduzida, passava a maior parte do tempo dormindo ou no colo foi bem fácil de lidar com esta sonda extensa saindo da barriguinha, apesar da aparência não ser das melhores a gente se acostuma. Duas dicas úteis para esta fase: 1. fazer o que eles chamam nos hospitais de "ponte" (amarrar a extremidade da sonda na barriga para não se correr o risco de puxar a sonda sem querer e dar um tranco no estoma da gastro o que pode provocar até o arrancamento da sonda); 2. medir a extensão da sonda fora do estoma e conferir esta medida diariamente, corre-se o risco da sonda ir entrando no estômago e em um dado momento migrar para o intestino. Fiz esquemas anos atrás para enviar a uma mãe e explicar o esquema da "ponte", meio toscos mas bastante úteis:

Esta alça pode ser feita para qualquer direção (direita ou esquerda), no caso da Helena fiz por muito tempo somente para a esquerda e acabei promovendo a formação de uma cicatriz fibrosa e o estoma ficou um pouco torto. Esta cicatriz acabou gerando o que é chamado de granuloma (uma protuberância avermelhada) que as vezes sangra e fica dolorido, temos acompanhado a evolução deste problema com a cirurgiã e uma enfermeira especialista em estomoterapia e até o momento não foi indicada a retirada do granuloma cirurgicamente. 

Depois dos quatro primeiros meses com a utilização da sonda de Foley a cirurgiã indicou a substituição pelo botton, no caso da Helena a sonda Mic-Key do fabricante Kimberly Clark (http://www.br.mic-key.com/). Esta sonda chamada de "baixo perfil" é bastante confortável e de fácil manuseio, além de tudo o risco de ser puxada ou de machucar o abdome é baixíssimo. Existem outros fabricantes deste tipo de sonda, mas a Helena usou somente esta marca até hoje, indicação da cirurgiã que fez a gastro e que faz a troca regular dos bottons (que deve ser feita a cada seis meses). O botton é bastante fácil de manusear e os cuidados de limpeza do estoma continuam os mesmos, lavar com água morna e sabão neutro e secar com gaze estéril depois do banho; já depois de cada refeição verificar se não ficou nenhum resíduo em volta do estoma o que pode causar irritação e até ferir a pele que fica bastante sensível ao redor.

Existem vários depoimentos e histórias sobre crianças, adolescentes e adultos com vidas ativas e uso da sonda Mic-Key por diversos motivos e como colocado pelos próprios o botton é quase imperceptível para quem não sabe que estão usando. Fora a questão da percepção que, as vezes, pode ser desagradável para o usuário da sonda, o baixo perfil não limita nenhuma atividade, nem a prática de esportes, por exemplo.

UM BALANÇO DE 40 MESES DE GASTROSTOMIA - CAPÍTULO 1:VOLUME E INFUSÃO DE DIETAS

Hoje recebi um email de uma mãe que encontrou alguns dos meus posts sobre a saga da gastrostomia nas nossas vidas e que me pediu um conselho - autorizar ou não que a filha passe pelas cirurgias de colocação da sonda e de fundoplicatura (cirurgia de refluxo)...entendo bem o que é esta angústia, eu e Guilherme ficamos apavorados com a possibilidade da Helena se alimentar por uma sonda, mas no nosso caso pesou muito a possibilidade de levar a Helena para casa depois de 120 dias de internação na UtiNeo e acho que ficamos mesmo sem saída, autorizando assim a cirurgia.

Depois que recebi o email fiquei com vontade de compartilhar coisas importantes que vêm com a experiência do uso da gastro por um longo tempo, sem expectativas de ser breve, diga-se de passagem. Na minha resposta a esta mãe disse que hoje, consideramos a sonda mais como parceira do que inimiga, ela representa para nós uma possibilidade de alimentar de forma saudável, ter certeza de que todos os medicamentos nas doses necessárias serão ministrados e de hidratação mais intensiva quando necessário, o que é bom. Não dependemos da vontade, ou boa vontade da Helena para que ela coma brócolis, tome remédios de gosto duvidoso ou beba mais água, o que nos tranquiliza, principalmente quando ela está doente ou muda as medicações que usa.

Mas, como para todas as situações existe um mas...os desconfortos e limitações de uma forma de alimentar que não é a natural estão presentes. O primeiro ponto que sempre pegou e ainda pega é o volume e velocidade de infusão das dietas. O volume de dieta a ser ingerida depende de demanda, sempre, em qualquer idade, mas e quando a criança não entende se está ou não com fome, já que nunca se alimentou até o estômago ficar cheio? Entram aí os cálculos de volume, que tenho que admitir variam de período em período. Procuramos inicialmente por uma nutricionista e já estamos na terceira, com possibilidade de caminhar para uma quarta (muito difícil acertar com profissionais da área da saúde, aff). O volume de dieta tem a ver com o peso, e só. Adultos e crianças tem uma drenagem de 30 ml por quilo/hora de volume do estômago para o intestino. Assim, Helena que pesa aproximadamente 18 Kg tem uma drenagem de 540 ml de volume ingerido por hora, ou seja, se ela ingerir 540 ml de dieta em 30 minutos no final da infusão desta dieta restarão no estômago somente 270 ml da mesma. Em termos práticos este cálculo serve para que saibamos o máximo volume que ela pode ingerir...mas não funciona bem assim.

Quando recebemos alta da UtiNeo a gastroenterologista nos colocou a necessidade de infusão da dieta na "velocidade" de no mínimo 45 minutos, de qualquer volume. Administrávamos as dietas que eram leite (fórmula para prematuros) por gavagem (como o soro intravenoso, pingando e com controle manual no equipo), mas como as dietas eram infundidas de três em três horas nas dietas da madrugada tínhamos dificuldade de controlar este tempo (cansaço demais) e nas demais dietas as vezes não conseguíamos uma regularidade na infusão (corria muito rápido e ela ficava nauseada, ou corria muito devagar e uma dieta quase emendava na outra). Aí insisti muuuuuito com meu marido para que comprássemos uma bomba de infusão (que é utilizada nos hospitais não somente para ministrar dietas, mas também medicamentos em uma relação constante de volume x tempo). Conseguimos uma de segunda mão própria somente para a infusão de alimentação enteral, com menor precisão de volume, mas que servia perfeitamente para a Helena e suas necessidades.

Assim resolvemos o problema número 2 do volume, uma infusão gotejada e constante que acabava trazendo conforto para a Helena porque não sobrecarregava o estômago e mantinha a quantidade de alimento/hora que ela recebia. O problema número 1 quanto volume a Helena deve ingerir continua sendo um exercício de paciência e perseverança para nós. Quanto uma criança na idade da Helena come? Desafio aos pais de crianças nesta faixa etária e mais ainda os pediatras, nutrólogos e nutricionistas a me fornecerem um número exato...NINGUÉM SABE! E não porque são negligentes, mas porque as crianças de mais de dois anos se alimentam segundo suas demandas e elas são diferentes porque dependem do ambiente, dos hábitos familiares e do metabolismo da criança. Mas e a Helena que não tem demanda? Pois bem, seguimos assim no cálculo de volume para um patamar máximo e na observação de como ela se sente durante e depois das infusões.

Hoje a Helena se alimenta 4 vezes ao dia na sonda, "belisca" livremente conosco à mesa (belisca pouquíssimo!) e lancha com os coleguinhas na escola (quase nada também!). O que este conjunto de alimentação nos dá em volume:

8:00h - 350 ml de fórmula sem lactose

12:00h - 450 ml de papinha salgada (preparada por nós com legumes, verduras e suco de carne vermelha ou branca)

15:00h - lanche na escola (não contabilizado porque o volume varia demais e não temos controle por não estarmos presentes)

18:30h - 450 ml de vitamina (fórmula se lactose, quinoa, quatro tipos de frutas e suco de cramberry)

22:00h - 350 ml de fórmula sem lactose

em horários variados - 200 ml de água

1800 ml dia. cada uma destas dietas corre em velocidades variadas, depende do estado de alerta e do posicionamento. Quando está acordada e sentada no cadeirão de refeições 300 ml por hora, quando está dormindo e deitada 150 a 200 ml por hora. O que nos preocupa é que o estômago da Helena nunca está pleno em volume, ou seja ela não ingere 540 ml em poucos minutos e como o estômago é um músculo acreditamos que a pouca tolerância em ingestão de volume oral possa estar ligada à um estômago pequeno com o agravante do balão da sonda (botton da gastro) ainda ocupar espaço.

Qual então é a solução? Ainda não sabemos e estamos sempre buscando profissionais que possam nos auxiliar nesta longa caminhada da gastrostomia...espero ter ajudado um pouco, a partilha de outras mães com experiências semelhantes é sempre um alento.

NOTÍCIAS NOSSAS

Não sei mais se por falta de tempo ou de vontade deixei de escrever com regularidade, não importa, sem promessas vou fazendo o que der...muitas vezes "na telha" hehehe...

Enfim só para dar algumas notícias da Helena que está amando a escola...começou em "lua de mel" de duas semanas e passou pelo primeiro perrengue respiratório que durou dez dias...voltou com força total e ainda sem uma adaptação ideal à rotina de terapias, mas como tem se desenvolvido à contento estou esperando mais um pouco para mudar alguma coisa...quem sabe as coisas não se encaixam quando ela pegar realmente o ritmo? Esperança, esperança...não me abandone!

Esta semana uma rotina nova, terapias pela manhã e cochilo de uma hora antes de ir para a escola, nestes primeiros dias tem dado certo, vamos ver como continua. Sem mais palavras e só imagens segue a pequetita de uniforme que ela acha "Maravioso!!!!!" e de bailarina no carnaval com a coleguinha "bruxinha", interação total! Faltou dizer que para nós este foi um sonho realizado, o que para muitos pais é mais um passo no desenvolvimento de seus filhos, para a Helena foi um salto gigantesco...e para nós também.

BLOG ABANDONADO

É verdade! O blog anda "as traças" e não vejo como atualizá-lo da forma que gostaria, mas sabe quando você não quer deixar morrer, construí aqui um cantinho de desabafo e memórias que tenho receio que com a sua morte parte da minha trajetória também se vá...assim vou mantendo dentro das poucas possibilidades que tenho de postar, fazer o quê, né?

Enfim dando notícias principais:

1. Ano novo, vida nova! Helena começa na escolinha no dia 03 de fevereiro, muita ansiedade e um trabalhinho antes, preparo de tudo: mudança de quantidades, tipo e horários de alimentação (achamos melhor não manipular a sonda no horário da escola, perigoso demais para ela e para os curiosos coleguinhas); entrada de uma mediadora que já começou aqui em casa para ir se adaptando à Helena e suas "particularidades"; tentativa de desfralde devagar e com dificuldades; mudança de medicação e horários...vixe que a menina nem entrou na escola e a coisa tá que tá...

2. Tiramos os óculos da Helena...já tem um mês e as crises convulsivas diminuíram...a neuro acha que "enxergar melhor" pode estar causando algumas crises. Mês que vem o oftalmo vai avaliar, parece que ela está enxergando bem sem eles, mais vai saber...

3. Macha bem devagar, pior do que antes mesmo!!!! Terça-feira o ortopedista vai avaliar, mas acho que desta vez vai ser difícil de fugir do botox, Deus me ajude porque as aplicações exigem anestesia geral e quase morro!!!!

4. Cada vez mais falante e elétrica...linda. linda mesmo!!!!!

Bem estas são as principais, vamos ver se consigo vir mais aqui...tomara!!!!

Foto super recente tirada pela querida Tia Dedé em passeio por Lavras Novas...olha só o estilo!!!

e outra não tão recente, ainda de óculos, da mesma fotógrafa, mas que mostra Helena na pose que mais gosta "deixa eu pensar..."